Wie erreiche ich die Mitglieder, die nun nur selten hier aktiv sind?

  • Liebe bar65 ,

    jetzt schreibe ich wieder querfeldein und wahrscheinlich gibt es dafür einen Rüffel. Aber ich weiß nicht, wo ich Fragen wie diese bsetzen kann?

    Ich frage nach Mitgliedern, die immer sehr aktiv waren oder mit denen ich oft in Kontakt war und von denen auf einmal nichts mehr zu hören ist; da mache ich mir Sorgen und möchte wissen, wie es denen geht. So frage ich hier konkret nach Mandelauge, eine Moderatorin, die immer präsent war und gute, hilfreiche Beiträge einbrachte - wie geht es Mandelauge?

    Sorry, liebe Barbara, aber wir sind doch eine community und wen bzw. wo, an welcher Stelle kann man / frau solche Fragen nach Mitgliedern stellen?

    Schönen 2. Advent, mit herzlichem Gruß, Aretha


    .

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

  • Bei den Mitgliedern hast Du im Grunde die Option über eine PN bzw über eine Mail. Im normalen Textfluss halt durch das anfügen des "@" vor dem Namen. In diesem Fall bekommt das angesprochene Mitglied eine Benachrichtigung.


    Gruß wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Aretha ,

    es ist schon recht, dass du nach dem Verbleib von Mitgliedern fragst.

    Wolfgang hat nun mal in ein eigens Thema im Unterforum „Community“ aufgemacht, hier können wir gern darüber reden/schrieben.


    Oftmals wüsste ich auch gern, wo jemand abgeblieben ist…

    Wir haben aber administrativ bis auf die Mailadresse keine verbindlichen Informationen zu den Personen. Es muss sich keiner an- oder abmelden bei uns. Man registriert sich, liest, schreibt …aber es steht jedem frei zu kommen und zu gehen wie er/sie möchte und mehr oder weniger die Anonymität zu wahren. Das ist die Unverbindlichkeit des Internets, mit der wir leben müssen.

    Es ist uns rein zeitlich auch gar nicht möglich, die Verbindungen individuell aufrecht zu erhalten bei 3000 Mitgliedern. Jeder bekommt die jährliche Mail zum Geburtstag, wenn das Datum denn hinterlegt ist. Dazu gibt es die oder andere Mailaktion an alle Mitglieder mit der Bitte sich zu beteiligen oder sich zumindest im Forum gelegentlich anzumelden… mehr ist leider nicht drin.


    Zu Mandelauge kann ich nur sagen, dass sie beruflich recht stark eingebunden ist.

    Du hattest diese Tage auch nach Rainer gefragt - zu seinem Befinden hatte sich die Familie Stillschweigen erbeten, was wir selbstverständlich respektiert haben.


    Gern können wir uns hier austauschen, auch das Unterforum „Fragen zum Forum“ wäre vllt. geeignet. Aber hier unter Community sind wir nicht ganz so öffentlich … (Nicht für Neumitglieder zugänglich)

    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Aretha Nachtrag: Wolfgang und ich hatten denselben Gedanken und hatten es beide in die Community geschoben - so war es doppelt. Sorry wenn es verwirrt hat - jetzt ist es wieder aufgeräumt. Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hey liebe Aretha

    ganz ganz lieb dass Du fragst ❤️ es ist, wie bar65 schreibt, dem lieben Job geschuldet, dass ich hier so sträflich abwesend bin.

    Sei ganz lieb gegrüßt, Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin

  • Hallo liebe bar65 , lieber wolfgangm , liebe Mandelauge ,


    danke für Eure hilfreichen und freundlichen Antworten. Schön, daß es jetzt auch ein Unterforum gibt, wo man / frau sich auf der community-Ebene austauschen kann, ohne gleich eine, doch schon etwas privatere, PN zu schreiben.

    Die Diskretion bei Rainers Befinden verstehe ich voll und ganz, und nachdem keine Reaktion kam, Rainer schrieb ja immer, ahnte ich, was da wohl im Spiele ist - für mich immer noch unfaßlich und sehr, sehr traurig.

    Umso mehr freue ich mich, daß es Mandelauge offensichtlich gut geht (sonst könnte sie ja gar nicht sooo viel arbeiten....). Du, Mandelauge und Du, Barbara wart ja neben Rainer meine ersten Unterstützer nach meinem Befund im April 2018 - das bleibt mir in guter Erinnerung.

    Bitte bleibt alle drei hier Angesprochenen gesund und dem Forum noch lange erhalten. Wir brauchen Euch, Euren Rat und die Unterstützung, gerade jetzt, wo Rainer uns allen fehlt!

    Alles Gute für Euch und Eure Lieben, mit herzlichem Gruß, Aretha


    PS: Ich gehe nun ins 4. Jahr, bislang ohne Rezidiv, und das bei einem T1 G3 und Cis. Ob da die BCG-Therapie geholfen hat? Keiner, auch meine Ärzte, weiß das genau? Ich habe nur, oder schon, 24 von insgesamt 27 Instillationen durchgehalten; mehr war aufgrund der Nebenwirkungen (vor allem Dauer-HWI) nicht möglich.

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...