Neoblase - alles noch ganz frisch

  • Hallo alle zusammen, ich bin neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 58 Jahre alt, bisher leidenschaftliche Raucherin gewesen und seit fast 30 Jahren in der Jugendhilfe "übervollzeitmäßig" beschäftigt. Am 4.2.21 erhielt ich die Diagnose Blasenkrebs. Zunächst stellte sich ein sehr seltener, hochaggressiver neuroendokriner Blasentumor heraus, im weiteren Verlauf zudem ein ganz normales Urothelkarzinom (also vermutlich ein Mischgewebe). Das neuroendokrine Tumorgewebe wurde von Anfang März bis Ende August mit Chemotherapie (insgesamt 6 Zyklen mit Etoposid/Carboplatin) scheinbar erfolgreich systemisch behandelt. Seit 7 Tagen liege ich im Marienhospital Herne und erhole mich von der OP (Da Vinci). Tja, jetzt habe ich eine Neoblase und weiß noch gar nicht, was damit alles noch auf mich zu kommt. Im Augenblick muss ich viel weinen, als würde der ganze Stress der letzten Zeit plötzlich von mir abfallen und die Trauer und die Erleichterung auch mal ihren Platz bekommen. Ich werde sicherlich noch viele Fragen haben und freue mich, wenn ich vielleicht auch etwas dazu beitragen kann, bestimmte Fragen zu beantworten. Eine Frage schon mal an dieser Stelle: Gibt es jemanden, der/die ebenfalls einen neuroendokrinen Blasenkrebs hatte und mir von seinen Erfahrungen berichten kann?

  • Hallo robin 86

    herzlich Willkommen im Forum.


    Ich denke, es werden sich schnell Mitglieder melden, die sich besser auskennen als ich. Vor allem phrixos , Elbfrau und Sama können dir bestimmt einiges mehr erzählen als ich.


    Du kannst ruhig schon Fragen stellen, hier bist du gut aufgehoben!


    Alles Liebe

    Breila

  • Liebe robin 86 ,

    herzlich willkommen bei uns.

    Erst einmal tut es mir sehr leid, dass es Dich erwischt hat.

    So wie es aussieht, wurdest Du so behandelt, wie es beim sehr seltenen hoch aggressiven neuroendokrinen Karzinom Standard ist.

    Das NEC der Harnblase wird analog dem Kleinzeller der Lunge behandelt.

    Diese Krebsart ist in der Harnblase sehr selten, leider aber anscheinend auf dem Vormarsch.

    Heike.s Ehemann ist ebenfalls betroffen.

    Dass 2 innerhalb so kurzer Zeit schreiben, ist schon ungewöhnlich.


    Mein Mann wurde im September 2018 mit einem multipel metastasierten Harnblasenkarzinom diagnostiziert.

    Dank sehr guter Ärzte und innovativster Behandlung lebt er ♥️

    Die ganze Geschichte findest in meinem Feed.

    Falls Du Fragen hast, stell sie gerne.

    phrixos und Elbfrau melden sich sicherlich noch.


    Jetzt erst einmal alles Gute, atme durch und heule die mentale Belastung weg

    Liebe Grüße Sama

    Ehemann ♥️ mit metastasiertem neuroendokrinem Karzinom, viele Zyklen CT, Radiation, Immuntherapie, geplante personalisierte Krebstherapie 🙏🏼

  • Hallo robin 86 ,

    ja, auch ich hatte tatsächlich einen neuroendokrinen Blasentumor, der 03/2013 bei der TUR-B festgestellt wurde. Urologin wie auch Hausarzt teilten mir mit,

    dass dieser Tumor außerordentlich ungewöhnlich ist für einen Tumor in der Blase. Sei es drum. Bis zur Zystektomie im Mai 2013 (also sehr kurzfristig nach Befundung)

    fanden CT Abdomen, CT Thorax und ein PET-CT sowie ein Knochenszintigramm statt.

    Das entspricht einem planvollen Vorgehen, um sicherzustellen, dass nicht noch ein weiterer (Primär)tumor vorliegt, denn man ist davon ausgegangen,

    dass der NET in der Blase durch einen anderen Tumor bedingt war. Das hat sich Gott sei Dank als falsch herausgestellt. Die Befundung war rundum negativ.

    So wurde am 15.5.2013 die Zystektomie durchgeführt und ein conduit angelegt. Im Januar 2014 wurde beim Kontroll-CT ein Rezidiv im Bereich der entfernten Blase diagnostiziert und 6 Zyklen Oxaliplatin/FU 5 vorgeschlagen.

    Nach 3 Zyklen war das Rezidiv völlig verschwunden und seitdem lebe ich -zwar mit lebenslanger Harnleiterschiene - glücklich und zufrieden.

    Der Chirurg, der mich operierte, ist immer wenn ich ihn in Klinik beim Schienenwechsel sehe, ebenso glücklich, erstaunt und zufrieden, dass durch die Zystektomie bei

    einem solch aggresiven und auch streuenden Tumor ein ganz normales Leben ohne - oder kaum - Beeinträchtigungen möglich ist.

    Das wünsche ich euch auch.

    Alles Gute

    Harald

    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene

  • Hallo Robin

    Herzlich willkommen in diesem sehr guten Forum, hier wirst du auf jede Frage eine hilfreiche Antwort bekommen.

    Zu deinem Tumor kann ich nichts sagen, aber wenn du mal fragen wegen der Neoblase hast...frage, da kann ich dir Antworten

    Liebe Grüße von Bettina

  • Hallo robin 86 ,

    es meldet sich noch ein Neuroendokriner. Ich denke in Herne bist du super aufgehoben, wäre es Anfang des Jahres wegen Corona nicht schon so schwierig gewesen hätte ich mich auf den Weg dort hin gemacht. Soll eine der größten urologischen Stationen deutschlandweit sein. Ich denke und hoffe dass man sich dort auch schon mit dem seltenen nuroendokrinen Blasenkrebs beschäftigt hat. Es ist unbedingt abzuklären dass der Primarius, also der Ursprung dafür nicht außerhalb der Blase ist.

    Es wäre CT vom Kopf, Knochenszintigram und ggf. ein PET zu machen, um dieses auszuschließen. Wurde bei mir nicht gemacht, aber mein Tumor wurde im Stadium pT1 entdeckt, ob das der Grund war oder Unwissenheit der Ärzte habe ich nicht hinterfragt.

    Zum Thema Neoblase werden sich andere melden, hast ja auch noch gar keine Frage dazu gestellt😉!

    Dir alles Gute und Kopf hoch!

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

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