Radikale Da Vinci Zystektomie und Illeum Conduit, nun Infektion

  • Liebe Freundinnen und Freunde

    Am 14.01.2020 wurde in Düsseldorf im Marienhospital durch Dr. Rabenalt mit dem Da Vinci Roboter nach über 10 Jahren Kampf um den Erhalt meiner Blase die radikale Zystektomie durchgeführt. Die OP ist gut verlaufen....ich habe ein Illeum Conduit und bin völlig fatigue. Ich bin komplett fertig in die OP gegangen. Insbesondere weil ich durch meine Schrumpfblase mit bis zu 100! x pinkeln am Tag das letzte Jahr kaum geschlafen habe und nur mit Schlaftabletten...Tavor, Diazepam und Zopiclon nachts ein bis zwei Stunden schlafen konnte.... und komplett vollgepisst mit Windeln oder in Handtücher eingewickelt mehrfach nachts Duschen musste.


    Die letzte Chance hatte die Blase mit der Hivec Therapie...die Story hab ich ja schon erzählt. Jetzt ist alles raus und ich muss geduldig sein mit dem weiteren Verlauf. Darm muss wieder funktionieren. Schmerzen sind heftig insbesondere beim Husten. Da halte ich mir ein Kissen vor den Bauch um eine Hernie zu vermeiden. Geplant sind 14 Tage Klinik und dann AHB. Ich hab immer viel gutes über Bad Wildungen gelesen. Hat jemand Empfehlungen...wohne in Düsseldorf. Es wird nicht einfach für mich .... sowohl psychisch als auch physisch...daher will ich unbedingt in eine gute Reha. Aber erstmal die Pathologie abwarten...wenn die Lymphknoten sauber sind hab ich ne echte Chance noch ein paar Jährchen zu leben. Im Moment läuft noch viel Wundflüssigkeit aus der Bauchdrainage und aus dem Stoma kommt nur Rotwein...noch kein Rose'. Die Harnleiterschienen werden 3 x täglich angespült...unangenehm..


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    aber ich lass die Dinger nicht ziehen bevor der Urin eine normale Farbe hat. Ach ja... Abführmittel hab ich genommen...kam nur gelbes Wasser raus wie vor einer Darmspiegelung. Hab ja auch die letzten Tage nur flüssig gegessen und vor der OP gar nichts. Ich hab einen Schnitt im Unterbauch...mehrere Löcher vom Da Vinci und natürlich das dicke Loch im Bauch fürs Stoma. Momentan ekle ich mich davor und vermeide hinzusehen...wird hoffe ich bald besser.


    Ist schon komisch ohne Besuch etc. alles dreht sich nur um Corona...aber die Hygiene im KH ist nicht so toll. Über all liegen gelassene Materialien...Blut...Kot...Urin...Desinfektionsflaschen wurden geklaut....hab echt viel Mühe mich hier vor Keimen zu schützen. Liebe Beutelträger....schreibt mir bitte Tipps in die Kommentare....ich bin um jede Hilfe dankbar.

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    LG Hans

    05/2010 Harnblasenkarzinom mit Infiltration der prostatischen Harnröhre: Pt2b, G3-4, L1. 09-10/2010 Radiochemotherapie, 02/2011 Lungenmetastase, 05/2011 Cyberknife Therapie

  • Moin Han-San, Hans gib Dir Zeit um wieder auf die Hufe zu kommen. Klar, jeder der diesen Trip hinter sich hat weiss wovon Du sprichst. Es wird aber es braucht Zeit. Insbesondere nach dieser über zehnjährigen Tortur. Kopf hoch, es lohnt sich.


    Beuteltier wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Han-San,

    na dann Gratulation, hast dich lange gequält. Hätte aber auch anders kommen können und das Stoma wäre dir erspart geblieben.

    Nun bitte nicht ekeln, es gehört alles zu dir. Nimm das Stoma freundlich an und du wirst dich schnell daran gewöhnen. Vorallem wirst du die Nächte genießen.

    Es wird noch ein paar Tage dauern, geh alles mit Vorsicht an, ja beim Husten, lachen noch die Hand aufs Stoma. Auf der Tö nicht pressen. Wenn du Schwierigkeiten mit dem Stuhlgang kriegst, hilft Kaugummi, manchmal auch Cola.

    Wenn du das Gefühl hast, die Hygiene liegt im Argen. Laß keinen unter die Decke greifen, der nicht frische Handschuhe anzieht ( im Zimmer ) Arzt o.Handschuhe, muß zwingend die Hände desinfizieren. Im Zimmer sollte ein Spender sein.

    Bad Wildungen ist nach wie vor eine super Adresse.

    Inzwischen Liebe Grüße und gute Besserung, Ricka

  • Hi Han-San ,

    diese Tortur ist ja schon sehr heftig. Aber ich hoffe, dass der jahrelange Höllenritt mit der Anlage des Stomas nun endlich beendet ist.

    Durchhalten! Die erste Woche war bei mir auch heftig, da mein Darm nicht funktioniert hat. Musste mit einer Magensonde leben, das war das Schlimmste nach der OP, aber das scheint ja zu funktionieren.

    Warte ab; das wird schon. Danach wirst du dich wohl fragen warum du nicht vorher schon einen Beutel wolltest.

    Als Beuteltier (seit fast 8 Jahren) ein herzliches Willkommen. Das "Loch" in der Bauchdecke und die neue Situation werden auch bald Schnee von gestern sein.

    Ich wünsche dir eine baldige Genesung.

    Wir treffen uns wieder in der Beuteltierfraktion im Forum.

    So long

    Harald

    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene

  • Hi Han-San ,

    möchte mich den Ausführungen von ricka anschließen.

    Weder Arzt noch Schwester oder Pfleger dürfen dich ohne Handschuhe, die im Zimmer angebracht sind (in einer Box)

    anfassen. Wenn sie zu dir wollen, erst Handschuhe anziehen und erst dann laß dich berühren.

    Du brauchst dich nicht zu ekeln, denn in dir drin sieht es noch schlimmer aus ;) .

    Versuch deinen Beutel anzunehmen und denk an die schönen Dinge, die jetzt möglich sind z.B. durchschlafen.

    Er ist ab jetzt dein bester Freund, denn er begleitet dich, ob du aufs Klo ,unter die Dusche in die Kneipe oder sonst wohin gehst.

    Versuch möglichst bald aufzu stehen und ein wenig zu laufen. (aber langsam)

    Ansonsten gibt dir selbst die Zeit, die der Körper braucht.

    Ich wünsche dir eine baldige Genesung.

    LG Siggi

  • Leider hat mich seit gestern eine Infektion erwischt. Blut...Urin und heute auch Stuhl....eher nach Verwesung riechende gelbe Brühe wurden weggeschickt. Kriege Antibio oral weil alle Venen dicht sind. In ein paar Tagen sind hoffe ich die Ergebnisse der Kulturen da um ein spezifisches Antibio zu bekommen. Versuche dann nochmal i.V. Kriege täglich Spritzen um die Darmtätigkeit anzuregen....Jetzt brodelt es in meinem Bauch und ab und zu fliesst eine eklige Brühe raus. Das Fieber geht mir richtig an die Substanz. Und zu allem Überfluss hat sich meine BWS entzündet nachdem die PDA gezogen wurde. Kann vor Schmerzen nicht auf dem Rücken liegen... Seite geht auch nicht...entweder liege ich aufm Stoma oder der Urin fliesst nicht korrekt ab wenn ich mich zur anderen Seite drehe. Aber Geduld und nicht den Mut verlieren. Hab eine Psychoonkologin zum ausheulen und der Sozialdienst kümmert sich um einen Reha Platz. Erstmal den Infekt besiegen. Wäre ja auch zu schön wenn irgendwas ohne Komplikationen abläuft. Kenne ich ja. Grüsse

    05/2010 Harnblasenkarzinom mit Infiltration der prostatischen Harnröhre: Pt2b, G3-4, L1. 09-10/2010 Radiochemotherapie, 02/2011 Lungenmetastase, 05/2011 Cyberknife Therapie

  • bar65

    Hat den Titel des Themas von „Radikale Da Vinci Zystektomie und Illeum Conduit“ zu „Radikale Da Vinci Zystektomie und Illeum Conduit, nun Infektion“ geändert.
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