Schlaflos in Lahr (Blasen-CA, radikale "kurative" Zystektomie am 18.10.21 Uni Mannheim

  • Hallo ,


    schön, dass ich ein wohl kompetentes Forum gefunden habe !


    Nach einem Ultraschallscreening im August alles ok, nur Schatten in der Blase. Beim mir neuen Urologen Blasenspiegelung machen lassen > E.coli und 40 Fieber nach 1 Woche und....:da ist was.

    TUR-B am 30.9.21 . Neidergel. Urologe meinte nach Ansicht der Histolgie/Pathologie: in 6 Wochen nochmal TUR-B , schaumermal. Nach dem Wochenende (gut geschlafen) montags Telefonat von der Klinik : nee, neee , Blase muss raus, muskelinvasiv an 3 Stellen ! Termin bei "meinem" Urologen: nach Telefonat mit Klinik (endlich) versuchte er mir die Situation zu erläutern : Blase raus, Krebs weg, Tumorboard war involviert......blahblah. Wie ich weiss, war üblicherweise bei solch eindeutiger Lage kein Tumorboard involviert; das wurde mir dann suspekt. (Ich war mal 36 Jahre Pharmareferent und fühlte, da stimmt was nicht.)


    Inzwischen habe ich mich durch die ganzen Infos durchgetankt. Radikale Zystektomie ist jetzt für den 18.10.21 geplant mit Urostoma, kein DaVinci (bei mir nicht möglich). Uni Mannheim mit Prof- Michel gab mir Klarheit, soweit das hier möglich ist.


    Das war alles für meinen Kopp sehr anstrengend. Wenn am 30.9. auch noch Torax-CT metafrei ist, dann soll der Prof. Michel mal kurativ alles rausholen......... ;)


    Jetzt ist gleich 3 Uhr morgens, also Wahlsonntag. Wählt richtig !


    Jetzt müde und hoffe , dass ich Euch nicht gelangweilt habe !


    Euch wünsche ich relative Gesundheit,

    liebe Grüsse,

    Luckyoldman

  • Guten Morgen Luckyoldman,


    Sei herzlich willkommen hier im größten deutschsprachigen Blasenforum. Du hast hier schon gelesen und sicher bemerkt, wir sind alle keine Ärzte, wollen diese auch nicht ersetzen. Jedoch haben wir einen weitaus größeren Erfahrungsschatz als manch ein einzelner Urologe. Betroffene und Angehörige beraten und helfen bei vielfältigen Vorkommnissen. Vorallem aber achten wir auf die Einhaltung der S3 Leitlinien.


    So nun zu dir, du schreibst TURB 30.09. wird ein Tippfehler sein. Ist ja spät gewesen 😊


    Schön wäre es, wenn du uns nun auch noch die Histologie der TUR -B mitteilen könntest.


    Mit Mannheim und Prof. Dr. Michel hast du eine gute Wahl getroffen.


    Lese dich im Unterforum Urostoma etwas ein, dort findest du auf deine eventuellen Fragen auch Antworten. Ansonsten schreib und frag was dir unklar ist.


    Wünsche dir auch einen schönen Sonntag und ja ganz wichtig, das Kreuz an der richtigen Stelle 😁


    Gruß Ricka

  • Lieber Luckyoldman, daran erinnere ich mich noch sehr gut! Auch an das Schlafen, Aufwachen und Feststellen, dass man jetzt im Alptraum aufwacht und wach bleibt. Aber - ich bin jetzt seit fünf Tagen operiert, noch im KHS und kenne zwar noch keinen Alltag mit meinem Urostoma, aber die ganz grässliche Phase ist eindeutig vorbei. Und ich bin fest entschlossen, dass ich das Leben weiter genießen möchte!

    Das wird auch bei Dir kommen. Daumen sind gedrückt!

  • Einige Zusprüche habe ich gelesen, dass meine Wahl mit der Uni Mannheim (Prof.Michel) ganz gut ist; ich fühle mich eigentlich sehr gut bei der Wahl. OP-Termin ist 18./19.10.21.

    Für eine Wohnortnahe Reha käme die Staufenburg - Reha-Klinik in Durbach in Frage. Ich kenne es noch aus der Familie, dass urologische Patienten gelegentlich schnell fachlich versorgt werden müssen. Und dann mal eben 160 Km nach Mannheim ? Meine Sorge ist, dass die 20 km nahe gelegene Urologische Ortenauklinik in Offenburg nicht begeistert ist, wenn ich als in Mannheim operierter dann später in Offenburg mit Problemchen aufschlage. Oder ich ziehe nach Mannheim um !?


    Was meint Ihr: mache ich mir zu viele vorauseilende Gedanken ?

    Für Gedanken jeglicher Art habe ich ja gerade sehr viel Zeit.........


    Liebe Grüsse aus Lahr


    P.S. Urin ist seit TUR trüb, nicht blutig. Fieber habe ich nicht. Kann man das vernachlässigen so einen Infekt ( wahrscheinlich immer noch E.coli seit erster Blasenspiegelung)

  • Hallo Luckyoldman , erstmal alles Gute für deine bevorstehende OP. Ich lebe seit März mit einem Urostoma und bin sehr zufrieden mit dieser Entscheidung. Wichtig ist tatsächlich eine gute Klinik für die OP, und da hast du ja mit Mannheim schon eine gute Wahl getroffen, wie andere hier im Forum dir bestätigt haben (ich kenne die Klinik persönlich nicht, bin im UKE in Hamburg operiert worden). Dass du dann die Nachsorge wohnortnah (in Offenburg) machst, ist ganz normal. Ich war nach der OP auch nicht wieder im UKE, sondern gehe in eine urologische Praxis, die für mich schneller und einfacher zu erreichen ist. Wichtig ist, dass du nachher einen Urologen hast, der dich weiterbehandelt. Kein Arzt erwartet, dass du zur regulären Nachsorge wieder in das Krankenhaus gehst, das dich operiert hat. Also bleib ganz entspannt, du darfst dich ruhig in Mannheim operieren lassen, ohne gleich dorthin umziehen zu müssen. :)

    Für die AHB war ich in St.-Peter-Ording (Hamm-Klinik Nordfriesland), und kann es nur empfehlen. Du kannst die AHB natürlich wohnortnah machen, wenn du es möchtest, musst es aber nicht. Viele Patienten, die ich in SPO kennengelernt habe, kamen von weiter her, eine sogar aus der Nähe von Basel! Die Reisekosten werden (wenn du gesetzlich und nicht privat versichert bist) von der Einrichtung übernommen, egal woher du anreist. Das nur als weiterer Tipp!

    Alles Gute für dich!

    Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beutelt…(zensiert)

  • Super herzlichen Dank für Eure Infos und Kommentare !


    Ist ja unglaublich, wie steil man seine Lernkurve hochkraxeln muss - so schnell und intensiv, auch dank Euch.

    Heute ist mir wieder etwas "etwas" klarer geworden. Hier im Forum habe ich recht oft gelesen, dass vor der Zystektomie eine Chemotherapie vorausgehen kann. Mir war jedoch bisher nicht ganz klar, was bei welchem Patiententyp aus welchem Grund gemacht wird. Grundsätzlich habe ich mich jetzt mit meiner Entscheidung und Wahl zur OP in der Uni Mannheim arrangiert. Heute erhielt ich jedoch eine Zweitmeinung zu meinem Fall von der Uni Heidelberg; genaugenommen jetzt sogar Drittmeinung ( Das lief parallel, weil meine bkk einen entsprechenden Vertrag mit der Uni Heidelberg abgeschlossen hat).

    Es war zwar "nur" eine telefonische Auskunft, aber kompetent, wie ich meine. Das Thorax-CT (am Do, 30.9.) steht zwar noch aus, aber Uni Heidelberg sprach sich in meinem Fall auch für eine radikale Zystektomie aus, allerdings sei bei ihnen Standard, dass vor OP eine " Neoadjuvante" Chemotherapie gemacht wird. Ich wies auf die Meinung der Uni Mannheim hin, dass dort keine Chemo vorher gemacht werden soll. Uni Heidelberg meinte, dass dieser Weg auch möglich ist, aber letztlich vom Einzelfall abhängt und man dies bei mir per Telefon nicht machen kann/will. Dazu müsse ich mich persönlich vorstellen etc. Logisch.


    Was ein Luxus, wenn ich Euch so höre bzw. lese, dass ich in recht kurzer Zeit 3 Meinungen habe, die fast identisch sind.

    Ich habe mich zum Thema "Neoadjuvante Chemotherapie bei Blasentumor" im Internet etwas schlauer gemacht. Dabei fiel mir ein, dass dieses Thema (nicht explizit) bereits von Uni Mannheim angesprochen wurde: Der Prof. meinte, dass in meinem Fall eine "kurative" Zystektomie möglich sei, da keine Organe oder Lymphknoten befallen sind (Thorax-CT kommt noch am 30.9.). Wegen der "engen Taktung" von Erstdiagnose (30.8.) bis zur OP am 18.10. wolle er auf eine Chemo ( platinhaltig) verzichten, weil die nicht "ohne" sei.


    Jetzt hoffe ich sehr, dass das Torax-CT am Donnerstag sauber ist !

    Mir ist natürlich klar, dass Chemo etc. immer noch nach OP-Befund und Histologie kommen kann. Aber eins nach dem anderen.........


    So, das Hirn raucht....Euch einen schönen Abend noch trotz alledem.

    Liebe Grüsse aus Lahr von

    Luckyoldman

  • Dieses Thema enthält 92 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.