Vorstellung und der Weg zum Pouch

  • Moin Alle zusammen.


    Als Neue möchte ich mich gerne erstmal vorstellen. Mit 51 schlägt gerade Alles über mir zusammen.


    Ende September Blut im Urin, erstmal zur Hausärztin. Nach Antibiotika und gemeinsamen Überlegungen ab zur Urologin. Mitte Dezember Cystoskopie - solider Tumor in der Blase. Es folgt Anfang diesen Monats TUR-B. Histologie pT2a High grade, Empfehlung Cystektomie.


    Nun ein paar persönliche Info's.

    Seit über 30 Jahren bin ich mit Leib und Seele Krankenschwester und über 10 Jahre davon, habe ich auf der Urologie in Hamburg, Mainz und Münster gearbeitet. Bis heute mein Steckenpferd :)

    Deshalb mein Wunsch einenMainz-Pouch 1 zu erhalten.

    Das erste Mal habe ich 1992 in Mainz einen Mainz Pouch 1 katheterisiert und jetzt bin ich selbst betroffen. Die Welt ist manchmal so klein.

    Inzwischen haben mein Mann und ich ein kleines familiäres Pflegeheim in Schleswig-Holstein.

    Ich freu mich über Hilfe und viele Infos die ich von euch bekommen kann.

    Liebe Grüße aus dem Norden

  • Hallo und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs Diana69 . Die Ausgangslage ist beinahe immer identisch und zeitgleich bedrückend. Wir, das sind ausschließlich Betroffene und Angehörige, keine Ärzte, keine Mediziner. Die von über 2500 Teilnehmern zusammengetragenen Erfahrungen sind aber durchaus geeignet, dem einen oder anderen Urologen überlegen zu sein, respektive seine Therapieansätze auf den Prüfstand zu stellen ggfs zu unterstreichen.


    pT2a ist ausreichend für die radikale Zystektomie weil eben muskelinvasiv und daher schon im gefährlichen Bereich. Du hast Dich bereits mit der Ableitungsvariante Mainz Pouch 1 befasst und aufgrund der eigenen beruflichen Erfahrung damit beschäftigt. Nicht viele Kliniken bieten diese Variante an und nur wenige bringen es gut zu Wege. Die unbekannte Größe sind halt mögliche Verwachsungen und Probleme bei der Katheterisierung. Aber wir haben hier auch "Pouchis" die langjährig beinahe ohne Komplikationen mit dem Pouch leben. Du wirst zeitnah von ihnen lesen, dessen bin ich sicher.


    Lies Dich ein und stelle gerne alle Fragen die Dir auf der Seele brennen.


    Liebe Grüße, wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Danke für die Rückmeldung.

    Bei speziellen Fragen melde ich mich gerne, ansonsten sauge ich alle Tipp's, Tricks und Kniffe beim Lesen auf. Es tut gut sich mit Experten am eigenen Leib ;) austauschen zu können.

    Schönen Abend

  • Liebe Diana, ich begrüße Dich auch herzlich.


    Ich bin seit Juli 2018 Trägerin eines Mainz Pouch, und habe es nie bereut. Ich habe zwar mit Verwachsungen zu tun, habe deshalb auch schon einen kleinen Eingriff mit Narkose machen müssen. Danach lief es dann wieder reibungslos.


    Die Enge kam aber wieder, und ich hatte des öfteren einen DK mit Flipflow. Jetzt im Moment geht das Kathetisieren wieder ganz gut.


    Mir geht es super, keine Schmerzen, keine weiteren Einschränkungen. Für mich die optimale Ableitung.


    Ich wünsche Dir für Deinen großen Eingriff alles Gute und drücke Dir fest die Daumen.


    Ganz liebe Grüße


    Irmi

  • Liebe Diana69 ,

    willkommen auch von mir.

    Ich bringe mal noch die Neoblase ins Gespräch. Vielleicht wäre dies auch eine Option - soweit der Tumor nicht am Ausgang zur Harnröhre liegt. Es hat sich in Sachen OP Technik gerade für Frauen einiges getan und so findest du hier auch ein Häuflein zufriedener Neoblasenträgerinnen. Gern beantworten wir dir Fragen zu dieser Ableitung, wenn du magst.

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

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