Undichter Indiana Pouch

  • Hallo an alle,


    ich bin neu hier und habe gleich mal eine Frage an alle, die einen sogenannten Indiana Pouch haben:

    Nach der Diagnose Blasenkarzinom bekam ich vor 5 Wochen einen Indiana Pouch, also eine Ersatzblase aus Darm, zu kathetern über den Nabel.

    Leider ist aber mein Pouch von Anfang an nicht dicht || In der kurzen Zeit konnte ich noch nicht ausmachen, was genau immer der Auslöser ist.

    Nachts kathetere ich mich ungefähr alle 3 Stunden und am Tag derzeit alle 2 Stunden. Die Menge variiert zwischen 150 ml und maximal 250 ml, mehr fasst der Pouch scheinbar auch nicht.

    Leider passiert es mindestens 1 - 2 x am Tag, dass ich regelrecht auslaufe, meistens kann allerdings die katherte Menge nicht der Grund sein.


    Ich bin schon wirklich ziemlich verzweifelt und hoffe hier kann mir jemand aus seiner Erfahrung mit Tipps helfen. Kann es vielleicht sein, dass sich das Problem mit der Zeit noch legt?

    Vielen Dank schon mal im Voraus.

  • Guten Abend und herzlich willkommen bei uns im Forum Ariane . Du bist nun in einem Forum, in dem sich ausschließlich Betroffene und Angehörige austauschen. Also keine Ärzte, die können und wollen wir nicht ersetzen. Wohl aber wollen wir die gemachten Erfahrungen austauschen. Dazu werden sich kurzfristig weitere Pouchträger/innen mit Rat und Tat zu Wort melden.


    Lies Dich zwischenzeitlich in den Berichten zum Pouch ein und Kopf hoch, das wird sich einspielen und besser werden.


    Liebe Grüße wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Ariane,


    als erstes: Kopf hoch, mit einem undichten Pouch läßt sich dauerhaft gut leben, ein bißchen schwarzer Humor ist allerdings gefordert. Und ob Deiner dauerhaft undicht ist, muß sich erstmal herausstellen, die OP liegt ja erst 5 Wochen zurück. Also selbst im worst case: Kopf hoch!


    Im Forum Pouch findest Du meine Geschichte. Ich habe seit 10 Monaten einen Mansoura-Pouch mit Auslaß über den Nabel, die Pouch-Art dürfte für das Handling der Inkontinenz nicht relevant sein. Der Pouch war von Anfang an undicht.


    Ich habe sehr viel rumexperimentiert, tagsüber benutze ich weiterhin einen ACE-Stopper mit Fixomull transparent abgedeckt, katheterisiere alle 3 bis 4 Stunden, das Pouchvolumen habe ich von anfangs 35ml auf jetzt 500ml ausgeweitet. Nachts lasse ich den Urin einfach in einen Stomabeutel ablaufen, da der Pouch ja völlig undicht ist. So habe ich nachts meine Ruhe.

    Wenn Du Fragen hast, gib mir gerne Nachricht, wir können auch gerne persönlich uns austauschen, z.B. über die verwendeten Produkte.


    Also: Kein Grund zum Verzweifeln!


    Liebe Grüße Fritz

  • Hallo Ariane ,


    ich begrüße dich ebenso ganz herzlich in unserem Forum.


    Es ist nicht ungewöhnlich, daß am Anfang der Pouch undicht ist. Deine Katheterintervalle und der Füllungszustand deines Pouches sind für diese kurze Zeit nach der Operation völlig in Ordnung. Gib dir und deinem Pouch noch etwas Zeit - das Pouchvolumen wird zunehmen (300 - 500 ml) und auch die Katheterintervalle werden länger werden.


    Am Anfang ist es wichtig, daß du wirklich in regelmäßigen Abständen katheterisierst, auch in der Nacht. Achte auf deine Trinkmenge und zwar über den Tag verteilt ca. 2,5 Liter. Führe ein Tagebuch über deine Trinkmenge und über die Urinmenge, die du katheterisierst.


    Kannst du in etwa einschätzen, wieviel Urinmenge du so spontan über das Nabelstoma verlierst?


    Ich selbst habe auch einen IndianaPouch seit 2013. Ich kenne das Problem der Undichtigkeit. Anfangs konnte ich es nicht so recht einordnen, wann denn diese Undichtigkeit auftritt. Mittlerweile weiß ich sehr genau, daß durch Überlastung/Überdehnung meines Bauches der Druck auf den Pouch so zunimmt, daß Urin ausläuft. Ebenso verhält es sich tagsüber, wenn ich meine Katheterintervalle nicht genau einhalte - ich liege so bei 3-3,5 Std. - oder ich übermäßig viel trinke und harntreibende Speisen zu mir nehme.

    In der Nacht bin ich weitgehendst kontinent.

    Um hier einem Malheur vorzubeugen benutze ich halbierte Inkontinenzvorlagen, die ich auf das Nabelstoma lege. Anfangs fixierte ich die Vorlage mittels einer Bauchbandage sowohl nachts als auch tagsüber. Mittlerweile reicht mir ein enganliegendes Unterhemd am Tag und in der Nacht reicht mir eigentlich der Bund meiner Schlafanzughose. Ich komme damit sehr gut zurecht.


    Hab einfach noch etwas Geduld.


    LG Gabi

    01/2013 TUR B, pT2a,G3

    03/2013 radikale Zystektomie mit Pouchanlage, Nephrektomie li., pT4a,V1,L1,Pn1,R1,G3,pN0(0/7)

    05-08/2013 Chemotherapie Gem/Cis

    "Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens"

  • Liebe Ariane


    Sei auch von mir herzlich gegrüßt.

    Ich habe einen Mainz Pouch seit 9/2018


    Was du da beschreibst kann nach so kurzer Zeit schon noch ein Problem sein, hab ein bisschen Geduld.

    Dein Füllvolumen ist vollkommen in der Norm, es braucht Zeit und wieder Geduld um den Pouch langsam zu dehnen.

    Ich startete bei 150 ml und konnte alle 2 Wochen um 50 ml steigern bis ich am Schluss bei 450 war.

    Ich wurde 8 Monate nach der Zystektomie Inkontinent und habe jetzt eine Revisions Operation gehabt, weil ich so nicht Leben wollte. Aber soweit bist du noch lange nicht!!!

    Versuch ganz gezielt deinen Pouch als neues Körperteil anzunehmen, werdet ein Team das hilft bei ganz vielen Problemen.


    Liebe Grüße und Toi Toi Toi


    Sandy


    und wurde

  • Vielen Dank an alle :)



    ich bin euch unendlich dankbar für die Mut machenden Worte und Ratschläge.

    Und vermutlich habt ihr auch Recht, mein Pouch und ich sind noch in der Findungsphase und noch nicht wirklich "Freunde" ;)


    Vor allem bin ich froh, mich endlich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Zur Zeit bin ich auf REHA, bzw. einer Anschlussheilbehandlung.

    Nicht einmal hier, in einer Klinik mit großer urologischer Abteilung, findet sich noch ein anderer Patient mit Pouch.

    Daher helfen mir eure Erfahrungsberichte wirklich sehr.


    "Kannst du in etwa einschätzen, wieviel Urinmenge du so spontan über das Nabelstoma verlierst?"

    Das ist sehr schwer zu schätzen, ich würde sagen, so zwischen 50 und 100 ml,

    manchmal vielleicht auch mehr.


    Den Tipp mit der Bauchbandage werde ich auf alle Fälle ausprobieren, danke Gabi ;)


    Zum Schluss würde mich nochmal eure Meinung interessieren:

    Ein Arzt hier in der Klinik gab mir den Rat, möglichst schon jetzt gezielt Bauchmuskeltraining zu machen, das würde das Problem der Inkontinenz lösen.

    Habt ihr da Erfahrungen? Mir wurde in der Klinik, in der ich operiert wurde nämlich gesagt, ich soll bis 3 Monate nach OP die Bauchdecke nicht belasten.


    Vielen Dank nochmals <3

    Liebe Grüße

    Karin

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