Hallo und Danke!

  • Hallo,


    ich bin schon seit einer Weile hier am Lesen und möchte mich ganz herzlich für Eure Offenheit und die Bereitstellung Eures Wissens bedanken. Das hat mir letztes Jahr, als bei mir Blasenkrebs festgestellt wurde, sehr geholfen. Vielen Dank!


    Ich möchte Eurem Beispiel folgen und meine Geschichte in einem weiteren post im passenden Thread teilen. Hier der link: Meine Geschichte...to be continued


    Viele Grüße,


    Joe

    07/2020 1. TUR-B, 08/2020 Nachresektion, pTaG1 multifokal, intermediate risk, monatlich Mitomycin

  • Hallo Zusammen,


    nachdem ich mich in dem Begrüßungsforum kurz vorgestellt habe, hier nun meine Geschichte:


    02/2019 eines Freitags abends hatte ich einmalig Himbeerfarbenen Urin. Am nächsten Tag bin ich in die medizinische Notfallpraxis der hiesigen Klinik: Eine renommierte Ärztin, die gerade medizinischen Notdienst hatte, schickt mich mit Antibiotikum und Diagnose Harnwegsinfekt nach Hause, obwohl ich keine entsprechenden Symptome hatte, weder Brennen beim Harnlassen, noch Fieber.


    11/2019 nach einer Radtour am Wochenende hatte ich wieder Himbeerurin. Diesmal bin ich zu meinem Hausarzt gegangen. Der hat ein Blutbild mit PSA-Wert gemacht, welches aber unauffällig war.


    05/2020 wieder Blut im Urin. Der Hausarzt schickt mich zum CT und zum Urologen. Das CT ist unauffällig


    06/2020 der Urologe findet mit Ultraschall erst mal auch nichts, gibt mir aber einen Termin für eine Spiegelung


    07/2020 Am 1. Juli findet die Spiegelung statt, Befund mittelgroßer Blasentumor. Mit gefüllter Blase ist er auch im Ultraschall sichtbar. Wie schlimm es ist, kann man erst nach der OP, einer TUR-B sagen. Diese findet drei Wochen später in der hiesigen Klinik statt. Drei Wochen in denen der Kopf nicht stillsteht. Nach der OP sagt man mir, ich hätte zwei Tumore gehabt, einen kleinen und einen größeren mit 3-4 cm. Außerdem müsse man in 4 Wochen eine Nachresektion vornehmen. Wie schlimm der Tumor ist, kann mir immer noch keiner sagen. Der histologische Befund wird meinem Urologen baldmöglichst, wahrscheinlich nächste Woche zugeschickt. Mein Urologe hat aber erst einen Termin im August frei. Auf mehrfaches Drängen gibt man mir in der Klinik einen Termin zur Befundbesprechung am 30.07. Ergebnis: 0,4 cm pTa G1 und 3,1 cm pTa G1. Ich bin erleichtert, die Blase bleibt drin. Ich realisiere erst später, das ich damit aber schon im Bereich mittleren Risikos liege.

    Am ersten Tag nach der OP hatte ich einen Blasenkrampf: Das ist nicht lustig! Könnte am Mitomycin gelegen haben.


    08/2020 am 19.08. findet die Nachresektion statt. Ich darf gleich am nächsten Tag die Klinik verlassen. Eine Woche später sind wir erst mal in den Urlaub gefahren, was trotz Corona wegen der zu dem Zeitpunkt niedrigen Zahlen gut möglich war. Der histologische Befund bestätigte den ersten, sprich: keine Tumorzellen im untersuchten Gewebe aus der Nachresektion. Empfohlene Nachbehandlung: Chemotherapie mit Mitomycin über drei Jahre.


    10/2020 am 16.10. gab es die erste Installation 40mg Mitomycin. War gar nicht so schlimm, denke ich mir. 2 Stunden später auf der Toilette brennt es schon recht ordentlich. Ich trinke viel und bin froh im Homeoffice in der nähe der Toilette zu sein. Das steht jetzt wöchentlich noch weitere sieben Mal an bis Mitte Dezember. Bei der fünften Installation wurde das Brennen schon stärker und hielt auch länger an. Bei der 8. Installation habe ich mich krankschreiben lassen. Zum Abschluss gibt’s noch eine Spiegelung: die Wunden sind noch am Verheilen, sonst keine Auffälligkeiten.


    01/2021 Meine Blase hat sich nach nun fünfwöchiger Pause etwas erholt. Ab jetzt gibt es nur noch monatliche Installationen.


    03/2021 ich fange wieder mit dem Laufen an. Nach einer halben Stunde habe ich, wieder zu Hause angekommen, Blut im Urin. Am nächsten Tag gehe ich zum Urologen: Das kann kein Tumor sein, selbst wenn in der Dezemberspiegelung etwas übersehen worden wäre. Ich bin beruhigt und darf weiter Sport machen. Außerdem beantrage ich eine Reha.


    04/2021 Spiegelung, vorher wieder Blut im Urin. Die Wundränder sind immer noch wulstig, es wäre gut wenn die Wunden langsam mal verheilen würden, so der Urologe. Aber Sport sei auf jeden Fall gut. Wenn es blutet soll ich viel trinken.


    05/2021 ich mache eine dreiwöchige ambulante Reha. Die Mischung aus Sport und Entspannung tut mir sehr gut. Allerdings habe ich gefühlt jeden zweiten Tag Himbeerurin. Den lasse ich untersuchen: Keine Entzündung. Ich bin aber trotzdem unruhig. Ein Termin in der Klinik zu bekommen ist nicht so leicht, mein Urologe hat Urlaub. Daher gehe ich Ende Mai direkt nach dem Joggen in die urologische Notaufnahme. Himbeerurin. Ultraschall ok. Die Ärztin empfiehlt eine Spiegelung.


    06/2021 Am 17.06. findet die Spiegelung in der Klinik statt. Die haben einen großen Monitor und ich kann meine Blase selbst begutachten. Sieht komisch aus, aber das was mich erschreckt, komische gelbe Wasserpflanzen ähnliche Strukturen, lässt die Ärzte kalt. Die sind eher besorgt wegen den aufgewölbten Wundrändern, meinen aber, das dies auch einfach entzündliches Gewebe sein könnte. Sie raten vorsichtshalber zu einer TUR-B und ziehen noch Urin/Wasser ab für eine Zytologie. Es dauert eine Weile, bis ich einen Termin für die TUR-B bekomme.


    07/2021 Am 08.07 gehe ich zur vorstationären Aufnahmeuntersuchung. Die Zytologie war positiv, also noch ein Grund mehr, die TUR-B durchzuführen. Zytologie ist besonders sensitiv bei aggressiveren Tumoren, lese ich im Internet. Das beruhigt nicht gerade. Aber mit Chemotherapie ist die Zytologie auch gerne mal falsch positiv, das relativiert es wieder. Am 12.07. ist nun die TUR-B und am 23.07. habe ich einen Termin bei meinem Urologen zur Befundbesprechung.


    Drückt mir die Daumen, viele Grüße,


    Joe

    07/2020 1. TUR-B, 08/2020 Nachresektion, pTaG1 multifokal, intermediate risk, monatlich Mitomycin

  • Hallo Joe,

    das war bei mir leider auch so: Wird wohl ein Harnwegsinfekt sein, sprach der Arzt, obwohl ich anmerkte gar keine Symptome zu haben. Leider passiert das immer wieder und verzögert die Diagnose.


    Nach weit über einem Jahr hattest du trotzdem die freundlichst mögliche Diagnose mit einem Ta G1, also erst einmal Kopf hoch! Warum man da allerdings gleich mit 40mg Mito drauf schlägt, wahrscheinlich wegen Multifokal. Mit meinem T1G3 bekam ich drei Jahre 20mg Instillationen, denn eine eigentliche ‚Chemo‘ (= intravenös) ist es nicht.


    Nun ist die Zytologie angesprungen. Erst einmal ruhig Blut, bei mir ist mehrfach ein NMP22 Test angesprungen, nie fand sich ein Rezidiv! Also es muss nicht unbedingt was sein. Wenn allerdings, dann drücke ich die Daumen für ein erneut relativ freundliches Ergebnis. Dann wäre es allerdings ein Versagen von Mito und du müsstest dich wahrscheinlich auf eine Therapieumstellung einstellen.


    Aber erst einmal abwarten! Meine Daumen sind für Montag gedrückt!


    Liebe Grüße

    Melinda

    T1G3 - 11. Blasengeburtstag :)

  • Hi Melinda,


    Danke! Tut gut zu hören, das eine Zytologie nicht unbedingt so viel zu sagen hat. Aber es bleibt halt, wie immer, nix anderes als abzuwarten.


    Mit dem Therapiewechsel würde ich dann ggf Mal mit meinem Urologen besprechen. Er will im November eigentlich wieder mit Mito weiter machen. Alternative wäre dann BCG, oder?


    Danke fürs Daumen drücken!


    Viele Grüße,


    Joe

    07/2020 1. TUR-B, 08/2020 Nachresektion, pTaG1 multifokal, intermediate risk, monatlich Mitomycin

  • Hallo Joe,

    das Warten ist echt immer das schlimmste, aber Zeit vergeht sehr schnell - zumindest im Rückblick betrachtet (sage ich mir oft und es hilft ein wenig).


    Ja, der Therapiewechsel wäre dann BCG. An sich hast Du ja super Ausgangsbedingungen mit dem Ta G1, wenn dieses multifokal nicht wäre. Aber trotzdem ist es eine ‚ordentliche‘ Ausgangslage, Dein Tumor ist trotz der langen Warterei bis zur Diagnose ja nicht schlimmer geworden im Grading. Das stimmt mich hoffnungsvoll.


    Kopf hoch und durch! Sobald Du den Befund hast, wird es besser, da Du dann weißt, womit Du es zu tun hast.


    Ich drücke Dir die Daumen.


    LG

    Melinda

    T1G3 - 11. Blasengeburtstag :)

  • Hallo Joe,


    auch ich möchte Dich etwas beruhigen: Wenn die Ärzte nichts sehen und Deine ersten beiden Tumore pTa G1 waren, ist es sehr unwahrscheinlich, dass Du nun ein CIS, was ja G3 ist, hättest. Da hätte der Tumor ja das Stadium G2 überspringen müssen und eigentlich sogar das G3 papillär-wachsende Stadium auch.


    Einen papillär wachsenden Tumor als Rezidiv zu Deinen ersten beiden Tumoren wiederum hätte die Ärzte schon bei der Spiegelung sehen müssen.


    Bleibt noch die Möglichkeit, dass ein CIS schon immer übersehen wurde. Auch dann wäre es aber ungewöhnlich, dass dieses von pTa G1-Tumoren begleitet gewesen wäre. Von daher tippe ich darauf, dass Deine relativ hochdosierte Mito-Behandlung bei nicht ganz verheilten OP-Narben zu einer Wundheilungsstörung geführt hat. Dafür spricht ja auch das ständige Bluten. Ich drücke jedenfalls die Daumen, dass es so ist, da man das gut in den Griff bekommen sollte.


    Was waren eigentlich Deine "gelben Wasserpflanzen"? Evtl. gelöste Gewebestrukturen bei Einführen des Zystoskops?


    Alles Gute wünscht

    JoFo76

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)

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