Ich freue mich, dass ich dieses Forum gefunden habe (und stelle mich mal vor).

  • Hallo zusammen,


    ich bin 53 Jahre alt, männlich, verheiratet mit drei Kindern und zwei Hunden.


    Um die Weihnachtszeit 2020 hatte ich Blut im Urin, am 11.01.21 dann die Blasenspiegelung beim Urologen und dessen Aussage "ich hab da was gefunden, was mir nicht gefällt". Davor bin ich jahrelang in Richtung "überaktive Blase" behandelt worden und galt bei meinem Urologen als austherapiert. Ich wollte vor einem Jahr einen Blasenspiegelung machen lassen, aber das hielt der gute Urologe für überflüssig.


    Am 3.02.21 (vor zwei Wochen) dann die TUR im Krankenhaus mit Resektion.


    Gefunden und resektiert wurden drei Tumorherde:


    * in der prostatischen Harnröhre rechts/Prostata Seitenlappen (papillär)

    * am Blaseneingang (papillär)

    * an der rechten Blasenseite rund ein Drittel der Oberfläche einnehmend (flächig)


    Alle Urothelcarcinome sind pT1, G2/High Grade. Lymphknoten sind sauber und Metastasen sind auch nicht zu finden. Ich bekomme noch ein CT mit Kontrastmittel, erwarte aber hoffentlich keine bösen Überraschungen.


    Die Klinik empfiehlt schon in diesem Stadium die Blase und Prostata zu entfernen. Da die prostatische Harnröhre befallen ist, könne man erst bei der OP sagen, ob einen Neoblase möglich ist, oder ob eine künstliche Ableitung gemacht werden soll. Er sagt aber auch, ich wäre ein Grenzfall. Sowohl BCG-Therapie als auch Zystektomie wären beides denkbar. Er empfiehlt aber klar die Entfernung von Blase und Prostata (hohes Rezidivrisiko).


    Im Moment beschäftigen mich vor allen Dingen drei Fragen:


    * im Falle einer dreijährigen BCG-Therapie. Wie hoch sind die Rückfallraten bei meinem Risikoprofil? Ich habe da schon die unterschiedlichsten Zahlen gelesen und bin ganz verwirrt. Gibt es da irgendwo was griffiges und leicht verständliches im Internet dazu?

    * Falls ich mich für eine BCG-Therapie entscheiden sollte und es kommt zu Rezidiven. Wie hoch ist die Gefahr, dass ich selbst bei einer dreimonatigen Kontrolle ein Karzinom bekomme, das sofort T2 oder schlechter ist und mich umbringt?

    * Da die Harnröhre befallen ist, frage ich mich wie hoch die Chancen sind mit einer Neoblase nach der OP aufzuwachen (und nicht einen Pouch oder ein Stoma mit Beutel verpasst zu bekommen). Der Chefarzt sagt: das könne man erst bei der OP sagen und hänge davon ab, ob der äußere Blasenschließmuskel nicht befallen ist. Im Internet habe ich aber verschiedentlich gelesen, dass bei meinem Fall Neoblase eigentlich nicht ginge. Vor den künstlichen Harnableitungen graut mir schon sehr... Vielleicht kann jemand dazu was sagen (mit was ich zu rechnen habe).


    Eigentlich eine "blöde Vorstellung" sowas, aber ihr kennt das wahrscheinlich. Fast alles außerhalb dieses Themas wird unwichtig.


    Danke für Rückmeldungen


    Andreas

  • Moin andimensch Andreas und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs. Eine Gemeinschaft von Betroffenen und deren Angehörigen. Keine Ärzte, keine medizinischen Experten. Jedoch wenn ein versierter Urologe beim Befall der Harnröhre von einer orthotopen Neoblase redet hat er seinen Beruf verfehlt. pT1 G2 ist in der Tat grenzwertig.


    Bitte sei so freundlich und stelle die gesamten Daten des Befundes der TUR B hier ein oder lade den Befund hoch. Bitte in diesem Fall alle Namen und persönlichen Daten abdecken oder schwärzen.


    Nur auf der Basis dieser Daten kann wirklich seriös geraten werden.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo andimensch ,

    Ich hab mir deinen obigen Verlauf durchgelesen. Jetzt kommt zu deiner überaktiven Blase noch der Blasenkrebs der mehrfach ausgebildet ist. Prostatische Harnröhrenbefall, am Blaseneingang, dazu noch rechte Blasenseite ein drittel, recht flächig. Alles in allem ein high grade, t1 G2

    Gerade diese T1 Tumore, dazu auch noch G3 empfinde ich als bösartiger und hinterlistiger als ein T2. Da weiß man woran man ist. Der Rat der Klinik die Blase zu entfernen ist meiner Meinung nach die einzige Option.


    Du hast schon eine überaktive Blase, jetzt noch 36 Instillationen mit BCG, ich denke du wirst leiden ohne Ende, zum Schluss wirst du eine Schrumpfblase haben, wenn du es überhaupt bis zum Ende der Therapie schaffst und keine Rezidive dazwischen funken. Dazu kommt noch die Ungewissheit der BCG Beschaffung, BCG ist derzeit sehr knapp, es wird Lieferengpässe bis mindestens Ende 2022 geben, derzeit bekommt nicht jeder sein BCG zum richtigen Zeitpunkt.


    Überlege mal, du kannst Pokern mit BCG, bei deinem Befall schätze ich nicht mehr als 30-40 % Erfolg ein, gerade auch deshalb weil so großflächig und weil BCG in der Harnröhre nicht zu halten ist, da kommt es also nur kurzfristig hin, ob es hier wirkt ist fraglich.


    Ich sage nur Augen zu und durch, schmeiß die Blase raus und du hast Ruhe. Welche Harnableitung letztendlich möglich ist entscheidet der Arzt am OP Tisch, den Wunsch nach einer Neoblase kannst du anmelden, die wird auch gemacht wenn möglich. Einen Pouch kann nicht jede Klinik und noch weniger Ärzte vernünftig und zufriedenstellend herstellen. Wenn die Harnröhre wegen dem Befall entfernt werden muss dann ist es eben so. Lieber noch lange leben als sich die Radieschen von unten ansehen.


    Klar, du bist erst 53 Jahre alt, da hat man noch viel vor, beruflich wie privat. Mich hat es mit 54 erwischt, T2G3 , ich weiß wie es dir geht, nämlich richtig bescheiden beschissen. Seit nun fast 17 Jahren administriere ich dieses Forum, solche ähnliche Fälle wie bei dir kamen auch schon vor, letztendlich haben sich alle von ihrer Blase verabschiedet, die, die unbedingt ihre Blase behalten wollten und auf Teufel komm raus alles probiert haben diese zu erhalten, die weilen nicht mehr unter uns.


    Morgen werde ich mir deinen Befund noch mal genauer anschauen, denke aber das ich meine Meinung nicht ändern werde.


    Gruß Rainer

  • Hallo Andreas,

    Herzlich willkommen im Forum. Auch wenn die Umstände nicht so toll sind.

    Auch ich bin ein Betroffener mit ganz ähnlichem Befund pT1G3 und 2x pTA

    G3. Nach einer 2. TUR-B wurde dann noch 2x Cis gefunden.

    Die Leitline gibt für diese noch nicht invasiven Tumore eine Immuntherapie mit BCG vor. Die startet in der Regel 6 Wochen nach der 2. TUR-B. Allerdings raten auch manche Urologen hier schon zur Zystektomie. Die Entscheidung liegt alleine bei Dir. Wichtig ist es sich gut zu informieren um genau zu wissen, auf was man sich einlässt. In diesem Forum findest Du viele Informationen, Berichte von Betroffen zum Thema Immuntherapie mit BCG, sowie auch zu allen Themen rund um Zystektomie, Ableitungsvaranten usw.

    Es gibt einige Mitglieder, welche sich zur Frühzystektomie entschieden haben, als auch die mit BCG nach 3 Jahren tumorfrei waren. Ich rate Dir dich gut zu informieren, hier gerne Fragen zu stellen, wenn etwas unklar ist. Mir hat eine Zweitmeinung in der urologischen Onkologie der Uniklinik bei der Entscheidung geholfen. Lass Dir nicht zu viel Zeit, denn die High Grade Tumore schlafen meist nicht.


    Viele Grüße


    Peter

  • Lieber Andi,


    denke bitte gar nicht daran mit BCG anzufangen. Warum?


    Bei Dir sind die prostatische Harnröhre, der Blasenausgang und die rechte Blasenwand befallen. Das sind schon einige Baustellen, damit meine ich auch wahnsinnig viele Stellen an denen ein Rezidiv auftauchen könnte. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, dass der Körper im Rahmen der BCG-Instillationen auf diese gar nicht reagiert, sprich der Tumor an manchen Stellen gar nicht verschwindet und Du mit einem hohen Progressionsrisiko zu rechnen hast.


    Sei froh darüber, dass noch kein pT2 dasteht, obwohl letzten Endes nur die Pathologie der Zystektomiepräparats dies am ehesten bestätigen kann oder nicht und sei froh darüber, dass die Urinzytologie der beiden Harnliter bzw. des Nierenbeckens negativ ausgefallen ist. Das sind schon mal zwei gute Voraussetzungen, um die Blase "sauber" raus zu bekommen und Dir Tumorfreiheit zu garantieren. Der zusätzliche Befall der Prostata spricht auch viel eher für eine Blasenentfernung. Außerdem hat der Krebs noch keinen Anschluß and Blut- oder Lymphgefäße gefunden. Sei auch darüber sehr froh und setze diesen Vorteil keinesfalls aufs Spiel!!!!


    Vergiss bitte nicht, dass ein Befall des Schließmuskels ebenfalls eine Zystektomie erforderlich machen kann. Wie dieser genau aussieht (damit meine ich seinen Befall) erfährt man erst im Rahmen (Schnellschnitt durch den Operateur) bzw. nach der OP.


    Also, Augen zu und durch.... Klingt saublöd, aber ich habe das letztes Jahr auch geschafft (bin übrigens 49) und lebe heute mit einer Neoblase.


    Für weitere Fragen stehe ich Dir gerne zur Verfügung.


    Beste Grüße


    Florian

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