Neu in dieser Gruppe und froh sie gefunden zu haben

  • Vielen Dank für die Aufnahme in dieser Gruppe, in der ich schon so einiges lesen durfte was mir weiter geholfen hat. Bei mir wurde im November 2020 durch eine Blasenspiegelung durch Zufall ein Tumor gefunden.

    So begann 2 Wochen später die TUR-B mit der Diagnose Papilläres Urothelkarzinom am linken Ostium, pTa G2 low grade.

    Im Dez.2020 Diagnostische URS links mit PE, TUR Blase, DJ-Stentwechsel, Passagere transurethrale Harnableitung , mit Diagnose Urothelkarzinom des linken Harnleiters pTa G1, low grade

    Januar 2021 TUR-Blase-Nachresektion und URS links , Diagnose Ausschluss Urothelkarzinom des linken Ostiums.

    Februar 2021 Beginn der Instillationstherapie 8x Mitomycin .

    Manchmal geht es mir gut und manchmal weiß ich nicht was auf mich so zu kommt. Auch wenn es sich jetzt erst einmal alles recht gut anhört, macht mir die Zukunft Angst.

    Danke das ich es hier schreiben durfte .

    Liebe Grüsse

  • Hallo Tinka sei herzlich begrüßt im Forum Blasenkrebs. Wir alle hätten uns diese Begrüßung gern erspart, wären wir denn vom Blasenkrebs verschont geblieben. Die Tatsachen sehen nunmal anders aus. Wir, das Forum Blasenkrebs, sind ausschließlich Betroffene und Angehörige von Betroffenen. Europaweit wird es keine Communty geben die hier ähnlich aufgestellt ist. Wir sind keine Ärzte, wollen und können diese auch nicht ersetzen. Was aber wohl wollen, ist eine Option dahingehend, ob die Behandlungen sich am aktuellen Stand der Leitlinien orientieren. Dazu verfügen wor halt über einen unschätzbar wertvollen Wissenschatz welcher von einigen Tausend Usern zusammegetragen worden ist.


    Die Instillationstherapie ist in der Tat sehr unterschiedlich in den Nebenwirkungen. Ja im Laufe der Therapie ändern sich die Nebenwirkungen durchaus und es gibt kein Schema, es ist immer individuell. Ganz sicher werden sich weitere MItglieder in Dein Thema einbringen und mit Rat zur Seite stehen.


    Nutze die Gelegenheit Dich in den Foren zu informieren und stelle Fragen sofern es sich für Dich als erforderlich zeigt. Beinahe immer ist kurzfristig ein Ansrpechpartner präsent.


    Liebe Grüße, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Tinka,

    auch ich möchte Dich noch ganz herzlich hier Willkommen heißen.

    Deine Erkrankung ist noch ganz am Anfang entdeckt worden, insofern bestehen gute Chancen auf einen glücklichen Verlauf.

    Schau Di gerne hier bei uns um und wenn Du Fragen hast, immer raus damit :)

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin

  • Liebe Tinka,

    bei meinem Mann wurde in 1/19 ebenfalls pTa G2 festgestellt und entfernt.

    Er ist jetzt im 2. Jahr Erhaltungstherapie mit Mitomycin und bisher bei den Blasenspiegelungen unauffällig, gottseidank.

    Am Anfang hatte er etwas mit Blasenentzündungen zu tun, die die Mitobehandlung verzögerten, aber Methionin hat geholfen.

    Ich schreibe dies, weil Du hier im Forum verständlicherweise mehr über die schweren Befunde und Verläufe lesen wirst.

    Es gibt aber (hoffentlich) auch die Fälle, die früh genug erkannt werden und bei denen Mito gut anschlägt. (Daumendrücker, Klopf auf Holz)

    Liebe Grüße,

    Chris

  • Liebe Tinka,

    Meine Diagnose ist ähnlich und ich kann nur froh sein , dass mein Tumor sehr früh erkannt wurde.

    Ich erhalte seit Mai 2020 die Erhaltungstherapie mit Mitomycin und bin bisher ohne Rezidiv 😁.

    Mein Urologe musste von Mitomycin 40 mg auf 20 mg wechseln , da ich das Mittel nicht so gut vertrage. Aber mit 20 mg pro Instillation komme ich gut klar.

    Ich hatte unter Mito 40 mg Probleme mit Bläschenbildung auf den Handflächen .

    Das ist jetzt kein Problem mehr. Es dauert bei mir nach der Instillation ca zwei Wochen bis ich ein normales Gefühl habe. Vorher oft leichte Schmerzen beim Wasserlassen und sehr oft Harndrang da hilft nur eine Toilette in der Nähe.

    Ich bin bisher mit meiner Behandlung sehr zufrieden.

    Die vierteljährlichen Blasenspiegelungen sind für mich bisher schmerzfrei.

    Ich drücke alle Daumen und Angst ist nicht nötig.

    Liebe Grüße

    Reinhard1956

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