Hallo zusammen

  • Vielen Dank für die Aufnahme 😃

    Ich bin Heike 36 Jahre

    Am 17.9 bekamen wir die Diagnose Blasenkrebs ( mein Mann 42 Jahre)

    Es hat uns den Boden unter den Füßen gerissen😰

    Ich bin neu hier🙈es ist bis jetzt viel passiert…

    Ich habe gelesen das man hier nur einen kurzen Text schreiben sollte,um unsere Geschichte zu schreiben, ist es etwas mehr Text… kurz gesagt, Diagnose Muskelinvasives Neuroendokrines Karzinom

  • rainer

    Hat den Titel des Themas von „Hallo zusammen 😃“ zu „Hallo zusammen“ geändert.
  • Liebe Heike

    Herzlich willkommen bei uns😃

    Du kannst natürlich eure Geschichte hier schreiben, ohne Infos sind Tipps usw schlecht zu geben.

    Lies dich in Ruhe ein und frag alles was du wissen möchtest und das bitte immer hier in deinem Strang.

    Lieben Gruß von Bettina

  • Liebe Bettina, vielen Dank für deine Antwort.


    Am 17.9 bekamen wir beim Urologen die Diagnose Blasentumor 10cm groß

    3 Tage später ins kh, Nierenentlastung ( Schiene) rechts und Probe entnehmen.

    Nach 1 Woche das Ergebnis Neuroendokrines Karzinom. Danach pat ct, ct vom Kopf zum Glück kein primärtumor gefunden. Nach den ganzen Untersuchungen 3 Woche später war der Tumor schon 15 cm groß und mehrere Lymphdrüsen befallen.

    Bevor die Chemotherapie los gehen konnte, musste ich meinen Mann leider 4 Tage vorher ins kh bringen weil es ihm nicht gut ging. 2 Stunden später wurde er operiert, nierenvergiftung.

    Rechts wurden die Schienen erneuert, links haben sie den Harnleiter nicht gefunden.

    Am 4 Tag wurde er nach Göttingen verlegt um dort die Chemotherapie unter Beobachtung zu starten.

    Dort haben sie die linke Niere punktiert.

    Seine Nieren haben nur eine Leistung von 18% gehabt. 3 Tage später 60% 🙏🍀

    Nach 1 Woche Verspätung konnten sie zum Glück mit der Chemotherapie starten. Er bekommt 3 Tage chemo und 3 Wochen Pause

    Cisplatin u. Eto

    Erstmal bin ich froh, das die Therapie endlich los ging. Nur beruhigt es nicht wirklich wenn man die Reaktion von den Ärzten sieht und hört das sie sowas noch nicht gesehen haben 😰

    Wir fühlen uns wirklich gut aufgehoben und finden das die Ärzte auch schnell handeln!

    Mein Mann arbeitet bei Bosch, die haben eine Krebsforschung in Stuttgart, dort haben wir Kontakt aufgenommen und alle Unterlagen zugeschickt. Am Mittwoch haben wir ein Telefonat mit denen. Ich hoffe auf eine zweite Meinung. Da der Tumor so selten ist, habe ich Angst das evtl die Erfahrung fehlt.


    Ich hoffe,ich habe alles verständlich geschrieben 😥ich bin mit den Fachbegriffen und Abkürzungen noch nicht so vertraut.


    Die ersten Wochen war es wie im Traum, einfach unbeschreibbar. Meine Gedanken haben verrückt gespielt 😰 damit musste ich erstmal lernen umzugehen.unser Sohn 13 Jahre, der es auch erstmal verarbeiten musste …

    Mittlerweile denken wir positiv! Wir schaffen das!🍀

    Aber es gibt Tage, wo die Angst trotz allem einfach sehr groß ist!

    Ich habe gelernt, die guten Tage zu nutzen um für schlechte Tage Kraft zu tanken, um stark für meinen Mann und mein Kind zu sein!


    Die erste Chemotherapie verträgt er bis jetzt ganz gut. Er ist etwas müde und nicht mehr so belastbar.

    Ich habe etwas Angst vor den nächsten Zyklus! Ich möchte ihn so gut wie möglich unterstützen und ihm Kraft geben!


    Es war sehr viel Text 🙈ich hoffe das ist ok.

    Ich bin froh diese Seite gefunden zu haben❤️Ich wünsche euch allen vom Herzen nur das beste 🍀

    Lg Heike

  • Liebe Heike,

    auch ich heiß dich herzlich willkommen hier. Wir sind ein Zusammenschluß von Betroffenen und Angehörigen ( keine Ärzte ) und berichten aus gemachten Erfahrungen, die Mittlerweile das Wissen eines einzelnen Urologen oft übersteigen.

    Ihr habt ja bereits einen langen Weg hinter euch.

    Denke nach der Chemo, wird die Blasenentfernung anstehen. Der Neuroendokrine ist natürlich eine Besonderheit, doch hier im Forum findest du einige Betroffene.

    Sie werden dich bei speziellen Fragen gerne unterstützen und begleiten.

    Du kannst für eine Zweitmeinung die Unterlagen als Emailanhang auch noch an die Uniklinik in Heidelberg schicken. Dort ist das DKFZ und das NCT angeschlossen.

    Bitte um eine Einschätzung und Therapieempfehlung.

    Dort bekommst du evtl. eine Einladung oder einen nach neuesten Erkenntnissen gemachten Behandlungsvorschlag.


    Unsere Moteratorin Sama, wird dir mit Rat zur Seite stehen, ihr Mann ist leider auch betroffen, ebso phrixos und Elbfrau.


    Also schreib dir Sorgen und Fragen von der Seele, und bitte immer hier weiterschreiben, zu gegebener Zeit wird eure Geschichte in das Unterforum für Neuroendokrine Tumore verschoben.


    Alles Gute dir und 👍für deinen Mann

    Gruß Ricka

  • Liebe Heike Heike.s ,


    herzlich willkommen. Was Du schreibst, kann ich sehr gut nachvollziehen. Die Welt steht Kopf.

    Bei der OP erfolgte eine Harnleiterschiene und eine Nierenpunktion? Und die Nieren haben sich soweit erholt, dass jetzt die Chemo möglich ist.


    Mir ist bei dem Befund Deines Mannes Sama eingefallen, ihr Mann hat glaube auch einen neuroendokrinen Tumor.


    Ich drücke die Daumen, dass die Chemo gut vertragen wird und den gewünschten Erfolg hat.

    Liebe Grüße Antje

  • Hallo Heike,

    ja es ist schon brutal wie so eine Diagnose das normale Familienleben aus den Angeln heben kann. Denke die meisten hier können ein Lied darüber singen. Aber es hilft ja auch alles nix. Du bist hier im Forum gut aufgehoben. Es gibt hier Leute die seit Jahren mit Rat und Tat zur Seite stehen.....unbezahlbar.

    Neben meiner Frau, unseren Freunden und auch Kollegen ist diese Forum für mich ein zusätzlicher Anker in der stürmischen Zeit geworden.

    Ich wünsche euch wirklich alles alles Gute und drücke ganz doll die Daumen

    LG

    Nico

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