DK über SPK (durch die Bauchdecke) belassen oder MainzPouch

  • Hallo Zusammen,


    bin auf Eure Selbsthilfegruppe gestossen und erhoffe mir Erfahrungsberichte und Meinungen, die mir helfen, mich für das Belassen meines DK, oder einen MainzPouch zu entscheiden. Im Moment bin ich da total hin und hergerissen.


    Zu meiner Geschichte: Ich hatte ein Vaginalkarzinom, das leider auch ein Stück der Harnröhre umschlang. Bei einer OP wurde dann auch die Harnröhre entfernt. Man entnahm ein Stück aus der Blase und bastelte eine Ableitung über die Bauchdecke (Bauchfalte), über die ich dann mal selbst mit dem Katheter den Urin ablassen können sollte. Leider hat nicht alles so geklappt und der DK, der noch gelegt war war neben der Ableitung und die Ableitung zugewachsen. Seitdem habe ich den DK mit Ventil und komme damit schon einigermaßen gut zurecht. Es ist halt eben doch immer ein Fremdkörper da und durch meine verkleinerte Blase muss ich - vorallem abends - sehr oft zum leeren.


    Mein Urologe empfiehlt mir - da ich noch relativ jung bin (52) einen MainzPouch. Zum einen eben kein Fremdkörper immer im Leib und eigentlich kaum Einschränkungen. Natürlich informiert man sich und so bin ich in verschiedenen Foren auf Schilderungen von Problemen gestoßen. Für mich ist das jetzt sehr schwierig zu sehen, ob die Probleme beim Einführen des Katheters bei vielen Pouch-Trägern der Fall sind, oder ob es eher Einzelfälle sind. Auch frage ich mich, bei den Personen, die Probleme hatten und nochmals operiert wurden sich dann alles eingespielt hat. Frag mich einfach, ob ich - wenn ich mich für einen MainzPouch entscheide - ständig Angst haben muss, nicht mehr in den Pouch zu kommen. Haben denn viele Probleme, oder gibt es auch Pouch-Träger, die total zufrieden sind und die Wiese immer grün ist?


    Vielen Dank schon mal für Eure Unterstützung!


    Viele Grüße


    Ulrike :)

  • bar65

    Hat den Titel des Themas von „DK belassen, oder MainzPouch“ zu „DK über SPK (durch die Bauchdecke) belassen oder MainzPouch“ geändert.
    • Hilfreichste Antwort

    Liebe @Ulrike2021 ,


    erstmal herzlich willkommen in unserem Forum.

    Wir sind keine Ärzte und erheben auch nicht diesen Anspruch. Dennoch verfügen die Mitglieder hier über einen enormen Wissensschatz und viele persönlichen Erfahrungen, die sie gerne untereinander austauschen um zu informieren, helfen, zu trösten und um einfach da zu sein.


    Nun zu deiner Frage:


    Ja, es gibt Pouchies, die absolut keine Probleme haben z.B. Löwe , Maggi , die schon über 10 Jahre mit dem Pouch leben.

    Viele Pouchis, die sich hier anmelden, haben Probleme und erhoffen sich Hilfe und Erfahrungsaustausch von Mitgliedern, die eben keine Schwierigkeiten haben oder diese überwunden sind.


    Ich selbst bin ein erfahrener Pouchie seit 2013 und habe geringfügige Beeinträchtigungen (Undichtigkeit des Nabelstomas), mit denen ich aber gut leben kann. Ich hatte bisher auch noch keine einzige Revisionsoperation.


    So wie ich aus deinem Bericht lese, hattest du ursprünglich einen gynäkologischen Tumor.

    Die Anlage eines Pouches ist nicht ganz einfach. Hier braucht es einen sehr guten Urologen, der mit dieser Art von Harnblasenersatz sehr große Erfahrung hat.

    Vielleicht solltest du mit deinem Urologen auch mal über die Anlage eines Urostomas sprechen - oder ist das für dich keine Option ?

    Ich möchte da ganz ehrlich zu dir sein, denn ich denke mal, daß durch die gynäkologische Operation bereits schon sehr viele Verwachsungen im Unterbauch vorhanden sind und eine Pouchanlage unter erschwerten Bedingungen angelegt werden müßte. Ich würde dir da eher zum Urostoma raten - aber das ist meine persönliche Meinung.


    Ansonsten lies dich einfach im Unterforum Pouch etwas ein und stelle deine Fragen, wir beantworten sie gerne.


    LG Gabi

    01/2013 TUR B, pT2a,G3

    03/2013 radikale Zystektomie mit Pouchanlage, Nephrektomie li., pT4a,V1,L1,Pn1,R1,G3,pN0(0/7)

    05-08/2013 Chemotherapie Gem/Cis

    "Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens"

  • Liebe Ulrike,


    herzlich willkommen.


    Ich habe seit 2018 einen Mainz Pouch. Erst war 3 Monate alles gut, dann fing es an, eng zu werden, und irgendwann konnte ich nicht mehr Kathetisieren. Zur Notaufnahme, DK bekommen und dann ging es wieder ein paar Wochen reibungslos.


    September 2019 habe ich dann eine kleine OP gemacht, wo die Vernarbungen entfernt wurden. Danach ging ein halbes Jahr alles reibungslos.


    Seit einem Jahr trage ich im Wechsel immer ein paar Wochen einen DK, danach kann ich wieder ein paar Wochen wieder selbst Kathetisieren und dann wird alles wieder zu eng, und ich trage dann wieder ein DK.


    Vielleicht mache ich nochmal eine OP, vielleicht auch nicht.


    Ich bereue meine Entscheidung zum Pouch nicht, ich lebe gut damit. Vielleicht gibt sich das mit der Verengung ja mit der Zeit. Die Hoffnung stirbt zu letzt.


    Ganz liebe Grüße Irmi

  • Danke Euch, Imri und Gabi,


    Irmi ich wünsch dir, dass sich das wirklich ganz bald einspielt!


    Gabi, danke für deine Bedenken, bezüglich Verwachsungen. Da muss ich mal mit dem Arzt sprechen, der die OP von der gynäkologischen Seite her gemacht hat. Aber da sind vielleicht nicht so viele Verwachsungen, wenn wie in meinem Fall in dem Bereich wirklich alles weg ist.


    Ein Urostoma kommt jetzt erst mal nicht in Frage, da würde ich den DK einfach lassen, solange es da keine zu großen Probleme gibt. Hab mich ja ganz schnell vom Bein-/Bettbeutel getrennt und mach alles über das Ventil, weil mich die Beutel psychisch richtig gestresst haben. Bin mir vorgekommen, als ob ich eine Klette an mir habe. Also Urostoma wenn sonst nix geht. Bin gespannt, was der Gynäkologe sagt. Nochmals danke für die Bedenken, hätte ich nicht darüber nachgedacht. :)

    Vom Urologen her glaube ich in guten Händen zu sein. Er kommt ursprünglich aus Mainz und ist jetzt hier bei uns in Bayern und von den Fallzahlen her, sind die Barmherzigen Brüder in Regensburg (2018) die Klinik mit den meisten Pouch-OPs. Ob wirklich alles laufen würde wie gewünscht, kann man nie wissen. Da ist die Frage, ob man nach Abwägung der Vor-/Nachteile, Risiken und Erfahrungen von Anderen, das verbleibende Risiko eingehen will. Das ist echt nicht einfach!


    Nochmals danke und euch eine gute Zeit - ohne Probleme!!!


    Liebe Grüße


    +Ulrike

  • Hallo @Ulrike2021 ,

    ich wurde in Regensburg 12/18 operiert. Dort bist du in sehr guten Händen.

    Die Urologie ist super und Ärzte, Schwestern und Pflegepersonal auch. Ich habe dort von OA Roman Mayr mein Stoma bekommen.

    Drücke dir die Daumen, daß es auch so gut läuft (Pouch) wie bei mit.

    LG Beuteltierchen Siggi

  • Hallo Siggi,


    ja, die sind super! Der Mayr ist aber, soweit ich im Internet gesehen habe, nicht mehr dort, sondern im St. Josef Krankenhaus. Freut mich, dass es bei dir so gut geklappt hat! Ich warte jetzt mal die Rückmeldung vom Gynäkologen meines Vertrauens ab und beim nächsten Katheterwechsel nehme ich meinen Fragenkatalog für Dr. Leicht mit. Dann schauen wir mal, wie,ob und was wird.


    Danke dir für deine Info und dir eine ganz gute Zeit!


    LG


    Katheter-Rüsseltierchen ;) Ulrike

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