hi 🙋🏼‍♀️ meine frau hat letztes jahr im Mai ihre op mit einem pouch in der uni köln gehabt … ein jahr voller komplikationen und sehr vielen notfahrten in die uni , da es nicht mit dem einführen oder ablassen des katheters oder urins funktionierte… sehr viele kleinere und danach größere eingriffe waren nötig , um überhaupt einen einigermaßen vertretbaren tagesablauf zu haben … es ist unsagbar anstrengend für beide gewesen … ich sag gewesen weil morgen eine weitere op ansteht wo alles wieder ausgebaut wird und dann ein außen beutel gesetzt wird …. hätte man ihr eine bessere aufklärung mit allen dazugehörigen komplikationen erklärt , dann wären wir heute weiter und starten nicht wieder bei null … der ganze bauch ist verwachsen , alles ist zu , seid 7 wochen hat sie einen ersatz katheter zum ablassen ( der höchstens 5 wochen drin bleiben sollte ) ständig entzündungen somit dann ständig antibiotikum ( durchfall vorprogrammiert) … wir hoffen nun inständig , das sich mit der kommenden op morgen alles klärt …. und wir wieder ein lebenswertes leben führen dürfen …. ich werde berichten .beate
pouch mit nabel entleerung
- cobeka
- Erledigt
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Moin und auf den Tag genau,ein Jahr nach der Registrierung ein herzliches willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs. Die üblicherweise zunächst geschriebenen einführenden Worte können an der Stelle das Rad der Zeit nicht zurückdrehen.
Mir ist es nicht möglich, abzuleiten wie intensiv ihr seinerzeit die Wahl der Ableitungsvariante auf den Prüfstand gestellt habt. Jede Ableitungsvariante hat seine Vor- und Nachteile. Was bei der inkontinenten Ableitung über das Urostoma (Beutel) die Optik und das hygienische Handling abbildet sind beim Mainz Pouch die erforderliche Selbstkatheterisierung und die oftmals auftretenden Verwachsungen, bei der orthotopen Neoblase die Phase der Inkonzienz bis zur Erlangung einer relativen Kontinenz. Je nach individueller Auseinandersetzung mit der Ableitungein größeres oder kleineres Problem. Keine Ableitung ist so verlässlich wie das Original.
Nun bleibt es abzuwarten, wie die Entwicklung nach der neuerlichen OP sich darstellen wird und das Leben mit dem Urostoma verlaufen wird. Viel GlĂĽck und alles Gute auf diesem Weg. FĂĽr jegliche Fragen zum Thema stehen die Teilnehmer des Forums gern zur VerfĂĽgung um Rat zu geben.
GruĂź wolfgangm
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Hallo Beate cobeka
Da scheint wirklich Vieles nicht geklappt zu haben und bereits im Vorfeld scheint keine optimale und umfassende Aufklärung stattgefunden zu haben.
Ich habe meinen Mainz Pouch seit 17 Jahren und bin immer noch rundum zufrieden.Für dich heisst es nun das Beste aus deiner Situation zu machen. Dazu wünsche ich dir ganz viel Glück und hoffe, dass du uns in ein paar Wochen nur Positives erzählen kannst.
Maggi
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Hallo liebe Beate cobeka ,
auch von mir ein herzliches willkommen.
Sag was hat dich vor einem Jahr abgehalten zu schreiben ? Zu der Misere kann ich nichts sagen, da alles zu ungenau ist, was du schreibst. Du schreibst nun, aber alle Entscheidungen sind wieder bereits getroffen.
Da ist nun unsererseits keine Hilfe/Rat mehr möglich. Wir können euch aber auf dem ersten Weg mit dem Stoma vielleicht eine Stütze sein.
Nicht jede Klinik kann einen gut funktionierenden Pouch bauen. Dazu braucht es einen Operateur mit viel Erfahrung. Gut, der RĂĽckbau sollte nun besser gelingen.
Das wĂĽnsch ich deiner Partnerin sehr. Denn am schlimmsten ist ja sie betroffen.
Wart ihr immer nur in der Klinik, die den Pouch gemacht hat, oder wart ihr auch mal zu einer Zweitmeinung in einer anderen Einrichtung.
Umwandlungen sind relativ selten, in den 11 Jahren die ich hier bin, ist mir momentan nur ein Mitglied im Kopf, die einen Umbau von Pouch nach Stoma machen lieĂź.
Es ist Einfach ich, denke sie ist mit ihrer neuen Ableitung sehr zufrieden.
WĂĽnsche alles Gute, GruĂź Ricka
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