Ich muss meinen Frust los lassen, bitte löschen wenns stört...(Urostoma Nutzer)

  • Hallo, ich 41(m) habe vor ein paar Wochen die Diagnose Harnblasenkrebs bekommen. Ich komme aus Duisburg und soll am 8.4.21 operiert werden (Marienhospital Duisburg). In der OP wird die Blase entfernt und ich soll dann über die Bauchdecke mich selbst kateterisieren. Meine Grunderkrankung ist Spina Bifida und ich habe häufig Harnwegsinfekte und beim letzten kam Blut dazu. Nach einer Blasenspiegelung wurde dann ein Adenokarzinom entdeckt. Die Ärzte sind der Meinung das die Blase raus muss. Da ich mich selbst vorher immer normal durch den Penis kateterisiert habe, wär mir das über den Bauch auch recht. Aber ich habe massive Probleme damit das man nach der OP komplett impotent wäre, keine Errektion, kein Samenerguss, kein garnichts mehr. Der Operateur hat zwar gesagt er sieht kein Problem darin die entsprechenden Nerven zu schonen, aber man hört von dem einen dieses und dem anderen jenes. Ist das nun so das man nach so einer OP alles verliert? Ich habe bisher zwei Ärztebriefe erhalten und kann hier im Forum daraus Sachen posten wenn gewünscht. Ich selbst kenne mich damit aber so nicht aus. Ich weis auch nicht ob es Sinn macht eine zweite Meinung einzuholen, weil ich nicht weis wo. Vielen Dank für Tipps.

    Grüße

    Andreas

  • Moin Andreas1979g und sei herzlich begrüßt hier bei uns im Forum Blasenkebs. Wir, das Forum setzt sich ausschließlich zusammen aus Betroffenen und deren Angehörigen. Eine Community mit mehr als 2.800 Usern, werbefrei und durchweg keine Ärzte. Wir schöpfen unseren Rat und unsere Empfehlungen aus dem großen Schatz der gesammelten Berichte unserer Mitglieder und deren Angehörigen.


    Die Erkrankung an Spina Bifida ist häufig die Ursache für eine fällige radikale Zystoprostatektomie. Das Adenokarzinom stellt obendrein eine Sonderform dar und insofern ist der Eingriff zwingend erforderlich.


    Nun zu der bevorstehenden OP. Wie häufig pro Jahr wird der Eingriff in dieser Klinik durchgeführt? Ein Mainz Pouch I wird selten und sehr selten gut gemacht. Daher macht die Zweitmeinung allein schon Sinn. Das Thema Erektion und Ejakukation ist ein separates Kapitel. Wenn die Harnblase, Prostata und Samenblase entfernt werden ist das Thema Ejakukation durch. Der gute Wille zur nervschonenden OP ist sicherlich ehrlich gemeint und stets das Ziel des Opertateurs. Bisher allerdings kenne ich nach fast zwölf Jahren Zugehörigkeit zum Forum keinen Fall wo dies uneingeschränkt funktioniert hat. Mal mehr mal weniger aber nie wie zuvor und nicht ohne Hilfsmittel wird es zu einer Erektion kommen wie vor der OP.


    Gruß wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Andreas,


    auch von mir ein herzliches Willkommen!


    Ich befürchte, dass Dein eigentliches Anliegen ein wenig in den Hintergrund treten muss, weil es momentan darum geht, den Krebs loszuwerden und dass möglichst sicher. Das Adenokarzinom ist eine Sonderform unter den Blasentumoren, die leider keinen allzu gute Prognose hat. Daher sollte schnellstmöglich radikal operiert werden. Du bist zu jung um mit dem Feuer zu spielen. Einen nervenschonende OP sollte natürlich versucht werden. Wichtig ist eine Klinik, die viel Erfahrung mit entsprechenden OPs hat, am besten eine große Uniklinik. Wenn nervenschonend operiert wurde, kannst Du Dich danach dem Thema Potenz widmen. Ich wiederhole mich, denn es ist wichtig: Jetzt muss erst einmal der Krebs heraus. Eine Alternative zur radikalen Zystektomie besteht m.E nicht, Potenz hin oder her.


    Bei Spina Bifida in Deiner Ausprägung ist wohl eine Neoblase nicht sinnvoll, da Du Die entsprechenden Muskeln nicht steuern kannst. Wie Rainer schon sagte, ist ein Mainz Pouch selten geworden und er ist nicht einfach zu operieren. Wenn Dein Operateur hier nicht viel Erfahrung hat, würde ich auf ein Urostoma gehen.


    Alles Gute!

    JoFo76

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)

  • Hallo Andreas, ich möchte auch einmal was loswerden.


    Ein Mainz Pouch ist eine hervorragende Lösung. Auch, wenn es hinterher zu Problemen kommen kann. Aber für alle Probleme gibt es auch eine Lösung.


    Ich habe seit Juli 2018 einen Mainz Pouch. Ich habe zwar das Problem, dass ich mir im Moment alle 2 Wochen einen DK legen muss, wegen einer Stenose, die das Kathetisieren erschwert.


    Aber eine kleine OP könnte helfen, die ich auch schon mal im September 2019 hab machen lassen. Aber ich mache wegen Corona im Moment keine OP. Ich möchte erst die Impfung durch haben.


    Aber sonst lebe ich mit meinem Mainz Pouch hervorragend. Ich arbeite Vollzeit und bin nirgends eingeschränkt.


    Ganz liebe Grüße Irmi

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