Ratlos und noch ziemlich geschockt

  • Vielen Dank für die Aufnahme, ich befinde mich gerade in der „Zwischenwelt“… Habe letzte Woche eine TUR-B gehabt, Ursprungsdiagnose war oberflächliches Blasenkarzinom, nach der Pathologie ist aber klar, dass es sich um ein intramuskuläres Karzinom T2 handelt. Die Info ist für mich jetzt zwei Tage alt. Und es hat mich mit 54 Jahren und körperlich bisher absolut fit natürlich kalt erwischt. Blase und Gebärmutter sollen entfernt werden. Ein ausführliches Gespräch steht noch aus. Operateur ist Prof. Wülfing in HH.

    Nächste Woche steht ein CT an, in nächster Zeit muss ich über eine vorgelagerte Chemo ja/nein entscheiden und vor allem, was für eine Harnableitung für mich am ehesten in Frage käme. Da bin ich etwas ratlos und erhoffe mir Erfahrungsberichte. Ich bin halbprofessionelle Dressurreiterin und bin bereit, viel dafür zu tun, dass das weiterhin möglich ist. Und frage mich natürlich, welche Art der Harnableitung für mich als noch relativ junge Frau mit Sport-Wunsch da in Frage kommt.

    Ich freue mich über Erfahrungsberichte - es wäre natürlich toll, wenn es auch Reiterinnen oder Reiter hier gäbe.

    LG Feuerpferd


    Vielen Dank! Mir haben schon einige Einträge hier gleich am ersten Tag des Einlesens geholfen. Merke allerdings auch, dass Hirn und Seele langsam gewöhnt werden müssen. Auf @Hexe war ich schon gestoßen, werde mich weiter einlesen.


    Liebe Claudia,

    vielen Dank für Deine tröstenden Worte. Es baut mich auch auf, dass Du mit dem Urostoma klar kommst. Auf den ersten Blick eine erschreckende Lösung, aber vielleicht auch eine im Vergleich unkomplizierte. Möchtest Du mir sagen, warum Du Dich dafür entschieden hast?

    Dass ich mich vermutlich vom anspruchsvollen Dressurreiten verabschieden muss, ist mir mittlerweile klar. Aber ausreiten muss eigentlich möglich sein. Im Moment bin ich etwas von der Vielzahl der Entscheidungen überfordert. Gesundheit, Beruf, Tiere.

    Aber dieses Forum hilft schon sehr.

    Vielen Dank!


    Bei mir geht es noch den einen Tag Hü, den anderen Hott. Aber ich glaube, das ist normal. Immerhin pendele ich nur noch zwischen zwei Alternativen, dem Pouch (den mir die Urologin auch empfohlen hat) und dem Urostoma. Habe diese und nächste Woche nach dem CT noch mal zwei Beratungen, vielleicht klärt sich dann mehr. Die Urologin war optimistisch, was das Reiten mit Pouch anging. Das ist bei mir mehr als ein Hobby - ein Verzicht wäre nach 51 Jahren, die Pferde mein Leben bestimmen, schon sehr hart.

    Aber der Austausch hilft mir sehr weiter.


    Liebe Admins,

    habe ich das richtig verstanden, dass mir noch ein paar Punkte fehlen, um @Hexes Einträge lesen zu können? Oder mache ich etwas falsch? Andere Mitglieder-Einträge kann ich über die Suchfunktion problemlos lesen.

    Vielen Dank an sylt313 für ihre anschauliche Beschreibung ihrer Reise auf dem Weg zum Urostoma. Es hilft sehr, wenn man weiß, was so ungefähr auf einen zukommt. Ich lese im Moment viel, um meine Entscheidung zwischen Pouch und Urostoma treffen zu können, und ich muss sagen, liebe sylt313, dass Du mir das Urostoma wieder näher gebracht hast. Danke.

    Allen einen schönen Sonntag!


    Liebe Pouch-Besitzerinnen, ich stehe vor meiner Zystektomie vor der Entscheidung, Pouch mit Bauchnabel-Katheterisierung oder Urostoma. Der Gedanke an einen unsichtbaren Pouch ist natürlich verlockend, auch, dass Sport ja offenbar noch besser möglich ist als beim Urostoma. Ich bin leidenschaftliche Reiterin und würde das auch gerne weiter machen. Gibt es Einschränkungen beim Aufbau der Bauch- und Corpsmuskulatur? Wie haltet Ihr Euch fit?

    Beim Lesen im Forum fällt mir auf, dass doch offenbar Viele Probleme mit ihrem Pouch, mit Stenosen, dem Katheterisieren und Revisions-OPs haben. Ist das richtig? Gibt es auch Forumsmitglieder, die über Jahre keine oder nur wenige Probleme haben? Gibt es jemanden, der seinen Pouch auch schon länger als 10 Jahre hat? Würdet Ihr Euch ein weiteres Mal für den Pouch entscheiden?

    Ich freue mich auf den Austausch mit Euch.


    Danke, dann versuche ich es gleich noch mal :)


    Liebe Urostoma-Freunde,

    ich beschäftige mich vor meiner anstehenden Zystektomie gerade mit der Frage, Mainz-Pouch oder Urostoma. Ich bin sportlich sehr aktiv, reite und mache Functional Training. Ich weiß inzwischen, dass mit dem Urostoma viel mehr möglich ist, als ich mir bisher vorstellen konnte. Was ich mich aber weiter frage: Wie wirkt sich das Loch in der Bauchdecke aus? Ist vorsichtiger Bauchmuskel- und Corps-Muskulatur-Aufbau irgendwann wieder möglich? Hält der Stoma-Ausgang Erschütterungen aus?

    Und mich beschäftigt sehr die Nacht: Da ich schon mein ganzes Leben lang Schlafstörungen habe, ist es für mich sehr wichtig, mich nachts viel bewegen zu können. Ich stehe in der Regel nachts auf, wechsle auch mal das Bett, lese, bügle… Gibt es die Möglichkeit, den Nachtbeutel am Oberschenkel zu befestigen oder muss es ein Gefälle geben? Einen am Bett aufgehängten Beutel stelle ich mich für mich sehr hinderlich vor - zumal mein Ausweichbett bisher lediglich aus einer Matratze besteht ;)

    Und an alle, die wie ich eher ländlich wohnen - wo und wie habt ihr eine Stoma-Beraterin gefunden? Sind sie freiberuflich oder an eine Firma gebunden?

    Generell habe ich den Eindruck hier in diesem Unterforum, dass es mit einem Urostoma eher weniger Komplikationen gibt, oder täuscht das?

    Ich freue mich auf den Austausch mit Euch!

    Einmal editiert, zuletzt von wolfgangm () aus folgendem Grund: 7 Beiträge von Feuerpferd mit diesem Beitrag zusammengefügt.

  • Guten Tag und sei herzlich begrüßt hier bei uns im Forum Blasenkrebs. Die Ausgangslage kann und will ich nicht schönreden. Es ist ein heftiger und tiefer Einschnitt in das bisher geführte Leben. Wir, das Forum sind durchweg Betroffene bzw Angehörige von Betroffenen. Keine Ärzte und Mediziner. Diese können und wollen wir auch nicht ersetzen. Die umfangreiche Sammlung der Berichte unserer Mitglieder versetzen uns jedoch in die Lage, seriös raten zu können.


    Dein Befund pT2 ist ein eindeutiges Indiz für die Notwendigkeit einer radikalen Zystektomie. Die Entscheidung zur neoadjuvanten Chemotherapie hängt ein wenig von den weiteren Details der pathologischen Befundung ab. So wäre es gut zu wissen ob es bereits Anschlüsse an das Lymph-/ und/oder Venensystem gibt. Dies sollte im Befund der pathologischen Befundung ersichtlich sein.


    Die Wahl der zukünftigen Harnableitung ist eine höchstpersönliche und individuelle Entscheidung. Vor- und Nachteile abwägen kann tatsächlich nur der Betroffene selbst. Er muss letztlich damit sein zukünftiges Leben gestalten. Jede Ableitungsvariante ist ein Ersatz und nicht vergleichbar mit dem Original. Fragen des Handlings beim Urostoma(Beutellösung) oder Verwachsungen beim Mainz Pouch (Bauchnabelanschluss) oder Kontinenzprobleme bei der orthotopen Neoblase (Kontinente Ableitung aus einer aus Darmgewebe gefertigten) innenliegenden Neoblase.


    In wie weit es sich da mit der halbprofessionellen Reiterei verhält mag ich nicht bewerten. Eines unserer früheren Mitglieder war Reiterin und aktive Moderatorin hier. Leider ist sie verstorben, nicht infolge der Krebserkrankung sondern an den Folgen einer Sepsis nach einer Revisionsoperation. Unter dem Nick Hexe † dürfte einiges an Informationen hinterlegt sein.


    Ich selbst gehöre der Beutelfraktion an und lebe beinahe normal damit. Selbst beim Mountainbiking hat es mich nicht beeinträchtigt. Das habe ich aber inzwischen aus Gründen des Unfallrisikos aufgegeben.


    Gerne kannst Du Dich einlesen und weitere Fragen stellen.



    Liebe Grüße wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Feuerpferd ,

    Unser Forum das jetzt seit fast 20 Jahren mit über 3000 Mitglieder existiert ist das einzigste Blasenkrebsforum im deutschsprachigen Raum. Wir alle sind keine Ärzte und keine Apotheker sondern in den meisten Fällen selbst Betroffene.


    Mich persönlich hat es auch mit 54 Jahren voll erwischt. Mit 54 Jahren ist man noch recht jung und ich muss sagen, es sollte bei dir eigentlich eine Neoblase als Harnableitung werden. Ich habe hier allerdings meine Bedenken wegen deines Sports, dem Reiten. Dressurreiten ist mit Erschütterungen im Beckenbereich verbunden, aus dem Grund sehe ich hier die Problematik. Ich erinnere mich an unser ehemaliges Mitglied Hexe † , deren Hobby ein eigenes Pferd und Reiten war. Hexe war Apothekerin, war uns eine große Hilfe im Forum, sie hatte einen Pouch, also eine kathedrisierbare Neoblase, kam damit bestens klar.


    Eine Neoblase benötigt eine Zeit richtig dicht zu werden, bei dem einen dauert es länger, (Zig Monate) , bei anderen gehts schneller, ein paar Wochen, nachts verhält es sich anders wie tagsüber. Auf das Reiten wirst du mindestens ein halbes Jahr, wenn nicht länger, verzichten müssen, bis alles richtig verheilt ist, das dauert. Es gilt also für dich abzuwägen, Neoblase oder Pouch, (den auch nicht jede Klinik macht), oder das problemloseste, das Stoma. Das würde ich an deiner Stelle mit dem behandelnden Arzt im Detail besprechen.


    Die Neoadjuvante Chemotherapie wird in letzter Zeit im Bereich des Harnblasenkarzinoms immer öfter angewendet. Diese Therapie soll im Vorfeld der Operation das ganze operabler gemacht werden. Der pT2 ist bereits muskelinvasiv, es könnten sich schon Micrometastasen auf den Weg gemacht haben welche durch die Chemo eliminiert werden sollen. Ich an deiner Stelle würde sie machen.


    Übrigens, unsere Hexe ist nicht an Blasenkrebs verstorben.


    Gruß Rainer

  • Hallo Feuerpferd, ich bin 57 und wurde im März diesen Jahres ebenfalls radikal operiert (Blase und Gebärmutter entfernt) im UKE in HH. Ich lebe seitdem mit einem Urostoma und bin zufrieden mit der Entscheidung. Nach der OP hatte ich vier Zyklen Chemotherapie. Es war seit der OP eine schwierige Zeit, in der ich körperlich sehr schwach war. Jetzt bin ich seit 2 Wochen in der AHB und fühle mich wieder fit. Aber es braucht eben seine Zeit und du musst Geduld mitbringen. Du solltest damit rechnen, ein halbes Jahr mit dem Reiten aussetzen zu müssen. Danach geht es dann aber sicher wieder. Geduld und Annahme der Krankheit sind das Wichtigste. LG Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

  • Hallo Feuerpferd,


    ich hab die Diagnose seit 30.07.21 und mir steht auch die Entfernung der Harnblase / Anlage Harnableitung an.

    Von den Ärzten wurde mir die Neoblase empfohlen. Ich selbst bin sehr sportlich nicht mit dem Pferd aber mit dem Rad auch im Wald über Stock und Stein unterwegs. Ich bin derzeit sehr unsicher ob ich mich nach einer so schweren OP samt Einheilphase wieder auf das Risikosport einlassen werde. Meine Frau hat lange Jahre geritten (Springsport) und hat auch hier einmal mit einem Sturz den Sie nicht verhindern konnte (durch unglückliche Umstände) viel Ihrer Gesundheit eingebüßt.

    Ich bin sehr froh wenn ich die OP gut hinter mich bringe, und KEINE Schwierigkeiten hinterher habe. Wenn ich mir hier durchlese wieviele hinterher dann doch Probleme haben, die ganzen Sachen mit den Harnleiterschienen, würde ich jetzt in dem Moment fast behaupten ich werde keinen Risikosport mehr ausüben. Ich freue mich dann einfach über mein Leben das hoffentlich schmerzfrei irgendwie gut weitergeht und werde mir andere Hobbys suchen. Klar, kann überall was passieren, aber gerade Reitsport ist nicht zu sehen wie Powerwalking zumal du ja nicht immer weiß auf was für Ideen so ein Pferd kommt.

    Alles Gute !

  • Liebe Feuerpferd!

    Ich bekam meine Diagnose heuer im Februar. Ich habe mich für die Chemo davor entschieden und glaube, dass das eine gute Entscheidung war. Nicht lustig, aber zu überstehen. Anfang Juni wurde ich operiert - Blase und Gebärmutter entfernt. Alle histologischen Befunde inkl. Lymphknoten waren negativ, d.h. nach der OP gibt es keinen Tumor mehr im Körper! Da ich nach der OP auch ganz schön geschwächt war, bin ich froh, dass da keine Chemo mehr sein musste. Ich habe mich für Stoma und Beutel entschieden, weil ich gerne Radfahren und Schwimmen gehe. Beides ist mit dem Beutel ohne Einschränkung möglich - habe es auch schon ausprobiert. Außerdem war es mir als Frau jenseits der 60 zu unsicher mit einer möglichen Inkontinenz - unser Harnleiter ist halt doch ziemlich kurz und der Schließmuskel möglicherweise durch Schwangerschaften/Geburten etwas überbeansprucht. Ich komme mit der neuen Situation wirklich gut zurecht.

    Viel Kraft für die Entscheidungen und alles Gute für den weiteren Weg, der gegangen werden muss.

    Lieben Gruß

    Imma/Gastein

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