Vorstellung + Entscheidungshilfe - jetzt Urostoma und Tips gesucht

  • Liebe Forumsmitglieder,


    mein Name ist Holger, ich bin 53 Jahre alt, meine Frau und ich leben im Großraum Nürnberg, wir haben einen erwachsenen Sohn. Urlaub machen wir gern an der Ostsee.


    Vor reichlich 2 Monaten habe ich nach TUR-B die Diagnose muskelinvasiver Blasenkrebs (mind pT2a G3) erhalten. Zur Zeit befinde ich mich in neoadjuvanter Chemotherapie in Vorbereitung auf die radikale Zystektomie, die voraussichtlich im August durchgeführt wird.


    Bezüglich der Harnableitung bin ich noch unentschlossen zwischen Neoblase und Urostoma, die beide ihre Vor- und Nachteile haben.


    Hier wäre ich sehr dankbar für Feedback von Trägern der jeweiligen Variante. Meine Fragen sind:

    • Wie lange hat es gebraucht, bis ihr mit Eurem "neuen" Leben zurecht gekommen seid?
    • Was empfindet ihr als größte Einschränkung und als größten Vorteil Eurer Variante?
    • Nachfolgend habe ich mein bisheriges Wissen (aus diesem Forum bzw. aus Gesprächen mit Urologen) zum Thema zusammengefasst. Seht Ihr die Dinge anders oder habt Ihr Ergänzungen?


    Vorteile Neoblase

    • weniger Einschränkungen im Alltag als beim Urostoma mit Ausgang in der Bauchdecke und Beutel

    Nachteile Neoblase

    • längere Operationsdauer (6h vs 4h)
    • aus medizinischer Sicht pflegebedürftiger als Stoma (Feedback vom behandelnden Urologen)
      • regelmäßige Entleerung aller 3-4 h erforderlich
      • mehr Schleimbildung und damit Verstopfungsrisiko (durch längere Verweildauer des Urins)
      • höheres Risiko der Übersäuerung (längere Verweildauer des Urins) und des Vitamin B12 Mangels (längerer Darmabschnitt fehlt)
      • zeitweise Kathederisierung erforderlich, falls Blase nicht vollständig entleert werden kann (sonst erhöhtes Infektionsrisiko für die Nieren)
    • Inkontinenzrisiko (vor allem nachts, in selteneren Fällen auch am Tag)
    • Rezidivrisiko vermutlich höher, weil mehr Teile der Blase im Körper verbleiben (Schließmuskel, Harnröhre)


    Vorteile Urostoma

    • weniger potenzielle medizinische Komplikationen (dafür mehr Nachteile im Alltag, siehe unten)

    Nachteile Urostoma

    • Schlafen auf der Seite des Stoma-Ausgangs wahrscheinlich nicht möglich
    • Einschränkungen bei der Kleidung (Jeans mit Gürtel funktioniert wahrscheinlich nicht)
    • abgedrückter Beutel kann Rückstau in die Nieren erzeugen
    • von Infektionen hab ich recht häufig im Forum gelesen
    • höheres Risiko für Allergien, Hautirritationen und Entzündungen an der Klebeplatte
    • ab und zu Undichtigkeiten bei der Beutelbefestigung
    • Einschränkungen bei sportlicher Betätigung (Laufen und Radfahren vermutlich OK, Schwimmen eingeschränkt, Kraftsport eingeschränkt wegen höherem Prolaps-Risiko)


    Vielen Dank im Voraus für Eure Hilfe,

    Holger

  • Hallo Holger, mein mein ist , wie er es nennt auch ein " Beuteltier". Es sollte auch eine Neoblase eingesetzt werden, was leider nicht möglich war. Das hat man während der OP entschieden. Er hat den Beutel jetzt seid zwei Monaten. Er war auch am Boden zerstört aber......Er kommt super damit zurecht. Anfangs kam eine "Stoma" Dame zu uns ins Haus und hat uns alles genau gezeigt .Es gibt auch Hilfsmöglichkeiten damit man auch einen Gürten tragen kann. Ja , du kannst da auch mit schwimmen, da gibt es extra Bade Hosen für.

    Den Wechsel schafft er mittlerweile alleine. Schlafen kann er auch auf der Stoma Seite . der Schlauch ist lang genug. Also alles in allem , es ist ok. Man hat zwar den kleinen Beutel dort sitzen, aber man sieht ihn nicht und kann da gut mit leben. Vielleicht kontaktierst du mal eine Hilfe die sich damit auskennt und die erklären kann was man alles für Möglichkeiten hat wenn man einen Beutel hat. Man kann da sehr gut mit leben . Schau doch mal mal auf der Website http://www.stoma-na-und.de

    Sprich doch mal mit deinem Hausarzt oder Urologen ob der eine Adresse für dich hat ( in deiner Nähe ) um Informationen einzuholen.

    Dir alles Liebe

    VG Nicole

  • Moin Holger ,


    zu den Fragen in Bezug auf die orthotope Neoblase werden sich Mitglieder mit eben dieser Harnableitung melden, mir ist nur die Option zum Urstoma möglich zu kommentieren.


    Schlafen ist auf der Seite, auf dem Rücken und auf dem Bauch ist möglich (habe alle Varianten durch)

    Ich trage Jeans mit Gürtel ebenso wie Anzug oder Kombination. (Die Postionierung des Stoma sollte möglichst in Abstimmung mit der Kleidung und der med. Vorgabe erfolgen)

    Rückstau in die Nieren hatte ich in elf jahren noch nie (vorher unterwandert der Urin die Platte)

    Nach acht Jahren Urostoma hatte ich 2018 erstmalig mit Harnwegsinfekten zu tun. Diese wurden aber vermutlich von der gestauten, rechten Niere verursacht. Nephrektomie 08(18

    Allergien habe ich nicht zu verzeichnen, Hautirritationen kann man vermeiden mit der Anwendung einer Lotion der diversen Anbieter für Urostomiebedarf

    Leckagen mit dem Beutel können tatsächlich immer mal vorkommen. Z. B. langes Sitzen im Auto und der angelegte Beckengurt können dazu führen. Abhile? Pause jede Stunde

    Sport? Ich fahre Rad, und bis vor lurzer Zeit Mountainbike inkl. Downhill, gehe in die Muckibude und war zum Schwimmen im Pool, im Atlantik, im Mittelmeer der Nord- und Ostsee


    Soviel dazu, es ist und bleibt, wie auch die Neoblase, eine Ersatzableitung. Letzlich basierend auf der Erkenntnis, leben zu dürfen oder sterben zu müssen.


    Gruß, wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Morgen Holger ,

    ich bin seit 12/18 ein Beuteltier, allerdings weiblich.

    Ich wurde in Regensburg operiert und bin glücklich mit meinem Beutel. Alles was wolfgangm geschrieben hat mache ich auch.

    Gestern war ich wieder im Schwimmbad und heute gehe ich auch.

    Ich bin Seitenschläfer, gar kein Problem.

    Nach 11 Tagen KH war ich wieder zu Haus und habe von da an mich immer selbst versorgt- ohne Probleme.


    Man muss nach seiner Entscheidung die Ableitung nicht ablehnen, sondern akzeptieren.

    Wenn du noch Fragen hast immer raus damit. Übrigens, ich war 67 Jahre bei der OP, meine Histologie war wie deine und die

    Chemo vor der OP hatte ich auch.

    Gruß Siggi

  • Hallo Holger, ( Holger ) ,

    seit 06/ 2004 habe ich eine Neoblase, also gute 17 Jahre. Bisher macht mir diese Ersatzblase keine Probleme.


    Wie lange hat es gebraucht, bis ihr mit Eurem "neuen" Leben zurecht gekommen seid?

    Nun, ich war damals 54 Jahre alt, du bist ein Jahr jünger. Gebraucht hat es schon rund ein Jahr. Das größte Problem ist die Kontinenz nachts. Tagsüber wird es relativ schnell funktionieren, nachts haben die meisten Probleme. Das ganze spielt sich aber so nach und nach ein. Alle 3-4 Stunden aufstehen, ja, das war ganz am Anfang so, bis die Neoblase sich gedehnt hat und ein erträgliches Fassungsvermögen erreicht hat dauert es eben. Heute schlafe ich meine 7-8 Stunden durch, diese komfortable Situation hab ich so nach 4-5 Jahren erreicht.. Meine Neoblase fasst heute um die 700-800 ml..


    Ehrlich gesagt, am Anfang ist es die Psyche die dir die größten Streiche spielt..

    Beispiele: Man wird nervös wenn man keine Toilette in der Nähe weiß, man wird nervös wenn du von jemanden anderes abhängig bist, eine nächste Tolilette zu erreichen (z.B. du fährst mit einem Kollegen zum Flughafen.. Stau.. ect.) Dann ist man der Meinung man muss sofort die Neoblase entleeren obwohl kaum was drinnen ist..

    So gibts viele Beispiele. Also, rechne ruhig mit ein paar Jahren bis du alles wieder so easy im Griff hast. Komplett so wie früher wird es nie werden. Ich selbst habe es nicht bereut eine Neoblase zu haben.. Disziplin, Geduld, Ausdauer und viel Spucke :) sind eben gefragt. Ich würde es wieder so machen.

    Was empfindet ihr als größte Einschränkung und als größten Vorteil Eurer Variante?

    Größe Einschränkung ? ehrlich gesagt, kann ich dir so im Moment gar nicht sagen.. Ich mache alles das was ich früher mit meiner Originalblase auch gemacht habe. Klar, jetzt bin ich 70, da zieht es hier und juckt es da.. aber ansonsten.. Motorrad fahren, Kochen, Garten, hier und da mal eine übern Durst trinken.. (Achtung.. hier muß ich mir auch den Wecker stellen.)


    Relativieren wir man die Nachteile Neoblase

    längere Operationsdauer (6h vs 4h) ob 4 oder 6.. wenn du fit bist ist das egal, davon merkst du nichts


    aus medizinischer Sicht pflegebedürftiger als Stoma (Feedback vom behandelnden Urologen) regelmäßige Entleerung aller 3-4 h erforderlich (in den ersten Monaten und Jahren auf jeden Fall.. aber nur nachts)

    mehr Schleimbildung und damit Verstopfungsrisiko (durch längere Verweildauer des Urins) (kann in den ersten Monaten passieren, viel Trinken, dann passiert das nicht)

    höheres Risiko der Übersäuerung (längere Verweildauer des Urins) und des Vitamin B12 Mangels (längerer Darmabschnitt fehlt) B12 alle 2 Jahre spritzen, wenn Übersäuerung (das hatte ich die ersten 6 Jahre nicht) 1-2 Tabletten am Tag.. für ein Jahr, jetzt wieder ohne Tabletten.


    zeitweise Kathederisierung erforderlich, falls Blase nicht vollständig entleert werden kann (sonst erhöhtes Infektionsrisiko für die Nieren), kommt sehr selten vor..kann passieren wenn Blase überdehnt wird oder auch nicht sauber operiert wurde.

    Inkontinenzrisiko (vor allem nachts, in selteneren Fällen auch am Tag).. Inkontinenz nachts.. Übung macht den Meister..Tagsüber ist das füt die allermeisten kein Problem.


    Rezidivrisiko vermutlich höher, weil mehr Teile der Blase im Körper verbleiben (Schließmuskel, Harnröhre) Davon hab ich noch nie gehört.. kann bei Stoma aber auch passieren..


    Alles in allem.. hätte, hätte, Fahrradkette.. alles kann, nichts muß..


    Klar, alles hat vor und Nachteile.. ich für mich kann nur sagen, ich habs bis heute nicht bereut.


    Gruß Rainer


  • Hallo Holger,

    sei auch von mir herzlich gegrüßt. Ich verstehe deine Fragen und dein Hin-und hergerissen sein recht gut.

    Wichtig allein ist letztlich aber das Überleben, und gutes tumorfreies Leben egal mit welcher Ableitung.


    Alles was du aufzählst kann- muß aber so nicht sein. Schicker ist allemal die Neo, darüber brauchen wir nicht reden.

    Zu händeln, wenn gut und erfahren operiert wurde auch gut. ( das ist zwar für jede Ableitung nötig, aber bei einer Neo ganz besonders. )

    Irgendwann mal, in weiter Ferne ist ein Stoma für wenn nötig, helfende Hände besser geeignet.


    Mein Mann war allerdings auch schon 69 Jahre alt bei der Op, hat sein Stoma seit fast 12 Jahren ( wollte es auch nicht) heute lebt er recht gut damit. Wir machen alles, wie vorher auch. Radeln, wandern, gehen ins Theater, fahren und fliegen in Urlaub im In-und Ausland )

    Beschwerden :

    2x Harnrückstau in die Nieren im 1. Jahr, hat sich aber ohne Eingriff selbständig im KH wieder gelöst.

    1x größeren Infekt woher auch immer. Das war's.

    Natürlich achtet er auf die Trinkmenge wenn wir ins Theater, zu einer Veranstaltung , oder in den Flieger müssen. Aber das mußt du mit der Neo auch.


    Die Neo ist anfangs schwieriger zu händeln, man muß den Beckenboden trainieren um dicht zu werden, das kann unter Umständen schon dauern, man muß etwas mehr auf die Ernährung achten, aber das spielt sich sein. Der Darm schleimt bei der Neo viel mehr, weil halt vielmehr entnommen, das kann immer mal wieder zu Schwierigkeiten führen. Soll aber kein Hinderungsgrund sein.

    Letztlich sind beide Ableitungen zu empfehlen.

    Lese dir doch mal die Berichte mit den Beiträgen von jungen Männern durch, scheint mir geeigneter für dich.


    Das wäre Marc mit Stomaentscheidung und Andi72 mit einer Entscheidung zur Neoblase.


    In diesen Berichten triffst du dann auf viele verschiedene Vorkommnisse der Mitglieder.


    Vielleicht magst du noch schreiben wer und wo die Neo gebastelt wird. Eine der wichtigsten Kriterien für die Neo.

    Und du hast nach der neoadjuvanten Chemo nicht ewig Zeit. Das muß schon zügig gehen bei pT2a G3, da ist etwas mehr Tempo angesagt.


    Alles Liebe und wenn's noch fragen gibt, stell sie ungeniert


    Gruß Ricka

  • Dieses Thema enthält 51 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.