Hallo JOTI 59 (Jörg), ich kann dich da voll verstehen, eine solche Nachricht haut wohl jeden vom Stuhl.
Du schreibst das du seit 2020 über deinen Blasenkrebs informiert bist. Ich denke das bis heute eine BCG Behandlung angesagt war, dann hat man gespiegelt und wieder Rezidive entdeckt. Nur so kann ich mir die Entscheidung des Tumorboards erklären.
Deinem Profil entnehme ich das du dich bereits für eine Ableitung (Stoma) entschieden hast. Ich weiß nicht welche Fakten dich zu dieser Entscheidung gebracht haben, du hast aber Recht, das entscheidet jeder Betroffene selbst.
Übrigens, gestern war der 08.06.2021… nicht der 10.06. .. der ist erst morgen.. denke das ist dem Umstand der bevorstehenden Blasenentfernung geschuldet.
Also Jörg, in solchen Situationen sag ich mir immer , „Augen zu und durch“ . Eine solche OP ist nicht einfach aber zu schaffen. Auch du wirst es packen, dann bist du den Krebs wenigsten los, mit einem Stoma läßt es sich auch allerbest Leben.
Gruß Rainer
Hallo JOTI 59
Das ist Quasi ein schlag ins Gesicht. Das du Angst hast ist verständlich .Aber wie Rainer schon geschrieben hat, Hauptsache du bist den Krebs dann los, das wünsche ich dir von Herzen. Wir ( bzw mein Mann ) hatten vor gar nicht so langer zeit auch eine ähnliche Diagnose. Die Op ist gut verlaufen und er hat jetzt einen Stoma.
Was ich damit sagen will , versuche die Angst ein bisschen zu kompensieren und hol dir ganz viele Infos ein . Beschäftige dich damit dann wird einem vieles klarer und die Angst schwindet ein bisschen. All das ist schwer aber Hauptsache der Krebs ist weg und du kannst viele viele Jahre weiterleben.
Fühl die Virtuell gedrückt.
lg
hallo, jörg
das ist natürlich eine sehr unerfreuliche nachricht.
aber wieso haben die ärzte denn so definitiv entschieden, daß die blase raus muß?
wenn es "nur" ein pt1 ist, ist der tumor ja noch nicht in der muskelschicht.
ich selbst hatte vor fast 11 jahren im alter von 59 jahren die diagnose pt1g3 +großflächiges cis bis zum eintritt der prostatischen harnröhre.
dazu noch eine sehr ausgedehnte interstitielle zystitis und ein blasenvolumen von nur noch ca. 50 ml!
mir wurde damals auch geraten, die blase zu entfernen aber ich habe mich für eine rct entschieden.
meine blase habe ich heute noch.
wenn nicht noch andere umstände bei dir definitiv für eine zystektomoie sprechen, solltest du dich auf jeden fall über alternativen zur blasenentfernung informieren.
und dann in ruhe und mit sicherem basiswissen entscheiden.
alles gute
martin
Zitat
Hallo Rainer, Danke für Deine lieben Zeilen.
Ich möchte noch etwas loswerden und weiss nicht wie ich mich verhalten soll. Ich war vom 4.5.-7.5.2021 in der Klinik zur TUR -B. Bei der Visite sagten sie mir der Arzt und auch der Operateur , dass kein neuer Tumor sich gebldet hat. Sie sagten mir ,dass sie Feingewebe entnommen haben und zur Pathologie geschickt haben. Bei der Entlassung lag das Ergebnis der Pathologie noch nicht vor. Ich würde dann einen Nachbericht zum Entlassungsbericht bekommen. Nach 5 Wochen hatte immer noch nicht den Nachbericht erhalten. Darauf schrieb ich den Arzt an ,der den Entlassungsbericht unterschrieben hatte, ob sie mich vergessen hätten. Die Art und Weise ,wie ich mich als Patient um den Nachbericht kümmern muss.
Der Arzt antwortete nach 3 Tagen. Seine Antwort: Er wird den Kollegen der für die Unterlagen verantwortlich ist ,Bescheid geben, dass er sich bei ihnen meldet. Vorab schrieb er mir ,die Besprechung aller Befunde aufgrund des Nachweises eines Blasentumors im Tumorboard ist erfolgt und wir empfehlen eine Wiedervorstellung zur Nachresektion(gleiche OP).
Der Kollege meldete sich dann 2 Tage später Mittags bei mir. Er war erstmal schlecht zu verstehen,gebrochenes Deutsch,Name habe ich auch nicht verstanden. Seine Aussage war, zerstückelte Sätze, habe sie nicht vergessen , heute um 16.00Uhr tagt wieder das Tumorboard und mein Fall wird zum 3.Mal im Tumurboard behandelt. Warum auch immer,hat er mir nicht gesagt. Er sagte nur ,er ruft mich Abends nochmal an. Gegen 19.00 Uhr klingelte das Telefon. Der Arzt sagte mir ganz lapidar am Telefon, die Blase muss raus, ohne weitere Erklärung. Es war wie ein Brett vorm Kopf.
Er wolle meinen Urologen anrufen und mit ihm alles Besprechen. Somit bleibe ich als Patient immer noch Außen vor. Er meldet sich dann wieder. Bis heute kein Anruf. Meinen Urologen habe ich über diesen Fakt informiert,mit der Bitte um einen kurzfristigen Termin zum Gespräch. Diese ganzen Widersprüchlichkeiten machen mich fertig. Der eine sagt so,der Andere sagt wieder was anderes. Ich weiss nicht was ich noch machen soll.
Es muss doch ein vernünftiges Aufklärungsgespräch im Klinikum geben, wo mir alles erklärt wird und nicht nur am Telefon sagen ,die Blase muss raus ,das wars.
Wie ist Eure Meinung darüber bzw.was sollte ich tun.
Nun JOTI 59 , da hast du völlig Recht, so geht es nicht. Du hast ein Recht darauf voll umfänglich und verständlich in deutscher Sprache aufgeklärt zu werden.
Als erstes nun zeitnah einen Termin beim Urologen machen, dort um Aufklärung und die Daten der letzten Histologie erbitten.. Kopien, damit du etwas in den Händen hast.
Im Grunde muss bei einem pT1 G3 die Blase noch nicht entfernt werden, haben sich aber bei der letzten TUR andere, verschlimmerte Ergebnisse gezeigt, mußt du dies als Patient wissen damit du die richtigen Entscheidungen treffen kannst.
Also noch einmal. Jetzt so schnell wie möglich ein Gespräch beim Uro, Histologie Ergebnisse in Kopie Form verlangen. Wenn der Uro die Ergebnisse noch nicht hat, selbst zum KH fahren und Papiere verlangen.
Gruß Rainer
