Vorstellung und viele offene Fragen

    Hallo,


    ich habe mich für meinen Mann hier im Forum registriert, bei ihm wurde letzte Woche ein breitbasiger, überwiegend papillärer Tumor in der Blase diagnostiziert (ca. 2x3cm). Ich hoffe, mein Mann findet noch selbst in dieses Forum, ansonsten nutzen wir meinen Zugang eben gemeinsam. Er hatte vor ca. drei Wochen Blut im Urin, das erste Mal, wie er sagte und ich es ihm glaube, auch wenn der behandelnde Urologie meinte, er müsse schon länger bzw. vorher einmal Blut im Urin gehabt haben.


    Am Dienstag kommender Woche wird in Asklepios Hamburg Altona eine TUR-B durchgeführt. Zwar findet sich die Asklepios Klinik in Altona nicht auf den aktuellen Listen der Kliniken, die die TUR-B unter Blaulicht/ Hexvix durchführen, auf der webpage der Klinik lasen wir jedoch, dass sie "in vielen Fallen" eingesetzt wird. Auf Nachfrage hiess es, dass die TUR-B hier tatsächlich immer unter Fluoreszenz-Technik durchgeführt wird und so ist es auch für Dienstag geplant. Eine Mitomycin Instillation im Anschluss ist ebenfalls geplant.


    Fragen habe ich aktuell keine, da die Histologie ja auch noch aussteht. Muffensausen macht uns nach dem krassen Schock der Diagnose vor allem das Wort "breitbasig", da diese Tumoren offensichtlich die Tendenz haben, frühzeitig in den Muskel zu wachsen bzw. zu metastasieren. Das Forum habe ich bereits nach "breitbasig" durchsucht, es scheint, nicht allzu viele von Euch hatten diese Diagnose.


    Ich fürchte, ich werde mich also nach Vorliegen der Histologie noch einmal melden.


    Herzliche Grüsse an alle Betroffenen (und ihre Angehörigen).

    02/21 1. TUR-B PT1G3 high risk

    03/21 2. TUR-B oB

    05/21 bis 03/24 Mapping und 24 Instillationen

    Liebe Rudisfrau ,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist.

    Wie du schon schreibst, ohne Histologie ist alles offen. Im Moment heißt es tatsächlich versuchen, die Ruhe zu bewahren, informieren und so gut es eben geht vorbereiten. Der Zusatz „breitbasig“ wird selten angegeben, daher findest du hier dazu eher wenig. Es ist aber im Gegensatz zum „gestielten“ Tumor tatsächlich die ungünstigere Version, muss aber noch lange nicht in die Tiefe gewachsen sein. Es bleibt beim Warten auf die Ergebnisse der TURB. Lest euch ein bisschen ein und fragt gern, was immer ihr wissen möchtet. Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • wolfgangm

    Hat den Titel des Themas von „Vorstellung“ zu „Vorstellung und viele offene Fragen“ geändert.

    Danke für Deine netten Worte Barbara! Wolfgang, du hast schon recht mit der Umbenennung des Titels, es gab und gibt viele offene Fragen.


    Die Histologie liegt jetzt vor: PT1G3 high grade. Grosser Mist. Wir haben uns eingelesen, die Richtlinien studiert und stehen jetzt vor der Wahl, Blase (+) vorsichtshalber raus oder die zweite TUR-B in 4-6 Wochen und dann die Behandlung mit BCG. Oder sollte die jetzt gleich beginnen?? Auch von den Lieferengpässen von BCG lasen wir.


    Es war ein grosser Tumor (eher 3 kleine mit umgebendem Tumorrasen), nah an der Harnleitermündung. Ein CT der Lunge und des Bauchraums ist in 2 bis 3 Wochen geplant. Michael tendiert eher dazu, BCG versuchen zu wollen. Ich las von einer 5Jahres-Langzeitüberlebensrate von über 80%, wenn die Blase jetzt rauskommt bzw. 60% bei einem unter BCG auftretenden Rezidiv (woraufhin dann die Entfernung der Blase folgt). Mir ist er auch ohne seine Blase lieb und teuer und ich kann mit allem leben. Aber es ist natürlich seine Blase.


    Was sagt der Schwarm?


    Gruss, Stefani

    02/21 1. TUR-B PT1G3 high risk

    03/21 2. TUR-B oB

    05/21 bis 03/24 Mapping und 24 Instillationen

    Hallo Stefani Rudisfrau , es ist schon eine schwierige Situation und ich, ich ganz persönlich, würde die Nachresektion abwarten und dann entscheiden. Den daraus resultierenden Befund würde ich zur Entscheidung heranziehen. Klar, es wäre auch jetzt möglich, sich für die radikale Zystektomie zu entscheiden. Letztlich reden wir über einen Organverlust und obwohl es sich um eine Tumorerkrankung handelt will dieser Schritt wohlüberlegt sein.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Danke Dir Wolfgang. Ich las bei einigen hier, dass sie um ihre Blase (immer wieder) kämpfen würden.


    Weiss irgendjemand mehr über die POTOMAC Studie an der Uniklinik Heidelberg?


    Eine randomisierte, unverblindete, multizentrische, weltweit durchgeführte Studie der Phase III von Durvalumab und Bacillus Calmette-Guérin (BCG) verabreicht als Kombinationstherapie im Vergleich zu BCG alleine bei Patienten mit Hochrisiko nicht-muskelinvasivem Blasenkarzinom (POTOMAC)


    Ich dachte nur, dass man bei einer möglichen Teilnahme vielleicht die Verfügbarkeit von BCG sicherstellen könnte...

    02/21 1. TUR-B PT1G3 high risk

    03/21 2. TUR-B oB

    05/21 bis 03/24 Mapping und 24 Instillationen

    Hallo Stefani,

    Von mir auch ein herzlich willkommen hier im Forum. Hier findest Du Beiträge und Erfahrungen von Betroffen und eine geniale Sammlung von Informationen rund um das Thema Blasenkrebs.

    Wenn man den Befund bekommt schwirrt einem auf einmal ganz viel im Kopf rum, so war es zumindest bei mir. Ich bin seit 10.2020 selbst betroffen und versuche mich damit auseinanderzusetzen. Nur wer gut informiert ist kann gute Entscheidungen für sich selbst fällen und gut vorbereitet ins Gespräch mit seinem Arzt gehen. Der pT1 G3 ist noch ein nicht invasiver (Gott sei Dank!!), aber aggressiver Tumor. Das bedeutet, er ist noch nicht ins Muskelgewebe der Blase eingedrungen und die Blase kann wenn mit der Chemo alles gut geht erhalten bleiben. Ich habe den auch in meiner Histologie. Laut Leitline weden diese nicht invasiven Tumore mit einer lokalen Chemo in die Blase mit Metamycin, oder Immuntherapie mit BCG über ein längeren Zeitraum (3 Jahre bei BCG) mit 3 monatiger Kontrolle behandelt. Meist folgt 6 Wochen nach der ersten TUR-B die zweite und noch mal eine Histologie. Es stehen wichige Entscheidungen an, die jeder nur für sich selbst

    nach Beratung durch den Arzt treffen muß.

    Wichtig: Nicht verweifeln!. Mir hat nach anfänglichem Frust, das Gespräch und der offene Umgang mit der Sache geholfen.

    Befasst Euch mit dem Thema. Wenn Ihr Fragen habt, hier ist eine gute Plattform um sie zu stellen.


    Haltet die Ohren steif.


    Viele Grüße

    Peter

  • Dieses Thema enthält 24 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.