Neoblase seit 12.10.21, Das Leben danach. BicaNorm?

  • Guten Morgen an Alle,

    mein Name ist Olaf, ich lebe in Dresden und bin 57 Jahre alt. Am 6.9.21 bekam ich die Diagnose Blasentumor, wobei meiner was besonderes sein soll (ca 9 x 9cm Tumor aus der Blase gewachsen).

    Bemerkbar machte sich das Ganze mit zunehmender Verstopfung beim Wasserlassen und Ausscheiden von Schleimhautstückchen. Daher am 6.9.21 Notaufnahme (Diakonissenkrankenhaus). Dort wurden nach Feststellung des Tumors via Ultraschall umfangreichreiche weitere Untersuchungen durchgeführt, insbesondere um zu schauen, ob in meinem Körper irgendwas schon gestreut hat. Zum Glück Negativ. Am 7.9.21 wurden über die Harnröhre Proben genommen und der Ausgang wieder bissel frei gemacht.

    Am 20.9.21 Gespräch im KH über die Ergebnisse. Leider waren die entnommenen Proben nicht gutartig. Und aufgrund der Grösse des Tumors eine schnelle Entfernung desselben alternativlos.

    Da die Operahion für eine Neoblase sehr aufwendig ist, habe ich nach alternativen Kliniken in der Nähe geschaut und bin im Klinikum Dresden-Friedrichstadt fündig geworden. Nach einem langen Gespräch mit dem Chefarzt Dr. Schuster am 22.9.21 war die gegenseitige Vertrauensbasis hergestellt.

    OP am 12.10. geplant.

    Dann allerdings noch Komplikationen. Tumor fing an den Harnleiter der rechten Niere abzudrücken. Also 5 Tage früher rein und noch ein Nierenkatheter gelegt.

    OP scheint planmässig gelaufen und gut gelungen zu sein.

    Keine Chemo notwendig.

    Entlassung am 8.11. nach insgesamt 32 Tagen Krankenhaus am Stück und 12 Kilo abgenommen (nahezu alle Muskeln weg :( )

    Reha beginnt am 26.11. in Schmannewitz, Dahlener Heide.

    Und bis dahin versuche ich irgrndwie ins Leben zurückzufinden, denn es ist nichts mehr so wie es vorher war !

    Keinerlei Kraft, Inkontinenz nachts, Blutgaswerte komisch (dagegen soll ich 2-1-1 BicaNorm nehmen, welche ich m. E. überhaupt nicht vertrage, verfälschter Geschmack/Geruch und ständige Übelkeit schiebe ich darauf zurück), Neoblase und gekürzten Darm neu kennenlernen sind meine aktuellen Themen, die teilweise ganz schön hart sind.

    Zum Glück habe ich meine Freundin, welche sich seit Wochen aufopferungsvoll um mich kümmert und mich immer wieder aufbaut.

    Aktuell bin ich dabei mich mit der neuen Situation anzufreunden und mich bis zur Reha aufzupäppeln.

    Es klappt zwar vieles nicht (Stuhlgang mal ja, mal muss mit Zäpfchen nachgeholfen werden), aber es wird auch irgendwie jeden Tag besser.

    AKTUELL mache ich mir noch die meisten Gedanken um die Blutgaswerte (sind teilweise aus den Grenzwerten raus) weil ich die BicaNorm loswerden will (damit die Übelkeit verschwindet).

    ODER ich muss mich doch an das Zeug gewöhnen? Das wäre meine Frage hier.

    12.10.21 Neoblase nach Diagnose pT3b C4 pN0 (0/20) C4 cM0 C2 G3 high grade R0 L0 V0 Pn0

  • Guten Morgen lieber@Alpinator,

    willkommen hier im Forum.

    Was für einen Krankengeschichte…, aber es ging wenigstens alles flott von Diagnose bis zur OP. Das ist auch nicht immer so.

    Da hast du bisher was mitgemacht …..aber nun gehts aufwärts.

    Schmannewitz wird dich wieder „aufpäppeln“ .

    Die OP war erst am 12.10. das ist alles noch frisch und braucht Zeit,

    Ich bin in der Uni Dresden am 6.9. operiert worden (Pouch), bin fit in die OP gegangen,

    habe dann ca. 8 Wochen gebraucht um mich wieder einigermaßen gestärkt und wohl zu fühlen.(hatte allerdings keine AHB und keine Behandlungen zu Hause).

    Zu deinen Blutgasen kann ich leider nix sagen, keine Ahnung.

    Bezüglich des Stuhlgangs, da gibt es Movicol Pulver- das hilft.

    Ich wünsche dir eine erfolgreiche AHB in Schmannewitz, wolltest du dahin?

    Ich wusste gar nicht das die Uro AHB anbieten.

    Nun aber erstmal einen schönen Sonntag, es wird alles gut.,,,, dauert nur bissl.

    Lg. Anett

  • Hallo Alpinatotor, Alpinator

    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Hier wurde mit viel Einsatz über viele Jahre wissen über Blasenkrebs von Betroffenen zusammengetragen. Vielen Dank nochmal an die Administratoren, welche diesen Schatz hegen und bewahren, so dass jeder betroffene hier Rat, Hilfe und Antworten findet.

    Erst freut es mich zu hören, dass du die Zystektomie gut überstanden hast. 32 Tage Krankenhausaufenthalt ist sehr anstrengend.

    Aber sei froh, dass nun der Tumor raus ist und noch wichtiger, dass er nicht gestreut hat, was bei der Größe ein grosses Glück ist.

    Ich musste meine Blase, Prostata und Lymphknoten am 21.4. dieses Jahres in der Uni Ulm abgeben. Hab da auch einen Monat gebraucht bis ich wieder einigermaßen auf den Beinen war.

    Das Thema Inkontinenz, Stuhlgang etc. beschäfti beschäftigt alle nach der OP.

    Da hilft eine AHB wirklich um sich das Leben nach der OP zu erleichtern. Man muss schon sehr darauf achten was man zu sich nimmt.

    Tipp: Es gibt hier auch zum Thema Ernährung nach OP auch Informationen.

    Das Thema Überseuerung haben nicht alle Betroffenen, ich selbst aber auch.

    Ich hab auch schon mal Nephrotrans anstatt Bicanorm versucht. Ohne Erfolg. Ich kämpfe aktuell auch wieder mit Übelkeit. Evtl. gibt es ja jemand im Forum, der dagegen was gefunden hat??.

    Auf jedenfall Dir weiterhin alles Gute.

    In der AHB werden schon viele Fragen zum Thema leben mit Neoblase beantwortet.

    Ansonsten hier ist immer ein offenes Ohr.


    Viele Grüße

    Peter

  • Hallo Alpinator ,

    ich kann dir zu speziellen Problemen der Neoblase wie BGA Wert und Medikamente nicht helfen, ich komme aus der "Fraktion" Urostoma, aber es werden mit Sicherheit weitere Antworten kommen.

    Sehr interessant, auch damit man eine Leitinien gerechte Nachsorge bekommt, wäre dein Befund. Offensichtlich wurde ja gar nicht erst versucht den " besonderen" Tumor per TUR-B zu entfernen, wie lautet der Befund nach Zystektomie? Auch wenn wir alle keine Ärzte sind wäre es trotzdem eine bessere Basis, um deine Frage zu beantworten.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Hallo lieber Alpinator ,

    herzlich willkommen im besten Forum für Blasenkrebserkrankte. Die Zystektomie und deren Folgen ist eine harte Prüfung und man braucht eine gewisse Zeit um wieder fit zu werden. Aufgrund deiner Diagnose war die Blasenentfernung alternatives, weil der Tumor schon in einem fortgeschrittenem Stadium war. Dazu habe ich zum besseren Verständnis ein Schaubild aus dem Forum hochgeladen.

    Tumorstadien.jpg

    Durch den Eingriff wirst Du, wie fast alle hier, Probleme mit dem Darm haben, da ja ca. 50 - 70 cm für die Neoblase umfunktioniert wurden. Mit der Zeit wird es besser, aber du musst selber herausfinden, was du verträgst und was nicht. Insbesondere mit fettigen Speisen ist Vorsicht geboten, weil das zu Durchfall führen kann. Hinsichtlich des Blutgaswertes, und da ist der BE Wert entscheidend, muss du ein Augenmerk haben. Wenn der Wert entgleist, also über +2 dann übersäuert dein Blut und das kann zu körperlichen Problemen führen, z. B. Müdigkeit, Muskelbeschwerden etc. Zudem werden die Nieren stärker belastet, was es zu vermeiden gilt. Deine Bicanormdosierung scheint mir ziemlich hoch. Die Tabletten haben tatsächlich einige Nebenwirkungen. Bei mir hat sich der Wert mittlerweile von selbst eingependelt bei +-0. Derzeit nehme ich keine Tabletten mehr. Wenn du weitere Fragen hast, immer her damit.

    LG Martin

    21.03.2018 TUR-B Tumor entfernt, Mitomycin-Installation 40 mg

    ICD: C67.0/2/4 Blasentumor T2 (Boden) T1 (Dach) G3

    02.05.2018 OP Neoblase

    ICD: C67.2 pT2 pTis pNO (0/19) L0 V0 Pn0 G3

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