Frage zum Entlassungsbrief, vorläufiger unklarer Befund

  • Hallo @Natalie ,

    der ist Befund ist schon recht Aufschlussreich, auch wenn der endgültige Befund noch aussteht. Erneut meldet sich hier jemand mit einem neuroendokrinen Tumor, der ist in der Blaseextrem selten und gehört da noch weniger hin als der "normale" Blasentumor. Das ist nicht schön, aber die behandelnden Ärzte haben Gott sei Dank den "Schuß" gehört und beschreiten den richtigen Weg, was bei mir nicht der Fall war. CT Abdomen, CT Thorax, MRT Schädel und Knochenszintigram sind Standardprogramm, um auszuschließen dass schon was gestreut hat oder das nicht woanders der primäre Tumor sitzt, davon muß man beim Neuroendokrinen anfangs immer erstmal ausgehen. Es gibt hier im Forum weitere Mitglieder mit neuroendokrinen Tumoren und auch wo er "nur" in der Blase war. Bei mir war der Tumor " nur" 60% neuroendokrin und wohl auf die Blase beschränkt. MRT Schädel und Knochenszintigram wurden nie gemacht....

    Aufgrund der wenigen Erfahrungen, 80 Fälle jährlich, hat mir das UK Eppendorf als Zwetmeinung die radikale Blasenentfernung empfohlen, dem bin ich gefolgt.

    Melde dich wenn der Befund da ist. Bei mir wollte man vor der OP noch Chemo machen, hat dann aber auf frühzeitige Zystektomie geschwenkt. Als die Blase dann krebsfrei entnommen wurde hat man auch auf Chemo hinterher verzichtet. Krebsfrei natürlich nur durch zwei Resektionen TUR B Vorweg!

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Hallo @Natalie ,


    das ist leider kein schöner Befund, den Du uns da einstellst. Auch wenn die finale Pathologie noch aussteht, sind sich die Ärzte anscheinend recht sicher ("hochgradiger Verdacht auf"), dass eine - partielle - neuroendokrine Differenzierung und leider auch eine Metastasierung vorliegt. Vereinfacht ausgedrückt: Die Ärzte gehen von einem seltenen (nur 0,5 % der Blasentumore) und sehr aggressiven Tumor aus, der wohl schon gestreut hat.


    Wo die möglichen Metastasen sind, entnehme ich dem Bericht nicht, evtl. steht dazu weiter hinten noch etwas. Da aber schon eine Knochenszintigraphie gemacht wurde und auch schon ein CT Thorax und Becken, dürfte im Rahmen dieser Untersuchungen etwas aufgefallen sein. MRT Schädel steht noch aus, das wohl aber wohl nur vorsichtshalber gemacht werden.


    Neuroendokrine Tumore sind selten und sollten von Spezialisten behandelt werden. Ich weiß nicht, wo Deine Mutter behandelt wird. Wenn es keine große Uniklinik ist oder eine auf seltene Tumorarten spezialisierte Klinik, würde ich mir eine Zweitmeinung einholen, sobald die genaue Histologie des Tumors feststeht.


    Grundsätzlich stellt sich die Frage, ob man die Blase möglichst schnell entfernt und anschließend eine Chemotherapie macht (adjuvante Therapie) oder zunächst eine Chemotherapie und danach die Blase entfernt, wenn die Chemotherapie Erfolg hatte (neoadjuvante Therapie). Wenn sich die Metastasen bewahrheiten, spricht viel für die zweite Variante.


    Welches Schema bei der Chemotherapie gefahren wird, hängt von mehreren Faktoren ab. In der Regel werden neuroendokrine Karzinome wie kleinzellige Bronchialkarzinom behandelt. Alternativ ist eine Behandlung mit Paclitaxel und Carboplatin möglich. Wiederum alternativ gibt es einen chemotherapeutischen Ansatz nach dem so genannten "OPEC-Schema". Jedenfalls müssen das Spezialisten entscheiden, die sich gut mit neuroendokrinen Tumoren auskennen.


    Alles Gute für Deine Mutter!

    JoFo76

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)

  • JoFo76

    Sie ist im Marienhospital Herne in Behandlung.


    Ich will meine Mutter nicht verlieren ;(

    Ich bin so fertig und kann mich kaum noch um meine Kinder kümmern ;(

    Ich bete jeden Tag zu Gott🙏😪


    Lese hier jeden Tag seit 2 Wochen und habe noch mehr Angst wie zuvor...

    Überlege nun mich hier zu löschen 😪

  • Hallo Natalie @Natalie ,


    die Diagnose ist für uns Angehörige ein Schock, der verdaut werden will.


    Deine Sorgen kannst Du hier loswerden, und Du brauchst ja vorerst nicht lesen wie ein Weltmeister.

    Und es gibt in Krebszentren oder Krebsberatungsstellen psychologische Hilfe auch für Angehörige. Mir haben die beiden Gespräche sehr geholfen.


    Gib Dir Zeit für die Verarbeitung, empfinde Deine Angst als Zeichen der Liebe zu Deiner Mutter und sei freundlich zu ihr, zur Angst.

    Spiele mit den Kindern und bleibe für diese Momente ganz in der Situation für eine friedliche Pause.

    Liebe Grüße Antje

    Partner UTUC UICC IVb Gem/Carb, Avemulab, Vinflunin, Enfortumab, Strahlen, Pacli, Sacituzumab ✝️

  • Hallo Natalie

    Sei herz ❤ lich willkommen

    Das dich die Erkrankung deiner Mutter so mit nimmt ist doch völlig verständlich.

    Hier in unserer Gemeinschaft bekommst du gute Hilfe sprich fundierte Antworten, wir verstehen deinen Kummer und können vllt auch dich auffangen.

    Mir hat es geholfen zu lesen das viele diese Erkrankung doch überleben oder zumindest durch Hilfe noch eine gute Lebenszeit bekamen.

    Bitte bleib bei uns

    Liebe Grüße von Bettina

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