Freiburgerin mit Zervixkarzinom

    Hallo zusammen,

    Mit 35 habe ich die Diagnose Gebärmutterhalskrebs im Frühstadium erhalten. Relativ schnell hatte ich ein Rezidiv. Darauf folgte wieder eine OP, Bestrahlung und Chemo. Währenddessen bemerkte ich starke Rückenschmerzen welche abgetan wurden. Ich war hartnäckig und so wurde mittels PET-CT Metastasen an Milz, Bauchfell und Darm festgestellt. Momentan bekomme ich Chemo (Carbo, Taxol, avastin) das ganze passierte innerhalb 1 Jahres.

    Gestern wurde ich undicht. Bin ins Krankenhaus und eine Fistel wurde festgestellt. Seither trage ich Windeln. Nun überlegen die Ärzte wegen einer OP da die Chemo gut angesprochen hat. Versprechen können sie nichts sagen sie. Sie sehen alles erst während der OP.


    Ich musste mich vor 9 Monaten ein halbes Jahr katheterisieren da ich bei der OP verletzt wurde. Ich fand es furchtbar.

    Auch finde ich die Vorstellung mit 36 ein stoma zu haben schlimm. Jedoch durch 2 Rezidive und metastasen innerhalb 1 Jahres ist wahrscheinlich meine Lebenserwartung nicht die Beste. Ich habe ja eine fortgeschrittene Krebserkrankung


    Darum die Frage:

    Würdet ihr zur neoblase tendieren oder gibt es noch was anderes ? Ich bin lieber inkontinent als das ich mich wieder Kathetere.

    Spricht gegen die Neoblase das ich bestrahlt wurde und das Rezidiv am Harnleiter sitzt?



    Ist die Uniklinik freiburg eine gute Adresse?


    Liebe Grüße und danke schon vielmals


    Lilly

    Lilly1984,

    Liebe Lilly, ich heiße dich herzlich willkommen hier im größten deutschsprachigen Blasenforum. Wir alle hier sind keine Ärzte, haben aber als Betroffene und Angehörige einen großen Wissenschatz zusammengetragen. Die Erfahrungen hier übersteigen oftmals das Wissen und die Kenntnisse eines einzelnen Urologen.

    Aber nun zu dir,

    du hast ja trotz deines jungen Altes schon viel hinter dich gebracht. Es ist unglaublich, was alles passieren kann.


    Was mich jetzt fragen läßt, muß die Blase wirklich raus ? Warum ist kathetern für dich so schrecklich ? Es könnte deine Blase erhalten.

    (Bin nicht ganz sicher, ob man ein Stoma legen kann, das evtl. zurückverlegt werden könnte ? ( so wie bei einem Darmstoma) Wenn evtl. nach Chemo und einigen Jahren keine Rezedive mehr auftreten, könnte man das Stoma wieder zurückverlegen. Aber das ist nur so ein Gedankengang, oder ist er zu riskant wegen der Rezedive ?


    Ob man die Blase solange stilllegen kann ? Ja du bringst mich auf mehrere Ideen.


    Neoblase würde ich nicht machen, kommt man nirgends mehr wo dran, und die Gefahr, dass du katherisieren mußt, bleibt. Auch nicht jede Neo funktioniert gut.

    Wenn, und das ist die sicherste Ableitung für dich, würde ich tatsächlich ein Stoma wählen, es wäre kein Weltuntergang, aber ich versteh dich gut.


    Schau dir dazu mal die Seite Stoma na und an. Vielleicht ermutigt dich das, oder räumt mit Vorurteilen auf.

    Stoma na und


    Freiburg ist generell eine gute Adresse, ich würde mich aber mal mit allen Unterlagen an Heidelberg wenden. Adressen findest du unter Uniklinik Heidelberg.

    Da würde ich mal alle Unterlagen hinschicken und meine Fragen dazu stellen.


    Es ist eine seltene Situation, aber in dieser unserer Welt ist scheinbar alles möglich. Aber da bist du in Heidelberg richtig.


    Könnte für eine Zweitmeinung dir evtl. auch noch Hamburg UKE Eppendorf Frau Prof Dr. Fisch empfehlen. Deren Meinung wäre auch interessant zu hören.


    Liebe Lilly nun ist es mehr geworden als ich wollte, aber ich hoffe, ich konnte dir vielleicht einen möglichen Weg zeigen, oder eine gute Adresse

    empfehlen.


    Herzliche Grüße Ricka

    Hallo Lilly1984 ,

    Ricka hat dir schon ausführlich geantwortet, ich selbst tendiere bei dir auch eher zum Stoma, Rezidiv am Harnleiter, das kann Richtung Niere, Richtung Blase oder in beide Richtungen weiter gehen. Lilly, du bist noch so jung, schlimm was du schon hinter dir und noch vor dir hast. Deshalb alles an Geschützen auffahren was geht.


    Doppelpostings haben hier wenig Sinn, dein doppeltes Thema (gleiches wie diese hier oben) habe ich gelöscht. Ggf. werden die Moderatoren dein Thema in das richtige Forum verschieben wenn sie wissen wohin die Reise (Harnableitung) geht.


    Gruß Rainer

    Liebe Lilly1984 ,


    auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich greife mal in aller Kürze das Stichwort "alle Geschütze auffahren" von Rainer auf. In Deinem Alter und in Deiner Situation eines metastasierten Tumors würde ich bereits jetzt nach weiteren Geschützen suchen, sofern R0-Resektion und Chemo nicht oder nicht mehr weiterhelfen, was ich natürlich nicht hoffe.


    Hast Du Dich denn schon mit dem Thema Immuntherapie mittels Checkpoint-Inhibitoren beschäftigt? Wenn möglich, sollte untersucht werden, ob die Tumorzellen PD-L1 exprimieren. Falls ja, könnten monoklonale Antikörper gegen den PD-1 Rezeptor (Nivolumab, Pembrolizumab) oder gegen CTLA-4 (Ipilimumab) erfolgversprechend sein. Alternativ kann PD-L1 durch die Antikörper Atezolizumab, Durvalumab oder Avelumab gehemmt werden. Ich denke, Heidelberg ist für solche Ansätze eine sehr gute Anlaufstelle.


    Manchmal wird auch eine Therapie gewählt, in der Chemo- und Immuntherapie kombiniert werden.


    Alles Gute!

    JoFo76

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)

    Ergänzung: Hier ein interessanter Artikel zum Thema Immuntherapie beim metastasierten Zervixkarzinom.


    Innovative Therapien beim metastasierten Zervixkarzinom - Der Gynäkologe
    Surgery, radiotherapy, and chemotherapy are the common treatment options for palliative therapy of metastatic cervical cancer. They are currently supplemented…
    link.springer.com

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)

  • Dieses Thema enthält 23 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.