Meine Vorstellung und der Weg zum Urostomo oder ggf. Neoblase

  • Ein freundliches hallo aus Norddeutschland!

    Ich bin hier schon einige Zeit angemeldet und habe auch sehr, sehr hilfreiche Information durch euch bekommen!

    Ich habe dann eine Zeit lang aufgehört hier zu lesen, weil das Kopfkino mit mir durch ging und ich erst mal wissen musste wo die Reise hin gehen wird. Heute hat es sich konkretisiert. War zur Zweitmeinung bei dem Universitären Cancer Center Hamburg Eppendorf und dort hatte man eine ganz eindeutige Meinung.

    Meine Historie:

    1983 Hodenseminom beidseits, anschließend Bestrahlung Abdomen

    seit 2016 leicht steigender PSA wert bis 5,8. stark vergrößerte Prostata und Schwierigkeiten beim Wasserlassen

    14.12.2020 Routineuntersuchung, Blut im Urin, Blasenspiegelung, "Raumforderung" in der Blase

    19.1.2021 TUR-B1, Befund mindestens pT1G3 HighGrad, 60% kleinzelliges Karzinom, differenzial Diagnose Metastase eines anderweitigen primären Tumors

    8.2.2021 Notfall, spülpflichtige Makrohämaturie (Blutklumpen in der Blase), Blutstillung an der Prosata und dann gleich Nachresektion TUR-B2 , Befund Residuum pTa G2 high grad


    nach Entlassung Vorstellung beim Urologen. Ich hatte inzwischen die Leitlinien S3 gelesen und hier im Forum Information viel bekommen.

    Der Urologe empfahl anfangs eine Therapie mit Mitomycin, auf meinen Einwand hin, das pT1G3 high grad doch grenzwertig sei, und einige "Fraktionen" dafür schon eine Zytektomie vorsehen würden, wurde die Therapie auf BCG "erhöht".


    Heute war ich nun zur Zweitmeinung, man hatte sich meiner Unterlagen bereits im Vorwege angenommen und die Befunde wohl wirklich gelesen und nicht einiges überlesen, wie es dem Urologen leider passiert ist. Ganz speziell durch die Kleinzelligkeit ist ein weiteren Ausschlag gegeben, es zu gibt zu diesem Tumor wenig Erfahrung bzw. Studien, er ist extrem aggressiv ist und die Blasenkrebssprechstunde rät auf jeden Fall zu einer frühen Zystektomie und nichts anderes.


    Ich bin beim OP Managemant angemeldet und die werden einen Termin machen. Neoblase wurde anfangs ausgeschlossen, weil es nach Bestrahlung oft zu starken Wundheilungsstörungen kommen kann, wurde mir im Telefongespräch heute Abend aber doch wieder angeboten. Ich muss mich jetzt hier im Forum auf Urostoma und Neoblase konzentrieren, werde aber wohl beim Urostoma bleiben.


    Viele Dank dass viele hier so eifrig berichten, auch z.B. die Berichte über die Erfahrungen mit der BCG Therapie sind unbedingt interessant, wo sonst könnte man so viel darüber erfahren.


    Ich werde Zwischenberichte geben, aber wohl nicht ganz so eifrig wie einige der Forenmitglieder, dafür entschuldige ich mich jetzt schon mal.


    Vielen Dank an alle die hier fast täglich posten, ihr seid klasse! :thumbup::thumbup::thumbup:

  • Moin Dirk, EZTU999, zunächst einmal ein Hinweis auf Deinen Post an Maggus. Seit dem 28.02.21 war er nicht mehr im Forum eingeloggt und niemand kann wissen, wann der Einzelne sich wieder einloggt


    Vielleicht kann ich einige Fragen beantworten. Bei mir wurde in der Tat die Mobilisierung im Zimmer durchgeführt. Jedes Zimmer verfügte aber über eine Dusche und ein WC. Das wird aber variieren. 2010 im Februar wurde ich in der Ammerland Klinik in Westerstede zystektomiert und mit dem Urostoma versorgt. Aufgrund einer monatelangen, nicht ausreichenden Instillationstherapie war zur OP in einem desolaten körperlichen Zustand. Entsprechend lange hat es gedauert bis ich wieder auf die Beine gekommen bin. Eine drohende Hernie würde ich nicht zwingend einkalkulieren. Es sei denn, Du bist insgesamt ein Risikokandidat. Wer jedoch gut ein Jahr nach der Zystektomie mit Mountainbike durch die Alpen brettern will scheint dafür eher nicht in Frage zu kommen.


    Ansonsten immer wieder mein Rat: "Sich individuell und angemessen fordern und belasten." Auch hier gilt eher ein paar Kilo weniger heben oder auch ein paar Kilometer weniger fahren. Es braucht deutlich länger mit der inneren Heilung der Wunden als die äußere Narbe glauben macht.


    Gruß wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Moin EZTU999,


    ich kann was zur Neoblase sagen, da ich im Juli 2020 eine bekam. Deine Anmerkung über Bestrahlung gibt mir zu denken. Bei mir wurde

    keine Bestrahlung erforderlich und hätte nur negative Folgen, wenn man im Bereich des Schließmukels bestrahlen müsste.


    Ich habe OP im Klinikum Wilhelmshaven machen lassen. Top Arbeit. Alles funktionierte von Anfang an. Keine Inkontinenz. Es wurde Prostata,

    Samenblase, Harnblase und 13 Lymphknoten entfernt. Aus 60 cm Darm wurde eine Neoblase geformt und eingesetzt. Anschließend noch Chemo,

    weil ein Lymphknoten auffällig war (4 Zyklen Cysplatin, Dauer 9 Wochen). Nach erster Vollkontrolle im Februar 2021 alles gut. Krebsfrei, keine Anzeichen

    auf Tumor Neubildung etc. AHB in Kurparkklinik Bad Wildungen. Fitness ist wieder hergestellt und uneingeschränkt Sport möglich.


    Für die Neoblase spricht der Erhalt einer hohen Lebensqualität. Außer Wecker stellen nachts, nur noch im Sitzen pinkeln können und Einbußen in der Sexualität

    git es keine Einschränkungen. Allerdings gibt es einen hohen Anteil bei den Poblemen mit der Kontinenz. Bei ca. 80% muss eine Inkontinenz wegtrainiert werden

    und das kann auch etwas länger dauern. Glücklicherweise gehöre ich zu den restlichen 20%.


    Ob Neoblase überhaupt in Frage kommt, hängt von diversen Faktoren ab. Z. B. Vorerkrankungen, körperliche Konstitution, Sitz des Tumors in Bezug auf den Schließmuskel,

    Das wird vom Arzt bewertet, ob man ein guter Kandidat für eine Neoblase ist.


    Du musst das halt genau alles abwägen und wirst sicher die für Dich beste Entscheidung treffen.


    Gruß

    Dietmar #BRD

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    Urothelkarzinom Harnblase pT2,G3 high-grade; 4 Zyklen Chemo (Cysplatin)

    TUR Blase mit PDD am 02.06.2020

    Zystektomie mit Anlage Neoblase am 22.07.2020

  • Hallo Wolfgangm, und hallo Dietmar.

    ich bin mittlerweile ein Stück weiter gekommen und hatte halt noch die Fragen an Maggus bezüglich der AHB und KK Aufenthalt in der Corona Zeit.

    Danke das ihr jetzt antwortet.

    Ich bin heute Abend auch schon wieder einige Stunden hier im Forum, es gibt immer noch Informationen für mich.

    Der Beutel stört mich nicht. bei mir spricht alles für den Urostoma. Kleinere OP, sofort trocken, weniger Darm Probleme, weniger Darm Material, schnellere Erholung, ich meine gelesen zu haben das die Nieren es auch lieber mögen.

    Die Bestrahlung Abdomen fand vor 40 Jahren statt, nicht jetzt wegen des Blasenkrebs! Sie soll zur Folge haben, dass die bestrahlten Bereiche immer noch zu Wundheilungsstörungen neigen. Somit wurde die Neoblase, und damit die grosse OP, im ersten Gespräch ausgeschlossen. Auch wenn das revidiert wurde ist Neoblase absolut nicht mein Favorit!

    Ich habe jetzt einen OP Termin am 14.4. in UK Eppendorf in Hamburg. CT Thorax und Abdomen sind sauber, ich werde gerade noch kardiologisch gecheckt. Ja, Wolfgangm Du hast recht ich war vorher ganz gut unterwegs, 2019 wäre eigentlich meine 10te Transalp gewesen, das heißt einmal von z.B. Mittenwald zum Gardasee, ohne E-Bike und Shuttel.

    Habe jetzt gut 7-8 kg Speck angesetzt, weil ich jseit 3 Monaten nichts dolles mehr mache, das ist aber im Rahmen und für die Erholung nach de OP gar nicht schlecht.

    Ich habe ja noch Zeit, wird eigentlich der Darm noch gespiegel, weil man ein Stück von ihm nutzen will, deshalb wollte ich kommende Woche in der Urologie des UK Eppendorf anrufen.

    Gruß Dirk

  • Hallo Dirk EZTU999 ,

    mein Darm wurde nicht gespiegelt, sondern nur vor der OP gesputzt (trinken).

    Die Schwester sagte: " wnn sie auf eine Zeitung Stuhl lassen und man sie noch lesen kann ist der Darm " :)

    Also Abführmittel trinken, trinken und nochmals trinken.

    Gruß Siggi

  • bar65

    Hat den Titel des Themas von „Meine Vorstellung und der Weg zum Urostomo oder ggf. Neonblase“ zu „Meine Vorstellung und der Weg zum Urostomo oder ggf. Neoblase“ geändert.
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