Inkontinent nach Neoblase

  • Hallo Zusammen,

    möchte mich hier vorstellen:

    Bin Ingenieur, 61 habe seit 25.8 eine Neoblase an der Uni-Klinik Ulm erhalten.

    Vorgeschichte:

    Eher zufälliig wurde im Dez 2020 mit US und anschliessender Blasenspiegelung ein Tumor 3x4cm entdeckt. Im Jan erste TUR, PT1, Cis high grade. Zweite TUR mit gleichem Ergebnis, dann 7x BCG mit Blasenspiegelung: 3x Tumor, TUR: PT1 high grade, dann 7x Mitomycin, dann CT mit Tumordiagnose und dringendem Verdacht auf Organübertritt, dann NeoBlase, ,


    Nun

    - 100% Inkontinent, mache meine Übungen, aber noch ohne Erfolg. Bin nicht einmal sicher ob ich den richtigen Muskel ansteuern kann.

    - Sehr starke Darmkrämpfe. Meine Frau macht mir die beste, leichteste Schonkost. Aber gegen Mittag starke schmerzhafte Darmkrämpfe. Wird immer schlimmer anstatt besser. Wie lass ich das abklären?
    (Zu welchem Arzt?, Oder Termin in der Uni-Klinik? Oder Notaufnahme?)

    - Wachsende Antriebslosigkeit. Am liebsten nur rumliegen und den nächsten Krampf oder Einlagenwechsel abwarten.


    Danke erstmal für die Aufnahme ins Forum und viele Grüße

    Matthias

  • Hallo MatUlm ,

    du hast Blasenkrebs und du hast uns im Internet gefunden. Wir sind die größte Blasenkrebs Community im deutschsprachigen Bereich, eine Community die sich gegenseitig mit Rat und mentaler Unterstützung hilft.. Wir sind keine Ärzte, kein Fachpersonal, wir sind Betroffene wie ihr selbst. Egal ob du Angehöriger oder Betroffener bist, wir sind füreinander da.


    Deine OP ist gerade mal 18 Tage her, da kann man noch nichts großes erwarten. Jetzt solltest du dich erst einmal darauf konzentrieren das der Darm zur Ruhe kommt, vorher hat das mit den Übungen überhaupt keinen großen Zweck. Wie du das hinbekommst, sorry, ich denke das ist relativ individuell. Eventuell melden sich hier noch andere die ähnliche Probleme hatten, eigentlich haben alle Neoblasen operierten anfänglich Probleme mit dem Darm die jeder unterschiedlich in den Griff bekommen hat.


    Ich selbst hatte auch erhebliche Probleme, selbst noch in der Anschlussheilbehandlung (Bad Wildungen), nach 3 Tagen Schonkost gings mir richtig übel, Krämpfe und Verstopfungen, erst als ich die Küche um Vollkost gebeten hatte und auch bekommen habe (das war mein Darm gewöhnt) gings mir Tag für Tag besser.

    MatUlm, das soll jetzt auf keinen Fall heißen das du ab sofort Vollkost zu dir nehmen sollst, du mußt dich da langsam rantasten und ausprobieren, es ist eben ein Risiko.


    Erst wenn es dir Richtung Darm besser geht, erst dann sollte man ernsthafter mit dem Beckenbodenübungen beginnen. Lese dir das Hier klicken mal genau durch.


    Was man darf / nicht sollte in Richtung Ernährung: Hier klicken


    Gleichzeitig empfehle ich ein Protokoll (ein, zweimal am Tags sollten reichen) über deine Urinausscheidungen zu führen, also wieviel kannst du in der Neoblase halten bevor es von allein kommt. Hier wird es mal besser, dann gibts aber auch wieder Rückschläge, nur nicht aufgeben. So kontrollierst du selbst wie sich langsam aber sicher das Ergebnis verbessert. Mal sind es nur wenige Milliliter je Woche , mal gehts auch wieder rückwärts, wenn du bei 180 ml angekommen bist hast du schon sehr gute Fortschritte gemacht. Letztendlich wird es bis zu einem Dreiviertel Jahr dauern, mal kürzer mal länger, bis du bei 400-450 ml angekommen bist. Du schaffst das, und bitte, mit dem Training nicht übertreiben, das geht in die Hose. Man kann auch Zuviel machen, das ergibt dann einen Muskelkater, dann mit dem Training für 2-3 Tage aufhören.


    Gruß Rainer

  • Hallo Matthias MatUlm ,

    zunächst herzlich willkommen im Blasenkrebsforum. Die Moderatoren werden sich später noch einmal melden. Leider kein schöner Anlass, der uns hier zusammenführt. Aufgrund deiner Aussage vermute ich, dass du aus dem Krankenhaus entlassen bist und der Katheter gezogen ist. Da durch die Entfernung der Blase der Hauptschliessmuskel mit entfernt wurde, muss die Kontinenz mit dem verbliebenen Muskel, der die Harnröhre umschließt, erst erlernt werden. Das geht mit der Beckenbodenmusmulatur und dem besagten Muskel. Und das geht nicht von heute auf morgen. Das ging allen hier so.

    Also versuche den Urin zurück zu halten. So dehnt sich auch die Neoblase aus, damit Volumen geschaffen wird. Die Krämpfe sind mit Sicherheit auf die OP zurück zu führen. Dir fehlen ca. 60 cm Darm und da muss auch erst einmal eine Heilung eintreten. Also auf die Ernährung achten, keine blähenden Speisen oder Rohkost. Hier im Forum gibt es einen Leitfaden zur Ernährung bei Neoblase.

    Ich habe noch eine Frage. Ist eine AHB angedacht.

    Einstweilen Liebe Grüße

    Martin

    21.03.2018 TUR-B Tumor entfernt, Mitomycin-Installation 40 mg

    ICD: C67.0/2/4 Blasentumor T2 (Boden) T1 (Dach) G3

    02.05.2018 OP Neoblase

    ICD: C67.2 pT2 pTis pNO (0/19) L0 V0 Pn0 G3

  • Hallo Martin Maddin64


    danke für Tipps, ich versuch's. Ja am 29.9 trete ich eine Reha in Triberg an. Ich bin mir nicht sicher was AHB bedeutet. In einem der entfernten Lymphknoten wurden Tumorzellen gefunden, d.h. wahrscheinlich noch eine Chemo. Das soll aber erst im Tumorboard besprochen werden und nach der Reha sein.


    Hallo Rainer rainer,


    auch Danke für die Erfahrungen und Tipps. Hilft mir wirklich beim Durchhalten.


    Viele liebe Grüße

    Matthias

  • Hallo Matthias MatUlm ,


    die AHB (Anschlussheilbehandlung) erfolgt direkt nach einer Operation aufgrund einer schweren Erkrankung und soll Dir über die Folgen der Erkrankung hinweghelfen und zur Genesung beitragen. Wenn Du noch berufstätig bist, soll dies auch dazu dienen, dass das so bleibt.


    In der AHB wird der Schwerpunkt auf die Erlangung der Kontinenz gelegt. Das ist ja auch das, was Dich im Moment schwer belastet, neben der Diagnose Krebs, die man auch erst einmal verarbeiten muss. Dazu gibt es eine psychologische Betreuung in der AHB. Weiterhin wirst Du einige Vorträge zum Thema Krebs besuchen, um das Hintergrundwissen zu verbessern.


    Mir hat die AHB weiter geholfen.


    Wie Rainer schon geschrieben hat : Du schaffst das.


    LG

    Martin

    21.03.2018 TUR-B Tumor entfernt, Mitomycin-Installation 40 mg

    ICD: C67.0/2/4 Blasentumor T2 (Boden) T1 (Dach) G3

    02.05.2018 OP Neoblase

    ICD: C67.2 pT2 pTis pNO (0/19) L0 V0 Pn0 G3

  • Hallo Matthias,


    ich hatte auch üble Darmprobleme.
    Erst nach 1 Monat wurde es etwas besser, nach 2 Monaten war es dann mittelgut,
    ich konnte aber schon Grünkohl vertragen, also doch schon ganz gut :-))))


    So richtig ganz und gar in Ordnung war es gefühlt tatsächlich erst nach einem Jahr.

    Das heißt, Geduld ist gefragt.

    Und ausprobieren, was dir gut bekommt und was nicht.

    Mein Darm mag z. B. immer noch Restaurantbesuche nicht sooo gern.

    Danach habe ich fast immer Durchfall, keine Ahnung warum. Es tut nichts weh,

    aber das Restaurantessen rauscht durch.


    Alles Gute

    Martina

    2012 Neuroendokriner kleinzell. CA, TUR,4 x Chemo Cisplatin + Etoposid, CIS, 2013 BCG Vers. Zystekt.

  • rainer

    Hat den Titel des Themas von „Hallo Forum“ zu „Inkontinent nach Neoblase“ geändert.