T2 G3 Urostoma

  • Liebe Mitglieder,


    ich bin Lisa, 54 und mein Mann Olf, 58.


    Olf ist seit über 1 Jahr beim Urologen in Behandlung. Mehrfach Blasenentzündung, Hämaturie. Im Mai 2020 Ultraschall in der Klinik, nichts zu sehen. Blasenspiegelung, nur Blutkoageln entfernt. Im Dezember wieder Spiegelung, nun Tumor sichtbar. Am 28.12.2020 Krebsdiagnose. Am 15.01. TUR B.


    Gestern Anruf vom behandelnden Urologen der Klinik: das Ergebnis T2 G3. Blase, Prostata, Lympfknoten alles soll raus. Der Krebs hat - so der Arzt - noch nicht gestreut - ob eine Chemo noch notwendig wird, wird später entschieden. Wir sollen uns nun entscheiden: Neoblase oder Stoma. Wir sind traurig, wütend und geschockt zugleich. Of möchte keinen Urinbeutel sondern lieber die Neoblase. Er hofft, dass der Arzt nervenschonend operieren kann, was dieser nicht versprechen kann.


    Wir kennen niemanden, der mit ihm über alles sprechen kann, die Erfahrung selbst gemacht hat. Wie schafft man es, das anzunehmen und wie bestimmt diese Neoblase sein Leben später? wie kann ich meinem Mann dabei helfen? Kann man damit gut leben? Wie schaffen wir es es auszublenden, das auch unsere Sexualität anders werden wird?


    Er hat Angst, dass es ihm ergeht wie seinem besten Freund, der zweimal an Darmkrebs erkrankt war und durch die Chemos und Bestrahlungen ein Leben neben seiner Frau lebt, ihm Berührungen egal sind, er nichts mehr empfinden kann. Es sind nun Fragen über Fragen da - Ängste über Ängste..


    Hinweis an Lisa & Olf

    Vielen Dank


    Liebe Mitglieder,


    ich bin Lisa, 54 und mein Mann Olf, 58.


    Olf ist seit über 1 Jahr beim Urologen in Behandlung. Mehrfach Blasenentzündung, Hämaturie. Im Mai 2020 Ultraschall in der Klinik, nichts zu sehen. Blasenspiegelung, nur Blutkoageln entfernt. Im Dezember wieder Spiegelung, nun Tumor sichtbar. Am 28.12.2020 Krebsdiagnose. Am 15.01. TUR B.


    Montag Anruf vom behandelnden Urologen der Klinik: das Ergebnis T2 G3. Blase, Prostata, Lympfknoten alles soll raus. Der Krebs hat - so der Arzt - noch nicht gestreut - ob eine Chemo noch notwendig wird, wird später entschieden. Wir sollen uns nun entscheiden: Neoblase oder Stoma. Wir sind traurig, wütend und geschockt zugleich. Olf ist unentschieden. Neoblase hört sich erst mal gut an, doch was ist im Alter, wenn man vielleicht doch nicht mehr die Kraft über seine Bauchmuskeln hat? Urostoma ist sichtbar, aber hat man damit nicht doch ein wenig mehr Kontrolle über seine Zeit?


    Wir kennen niemanden, der mit ihm über alles sprechen kann, bzw. die Erfahrung selbst gemacht hat. Bis auf einen Arbeitskollegen (Chemie - Herstellung von Farben und Lacken), der die Arbeit aufgegeben hat, weil er nicht damit in der Firma zurecht kam. Toiletten sind in der Nähe und sind sauber.

    T2 G3

    totale Zystektomie am 12.03.2021

    Einmal editiert, zuletzt von wolfgangm () aus folgendem Grund: Ein Beitrag von Lisa & Olf mit diesem Beitrag zusammengefügt.

  • Guten Tag und herzlich willkommen bei uns im Forum Lisa & Olf.

    Wir sind hier ein Zusammenschluss von Betroffenen und deren Angehörigen, betreiben dieses Forum ohne selbst Mediziner zu sein. Ein gesammelter Schatz an Erfahrungen übertrifft vielfach das Wissen einzelner Urologen.


    Bei einem Ergebnis T2 G3 ist die Entscheidund zur Zystektomie (grausames Wort) genau das richtige. Diese Blasenentfernung bringt einem zumindest die Gewissheit zum Weiterleben. Mich hat es damals bei gleicher Histologie mit 54 erwischt, die Entscheidung die Blase entfernen zu lassen war genau richtig, ich habe es bis heute nicht bereut. Mit 58 würde ich mich auch für eine Neoblase entscheiden, anfänglich aufwendiger und etwas problematischer, aufwändiger.


    Die OP Dauer, ca. 7-8 Stunden, 1-2 Tage intensiv, insgesamt so um die 10-14 Tage Krankenhausaufenthalt. Jetzt in Zeiten von Corona nicht gerade angenehm. Dann kommt das Problem der anfänglichen Inkontinenz hinzu. Bei der OP werden Prostata und der Schließmuskel der normalerweise den Urin zurückhält mit entfernt. Ein zweiter vorhandener Schließmuskel muss erst trainiert werden die Aufgaben des ersten zu übernehmen.


    Fakt ist, das Leben nach einer Blasenentfernung wird nicht mehr das alte sein. Egal ob mit Stoma, Neoblase oder Pouch, es wird sich ändern. Nach der OP heißt es erst einmal trocken werden, das geht für tagsüber relativ schnell, nachts wird es eine Herculesaufgabe werden, zu schaffen ist es allemal.


    Meine Neoblase wird dieses Jahr 17 Jahre alt, ich habe meine Entscheidung bisher noch nie bereut. Sind wir doch mal ehrlich, es geht doch in erster Linie darum zu überleben. In der Sexualität werden sich andere schöne Wege finden lassen, es gibt tausende von Spielarten die beide Seiten zufrieden stellen werden.


    Habt ihr noch Fragen, her damit


    Übrigens, ich habe euren obigen Beitrag der besseren Lesbarkeit mit ein paar Absätzen versehen.


    Gruß Rainer

  • Liebe Lisa und lieber Olf Lisa & Olf ,


    herzlich Willkommen in unserem Forum, dem besten seiner Art - auch wenn der Anlass, dass ihr hier seid, leider kein schöner ist.


    Ich bin "nur" eine Angehörige und zum Thema "Neoblase oder Stoma" und zu den medizinischen Fragen, die ihr sicherlich habt, werden sich noch viele andere melden.


    Ich möchte auf das Thema "Sexualität" eingehen. Und zwar auf deinen Satz

    Wie schaffen wir es es auszublenden, das auch unsere Sexualität anders werden wird?

    Denn es ist meines Erachtens sehr wichtig, dies eben NICHT auszublenden. Es nicht totzuschweigen. Kein Tabu daraus zumachen.


    Niemand kann euch jetzt schon sagen, wie es hinterher sein wird. Auch der Arzt kann (da es offensichtlich ein vernünftiger Arzt ist) euch nichts versprechen. Und es ist bei jedem Mann hier anders (und bei den Frauen irgendwie auch).


    Wichtig sind - meines Erachtens - nur zwei Dinge:


    1. Olf, du darfst die Sexualität nicht wichtiger nehmen als dein Leben. Leider hatten wir das hier schon, dass Männer lieber gestorben sind, als das Risiko einzugehen, dass die Sexualität sich ändert.

    2. Lisa, du solltest deinen Mann dabei unterstützen, indem du seine Entscheidung für Neoblase oder Stoma mitträgst und dass du dich zusammen mit deinem Mann nach der Operation darauf einlässt, wie ihr eure Sexualität hinterher - möglicherweise anders, aber auch schön - gestaltet. Wie sagen wir es hier im Forum immer etwas forsch: Sexualität besteht nicht nur aus "rein und raus".


    Und ansonsten gilt: abwarten. Nun sind erst mal ganz andere Fragen wichtig. Das mit der Sexualität kommt dann nach der Operation und nach möglichen anderen Behandlungen, die vielleicht noch anstehen. Und da haben wir hier auch ein Unterforum mit guten Tipps und Tricks und Ideen, wo ihr euch dann auch einlesen könnt (wo ihr aber vermutlich erst lesen könnt, wenn ihr schon einige Punkte gesammelt habt durch eigene Beiträge).


    Übrigens scheint alles ein bisschen auch von den PatienInnen selbst abzuhängen, wie gut sie mit ihrer Ableitung und ihrem Leben zurecht kommen. Meine Mutter hat zum Beispiel sehr lange gebraucht, sich an den Beutel zu gewöhnen, weil sie alles daran abgelehnt hat und auch überzeugt davon war, dass man mit ihr experimentiert hat und sie der einzige Mensch auf der Welt mit Urinbeutel ist. Die Tatsache aber, dass ihr euch hier angemeldet habt, zeigt ja schon, dass ihr euch sachkundig informieren und mit anderen Betroffenen austauschen wollt. Das ist ein gutes Zeichen!



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben.

  • Der Begrüßung meiner Vorschreiber schließe ich mich gerne an. Ein riesiger Berg liegt vor dem Patienten und seinem gesamtem Umfeld. Dennoch, man kann, nein, man muss es unbedingt auch rational angehen. Das erste und größte Ziel liegt darin, den Krebs zu besiegen und zu überleben. Danach gilt es für "unbeschwerte" Lebenjahre die Kontinenz wieder in geordnete Bahnen zu lenken um dann auch wieder den Genuss von Sinnlichkeit zu gelangen.


    Es macht wenig Sinn, das Pferd von hinten aufzuzäumen. Also Schritt für Schritt in die richtige Richtung.


    Gruß, wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Lisa , lieber Olf


    Auch von mir ein herzliches Willkommen im besten Forum.


    Mein Mann erkrankte in 2009 mit 51 Jahren an diesem Monster. Mit PT2a G3 musste auch die Blase entfernt werden. Ich würde lügen, wenn ich behaupten würde, es war ein einfacher Weg. Nein, das war es bestimmt nicht. Und wenn mir damals jemand gesagt hätte Ich würde irgendwann einmal hier gute Ratschläge erteilen, ich hätte es nicht geglaubt.


    Erst einmal bricht eine Welt zusammen. Und man hat soviel Fragen und Ängste!

    Die Operation und alles was danach kommt ist manchmal schwer aber zu schaffen!

    Alles schön der Reihe nach. Und dann, wenn die ersten Hürden geschafft sind, wird es auch mit der Sexualität funktionieren.


    Aber nehmt euch die Zeit die ihr dafür braucht. Sexualität ist so vieles: Zärtlichkeit, innige Umarmungen, ein liebes Wort und Vertrautheit, die man nur mit dem Menschen teilen kann, den man liebt! Das alles, ist ein Gesamtpaket, dass ihr nur gemeinsam schafft!


    Ihr werdet es gemeinsam meistern, ganz bestimmt!!


    Liebe Grüsse

    Cornelia

    Auch aus Steinen,die in den Weg gelegt werden,kann man Schönes bauen.

  • Liebe Lisa, Lisa & Olaf,

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    Gruß Ricka

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