Kein Krebs, aber POUCH wegen IC - Schwierigkeiten beim kathetern

  • Hallo

    Mein Name ist Anja. Bin 53 Jahre alt und litt 14 Jahre unter IC. Nach jahrelangem Horror habe ich mich im März zu einer Zystektomie mit Mainz Pouch entschieden. Suche Menschen um mich auszutauschen. Viele Fragen in meinem Kopf. Hinzu kommt, daß ich durch die OP einen Lagerungsschaden habe. Der Nerv Femoralis wurde beschädigt. Dieser Nerv ist für das strecken des Knies verantwortlich. Macht er z.Z. leider nicht. Kann ohne Krücken oder Rollator nicht laufen.

  • Guten Abend Anja 10.01.1968 , sei herzlich begrüßt hier bei uns im Forum Blasenkrebs. Es ist zweitrangig ob der Auslöser für die Zystektomie eine IC oder eine Tumorerkrankung gewesen ist.


    Du lebst nun mit einer alternativen Harnableitung und allein das eint Dich mit vielen weiteren Mitgliedern des Forums. Es sind durchweg keine Ärzte oder medizinische Fachkräfte sondern Betroffene und Angehörige.


    Ich bin überzeugt, dass sich sehr zeitnahe weitere Mitglieder zu Wort melden. Lies einfach mal in den Themen und stelle alle Fragen die Dir auf der Seele brennen.


    Liebe Grüße, wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo liebe Anja

    Ich wurde im März 2020 operiert, ich bekam aufgrund einer Blasenkrebs Erkrankung eine Neoblase.

    Bei der Operation wurde dieser Nerv bei mir verletzt, ich hatte keine Möglichkeit meinen Fuß zu bewegen, ab Knie war es bewegungslos, ich bin 2 Monate nur mit Rollator unterwegs gewesen.

    Während der AHB besserte sich das sehr, ich bekam Physiotherapie und Strom, der Strom hat viel zur Wiederherstellung beigetragen.

    Bewegen kann ich mein Bein fast wieder normal, etwas schneller gehen/laufen ist noch nicht wieder gut.

    Auch das taube Gefühl ums Knie ist geblieben.

    Versuch Physiotherapie zu bekommen und manche bieten auch diese Strombehandlung an.

    Alles Gute für dich wünscht dir

    Bettina

  • Liebe Anja, ich bin auch Trägerin eines Mainz Pouch seit Juli 2018. Habe Probleme mit einer Stenose, ansonsten läuft es bei mir sehr gut. Ich würde gerne mit Dir Erfahrungen austauschen. Was brennt Dir auf der Seele? Deine OP ist ja noch nicht lange her. Wie kommst Du mit dem Mainz Pouch klar? Liebe Grüße Irmi

  • Hallo Anja,

    auch ich heiße dich herzlich willkommen.

    Persönlich habe ich außer Physiotherapie auch keinen Rat. Aber das Mitglied Löwe , hatte auch einen Lagerungsschaden. Sie hat auch länger

    nicht gut laufen können. Nun bekommt sie durch die Namensnennung eine Nachricht und wird sich hier melden.

    Ansonsten wird dir das Lesen im Unterforum Pouch im Moment nicht viel helfen. Es sei denn, du hast noch andere Baustellen, was ich für dich nicht hoffe.

    Liebe Grüße, Ricka

  • Liebe Anja, ich bin auch Trägerin eines Mainz Pouch seit Juli 2018. Habe Probleme mit einer Stenose, ansonsten läuft es bei mir sehr gut. Ich würde gerne mit Dir Erfahrungen austauschen. Was brennt Dir auf der Seele? Deine OP ist ja noch nicht lange her. Wie kommst Du mit dem Mainz Pouch klar? Liebe Grüße Irmi

    Hallo Irmi,

    Zur Zeit habe ich Schmerzen beim Einführen des Katheters. Als der Cystofix vor 2 Wochen entfernt wurde , hatte ich für 2 Tage einen DK. Beim ziehen war der Ballon nicht richtig leer und mein Nabel hat heftig geblutet. Seither komme ich schwer rein und es tut weh. Hab so keinen Plan was ich tun soll. Auch bin ich verunsichert wieviel ml Urin in dem Pouch okay sind. Hier in der AHB wurde mir gesagt auf keinen Fall mehr als 400 ml. Wird das irgendwann mehr sein dürfen??? LG Anja

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