Blasenkrebs bei meinem Mann und mir.

  • Hallo, vielen Dank, dass ich mich in der Gruppe anmelden durfte. Ich möchte unseren Verlauf schildern. Mein Mann und ich sind beide Blasenkrebs-Patienten, mein Mann 67 Jahre seit 2019, 2 x operiert (den Tumorgrad kann ich gerade nicht genau schreiben, da er alle Unterlagen mit in der Uni-Klinik in Bonn hat zur Zeit), ich seit ED 10/2020, Urothelkarzinom der Harnblase pT1, G3, high-grade, Blasenhinterwand, 2 x operiert. Bei der 2. OP im Dez. 2020 hatte sich ein Blutschwamm als Komplikation vor die Blase gesetzt, so dass ich am 04.01. notfallmäßig aufgenommen wurde.


    Im Krankenhaus lief mir das Blut dann die Beine herunter am Katheter vorbei und war kaum zu stoppen. Es erfolgte eine manuelle Ausräumung der Blasentamponade unter Narkose. Bin mit einem Hb von 7,2 im Januar 2021 entlassen worden. Wir sind beide in der BCG-Therapie als Nachbehandlung. Als mein Mann 2019 erkrankte, habe ich die ganze Zeit gesagt, lieber Gott, nimm mich doch, statt seiner. Und als er damals nach der 2. OP im Blasenmapping das Ergebnis bekam, dass bei ihm zur damaligen Zeit keine Malignität mehr vorliege, beginne ich einen Tag danach aus der Blase zu bluten und bei mir wurde der gleiche Tumor diagnostiziert! Unglaublich!! Vor 8 Wochen wurden bei meinem Mann zwei kleine Stellen auf der Leber festgestellt. Dann wurde gesagt, für eine Biopsie zu klein und man will nichts lostreten. Man wollte abwarten und nach 6 Wochen kontrollieren mit einem MRT, ob sich etwas verändert hat.



    Mein Mann kam gestern von der Kontroll-

    Untersuchung des MRT zurück und der Arzt hat ihm gesagt, dass er sofort ins Krankenhaus muss und der Befund auf der Leber müsse jetzt unbedingt abgeklärt werden, da sich jetzt weitere neue Herde und größere Herde gefunden hätten im MRT. Er schickt jetzt den Bericht zum Hausarzt und dort erfolgte am letzten Freitag die Besprechung. Es sind jetzt Metastasen auf der Leber festgestellt worden. Diese seien aber nicht der Primärtumor, der müsse woanders sitzen. Die letzte Blasenspiegelung war im April bei ihm in Ordnung. Ich habe eine Studie der Uni Malmö gelesen, dass bei der TUR die Blase aufgeblasen wird und dass dabei Tumorzellen in den Blutkreislauf geraten könnten und dies die hohe Sterblichkeit ein bis drei Jahre nach der Diagnose erklären würde.


    Vielleicht ist das bei meinemMann jetzt passiert. Auf jeden Fall konnte ich eine stationäre Aufnahme in der Uniklinik Bonn in der Leberambulanz bei Prof. Strassburg erreichen. Dort geht man jetzt auf die Suche nach dem Primarius. Darmspiegelung und Magenspiegelung nichts gefunden. Montag Leberbiopsie, da man dann anhand der Tumorzellen dann mehr sagen könnte. Dienstag Entlassung, Mittwoch liegt alles der Tumorkonferenz vor und Donnerstag Einbestellung zur Besprechung der weiteren Vorgehensweise. Bei mir selbst ist bei der Blasenspiegelung vor zwei Wochen in der Kontrolle durch den Urologen eine gerötete Stelle an der Blasenhinterwand festgestellt worden, die mein Arzt per Biopsie mit Histologie unter Narkose abklären lassen möchte.


    Er sagte, die Rötung könnte von einer Entzündung sein, von der bisher 6 x erfolgten BCG-Therapie, die ja auch Entzündungen hervorrufen könnte, oder ein TU sein. Er wolle hier sicher sein und mich stationär einweisen. Meine Operation ist am 02.07.21 im Bundeswehr-Krankenhaus Koblenz vorgesehen. Morgen ist die Vorbereitung zur OP. D.h., mein Mann liegt seit 01.07. In der Uni Bonn, und ich seit dem 02.07. Im BWZK Koblenz, mit Stanzen unter Narkose gestern.


    Für uns erschütternde Nachrichten und zermürbende Ungewissheit…

    Die Oberärztin sagte mir gestern nach der OP, sie habe " nichts Weltbewegendes " gesehen. Da mir das zu "schwammig " war, habe ich heute nochmals nachgefragt und sie sagte mir, sie habe eine kleine Falte gesehen, aber jetzt hätten die Pathologen das Wort. Und auf meine Frage, was wäre, wenn es wieder ein Tumor wäre? Antwortete sie: dann müsse man darüber nachdenken, die Blase zu entfernen. Meine Frage an euch, da ich mich das erste Mal jetzt mit der Thematik der Entfernung der Blase auseinandersetzen muss, was ist die beste Klinik für eine Neoblase? Geht das überhaupt bei vorher 2011 stattgehabter Divertikulitis-OP mit einem Meter Darmentfernung?

    Im Moment läuft alles aus dem Ruder bei uns Beiden. Beide zur gleichen Zeit stationär, unser kleiner Hund in einer Hundepension, aber es ist sicher nicht sinnvoll gewesen, meine Kontroll-Biopsie nach hinten zu verschieben, um meinen Mann in Bonn unterstützen zu können. Wir sind ziemlich verzweifelt. Danke für eine Antwort. Sollte das Geschriebene eher bei Neoblase stehen, bitte ich den Admin um Verschiebung, da ich mich noch nicht so auskenne. Danke für eine Unterstützung. Monika und Hansjürgen


    Oh Leute, das Thema BCG-Therapie beutelt mich gerade sehr. Ich hatte meine 9. BCG (bisher kein Rezidiv damit, letzte Spiegelung Ende Oktober, nächste am 28.01.) nach BCG-Schema bei bisher 2 TUR. Karzinomgrad hatte ich hier schon mal geschrieben in anderem Post bei Eintritt in die Gruppe, schaue aber gerne nochmals nach, falls jetzt für die Problematik relevant. Am Anfang ging es noch, Brennen und aushaltbare Schmerzen, auch immer wieder Blut im Urin nach der BCG, was laut meinem Urologen und auch nach Nachfrage im BWZK-KH bei meinen Operateuren "normal" sei. Jetzt habe ich aber am 13.12. Die 3. BCG dieser Serie erhalten und es war so schlimm wie nie. Seitdem ständig wieder mal Auftreten von sichtbar Blut im Urin. Mein Urologe verordnete Ciprofloxacin. Am 21.12. Bin ich zum Hausarzt, da immer noch Schmerzen beim Wasserlassen und Farbe des Urins verändert. Antibiotika verlängert. Am 22.12. Sind wir in den Urlaub gefahren bis 29.12. . Nicht viel Besserung trotz Schonung, Wärmflasche und viel Liegen. Am Silvesterabend wieder sichtbar Blut am Papier hellrot. Zwei Tage später wieder. Ich gehe nur noch mit Panik zur Toilette. Da weiterhin Schmerzen und Brennen beim Wasserlassen und Schmerzen im Blasenbereich gestern zu meinem Hausarzt, Urinkontrolle. Weiterhin Leukos und Ery positiv im Urin. Wieder ein anderes AB verordnet. Mein Urologe ist terminlich voll und hat keine Zeit. Ich bin völlig verunsichert, ob ich das Antibiotika jetzt nehmen soll. Ein Freund in Remscheid, der Urologe ist, sagt nein. Nicht, wenn kein Fieber von 38,5 vorliegt und schon gar nicht ohne Uricult. Bis zur Spiegelung warten. Den Uricult hat der Hausarzt jetzt angelegt. Das Antibiotika habe ich nicht genommen, trinke viel Tee, habe gestern Femmanose-Pulver gekauft und nehme jetzt Canephron Uno, in der Hoffnung, dass ich damit weiterkomme. Bin völlig durcheinander und habe auch Angst, dass das Blut von einer Rückkehr des Karzinoms sein könnte. Ist das normal? Bei jedem Zyklus BCG wurden die Beschwerden hinterher immer schlimmer. Kennt jemand das Präparat Femalac, das wurde mir jetzt als pflanzliches AB empfohlen? Urologenwechsel wird auch als schwierig bezeichnet, weil man nicht weiß, wo man hin gerät. Ich bin im Moment völlig verunsichert, was ich tun soll. Ist das Bluten und Brennen und die Schmerzen nach der BCG im Dezember immer noch normal?

    Einmal editiert, zuletzt von wolfgangm () aus folgendem Grund: Ein Beitrag von Panka mit diesem Beitrag zusammengefügt.

  • Liebe Monika und Hans-Jürgen Panka ,

    willkommen hier bei uns, wenn auch aus doppelt traurigem Anlass. Wir sind keine Ärzte, sondern selbst Betroffene und deren Angehörige. Wir tauschen unsere Erfahrungen bei der Behandlung und dem Leben mit - oder im günstigen Fall nach dem Blasenkrebs aus und versuchen auf diesem Weg einander zu helfen.

    Das ist ja ein wirklich ein merkwürdiges Zusammentreffen, dass diese Krankheit euch beide getroffen hat.

    Für Hans - Jürgen bleibt im Moment nur das abwarten auf das Gespräch beim Hausarzt, es ist schon sehr selten, dass bei einem T1 Metastasen entstehen. Aber leider hatten wir solche Fälle auch schon hier im Forum, dass macht den T1 eben doch riskant. X/

    Sollte Monika tatsächlich die Blasenentfernung bevorstehen, vermute ich, dass bei der Vorerkrankung eher keine Neoblase gemacht werden kann. Dazu bedarf es eines ordentlichen Stück Darms und dieser tut sich auch im gesunden Zustand recht schwer mit der Erholung. Aber auch mit dem Stoma kann man ein sehr gutes weiteres Leben führen, wie viele Geschichten hier im Forum beweisen.

    Bitte lest euch gern ein bisschen ein und fragt, was immer ihr wissen möchtet, wir versuchen zu helfen….

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Liebe Monika /Panka,


    was für eine grausame Geschichte, die wirklich sehr betroffen und traurig macht. Es fehlen einem die richtigen Worte! Das Schicksal kann manchmal so ungerecht sein. Wie kann es sein, dass diese Diagnose euch beide fast zeitgleich trifft??

    Es muss ein ganz schlimmes Gefühl sein, wenn man für seinen Partner nicht so da sein kann, wie man es sich eigentlich wünscht, weil man seinen eigenen Kampf gerade austrägt.


    Ich weiß, was meine Mama leisten muss, seit mein Papa die Diagnose Blasenkrebs pT1 G3 high grade Ende 2019 mit 70 Jahren bekommen hat. Sie wuppt soviel gerade allein und ohne sie wäre er echt aufgeschmissen...


    Ich hoffe für euch, dass ihr Menschen in eurem Leben habt, die jetzt für euch da sind und euch beide unterstützen können.

    Die Nachricht wegen der Lebermetastasen ist sehr belastend und du bist auch gerade in einer Phase der Ungewissheit und sehr mit dir beschäftigt. Ich wünsche dir, dass die rote Stelle einfach eine harmlose Folge der BCG Therapie ist und deine Blase tumorfrei ist!


    Alles was man sagen möchte, klingt so abgedroschen. Es ist gut, dass es abgeklärt wird und ich drück dir von Herzen die Daumen, dass es bald Entwarnung gibt!!!

    Alles Liebe, Doris

  • Hallo Panka , Du hast uns im Juli ein bedrückendes Statement zu Deiner Blasenkrebserkrankung und der Deines Mannes eingestellt. Nachdem Dir von unseren Mitgliedern eine Begrüßung und erste vorsichtige Ratschläge erteilt worden sind hast Du dich nicht mehr eingeloggt. Natürlich gibt es keinen Zwang, insbesondere bei solch schwierigen Konstellationen, zur weiteren Teilnahme an einem Forum. Dennoch komme ich nicht umhin, darauf hinzuweisen dass wir hier auch von dem Feedback der Mitglieder "leben".


    Auch dann, wenn der Austausch auf dieser Ebene als der nicht richtige Weg erkannt wird ist das legitim. In diesem Falle wäre ein Wort dazu ausreichend und abschließend.


    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Moin Panka , Deine beiden bisherigen Beiträge habe ich zusammengefasst und bitte immer hier über den Antwort Button weiterschreiben damit der Zusammenhang erhalten bleibt.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Zusammen, bei mir ist im Okt. 2020 ein Urothelkarzinom pT1, G3 (high-grade) an der Blasenhinterwand festgestellt worden. Im Jan. 2021 Karzinomfreies Binde- und Fettgewebe bei mitgefasster Muskulatur. Am vorliegenden Material kein Nachweis von Residuen des vorbekannten beginnend invasiven, gering differenzierten Urothelcarcinoms. Kein Anhalt für Malignität. Bisher jetzt 9 BCG-Behandlungen, die letzte Re-TUR war im Juli 2021 o.B. Danach alle 3 Monate Spiegelung bei meinem Urologen, die in Ordnung waren. Jetzt sollte morgen die nächste Spiegelung sein. Ich habe heute einen Anruf erhalten, dass mein behandelnder Urologe auf unbestimmte Zeit erkrankt sei. Zu dem Teilhaber in der Praxis, der am 11.02. die Spiegelung jetzt machen sollte, habe ich kein Vertrauen, weil er anfangs gar nicht spiegeln wollte, das Bluten für eine Blasenentzündung hielt und der Chef dann aber gespiegelt hat und er den Tumor gesehen hat. Ich denke, dass hier wirklich alle drei Monate jeder Tag wichtig ist. Somit habe ich mir eine Überweisung ausstellen lassen und habe jetzt am 31.01. in der Uni-Klinik Bonn um 10:00 Uhr einen Termin zur Kontroll-Spiegelung. Seht ihr das auch so, dass ich nicht hätte bis zum 11.02. warten sollen und dann noch bei einem Arzt gespiegelt worden wäre, zu dem ich nicht solch ein Vertrauen habe? Eine Darmspiegelung und ein MRT der Wirbelsäule war jetzt in Bezug auf evtl. Metastasen unauffällig. Auch das Kontroll-CT im Sept. 2021 war ohne Befund.

    Bin bedrückt. Man hat jetzt bei der 3-monatigen Kontrollspiegelung in der Uni Bonn (mein Urologe ist auf unbestimmte Zeit für ca. 4 Wochen erkrankt) zwei gerötete Stellen gefunden. Diese müssen am 04.03. nochmals in einer Spiegelung unter Blaulichtbedingungen gespiegelt werden. Sollten diese immer noch so zu sehen sein, muss ich ins Krankenhaus. Wenn bei der dann folgenden TUR sich herausstellt, dass es ein Rezidiv-Tumor ist, würde ich als sogenannte "BCG-Versagerin" gelten und dann müsste die Blase entfernt werden. Hat hier jemand Erfahrung damit? Warum will man jetzt vier Wochen warten bis zu der Blaulicht-Spiegelung? Das erschließt sich mir nicht. Ich brauche vielleicht auch nochmals Anwendungshilfe zum Posten von Beiträgen unter der richtigen Kategorie und wie ich Antworten sehen kann. Bin hier ziemlich unbeholfen.😟



    Kopiert aus der E Mail vom 02.02.2022 durch wolfgangm

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