Hallo in die Runde, ich bin neu im Forum

  • Guten Abend in die Runde, ich bin Caroline, 45 Jahre alt arbeite als Kamerafrau/ Filmeditorin und habe den Befund Blasenkrebs seit Anfang Oktober. Hatte Mitte/ Ende August Blut im Urin und bin sofort zum Arzt. Urinprobe, Blutbild & Sonografie wurde gemacht und zwei Wochen später hatte ich eine Blasenspiegelung im Klinikum. Ende September erste TUR - B mit Frühinstallation Mytocyn. Histologie PTA Lowgrade, Multifokal Highgrade G2 (Kann mir das nie so genau merken) bin intermediate eingestuft worden. 4 Wochen später CT Abdomen bis Leber, Befund i.O. 6 Wochen später 2.November folgte zweite TUR B ohne Frühinstallation. Histologie: 1mm Cis gefunden und raus. Ab Mitte Januar 2022 geht meine BCG Therapie für 6 Wochen los, 2 Wochen später Blasenspiegelung. Und, über die Zweitmeinung wurde mir geraten TUR B zur Sicherheit zu machen. Was ich im Januar ansprechen werde für Termin.


    So viel erstmal zu mir. Ach ja, und ich habe Angst. Große Angst. Mal geht es mir gut, mal bin ich am verzweifeln 👉 nicht alt & glücklich werden zu dürfen mit meiner besseren Hälfte und meinen Beruf ausüben zu können.


    Wünsche ein schönes Wochenende. Liebe Grüße aus Tübingen, Caroline

  • Hallo Caroline,

    Erstmal herzlich willkommen im Forum. Ist eine gute Wahl, da hier viele mit den unterschiedlichsten Erfahrungen unterwegs sind.

    Ich kann Deine Angst nachvollziehen und habe das vor 1 1/2 Jahren auch erlebt. Von jetzt auf gleich ändert sich alles und man wird durch eine Welle von Gefühlen und Gedanken überrollt, die man erstmal verkraften muss. Zur Befundung kann ich nichts sagen und ich habe auch nicht das medizinische Wissen, eine Prognose abzugeben.

    Ich hatte eine radikale Zystoprostatektomie hinter mir und eine Neoblase bekommen. Bei Dir ist es ja etwas anders und es wird hier im Forum sicherlich jemand geben, der das gleiche hatte und Dir entsprechende Informationen geben kann.

    Mir hat meine Familie sehr geholfen. Das ist sehr wichtig und hilft enorm. Ich hoffe, Du hast auch jemand, der Dir jetzt beisteht.

    Wenn Du im Forum unterwegs bist, wirst Du sehen, dass es keinen Grund zum Verzweifeln gibt. Die Medizin hat sich derart entwickelt, dass man alles in den Griff bekommen kann und man noch ein langes Leben vor sich haben kann. Daher solltest Du es nicht so schwarz sehen und wirst sicherlich noch lange deinen Beruf ausüben und das Leben mit Deiner nässeren Hälfte genießen können. Ich hätte nicht gedacht, dass ich heute ohne Beschwerden meine Pension mit hoher Lebensqualität genießen kann. Und ich bin nicht der Einzige und das sollte Dir Auftrieb geben.


    Folgendes Motto vom Forummitglied wolfgangm hat mir geholfen

    „Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht, kämpft hat verloren.“


    Alles Gute und bleib stark

    Gruß

    Dietmar

  • Hallo caroline2021,

    auch ich möchte Dich herzlich in diesem Forum begrüßen... und Dir Mut machen.

    Sehr gut ist, dass Du sofort bei den ersten Anzeichen zum Arzt gegangen bist, so dass schnell die Diagnose gestellt und schon einige wichtige Untersuchungen und die TUR B gemacht worden ist.

    Du schreibst, dass eine BCG Therapie vorgesehen ist. Die mache ich auch seit ca 5 Wochen.

    Mir hat sehr geholfen, diesem Forum beigetreten zu sein. Anhand der vielen informativen Beiträge und Antworten kann man sich gut ein Bild machen und auch Tipps/ Hilfestellungen bekommen. Daher kann ich Dir sehr empfehlen, hier viel nachzulesen und wenn Fragen sind, findest Du immer jemanden, der Dir Antworten geben kann.

    Ich wünsche Dir, dass Dir bald von Deiner verständlichen Angst ein großer Teil genommen werden kann.

    Liebe Grüße

    Birgit

    Multilokulärer Blasentumor pT1 G3 high grade

    1.TUR B 08/2021, 2.TUR B 09/21

    BCG seit 02.11/21

  • Hallo Dietmar, Hallo Birgit, vielen Dank für Eure Worte. Ja, ich lese mich ein bisschen ein und Fragen habe ich irgendwie immer. Allerdings im Moment nur wenige, weil ich mich versuche abzulenken und zu denken das wird schon. Birgit54 wegen BCG Therapie, wie verhält sich dass da. Etwas trinken darf man davor. Nur nicht viel um 2 h die Spülung drinnen zu behalten, oder? Wegen Corona, ist die Zeit knapp bemessen beim Arzt und manche Fragen habe ich nicht mehr stellen können. In meinem Papierberg steht auch drinnen, dass nach 1,5 h man anfangen darf wieder zu trinken. Wie handhabst Du es und wie verträgst Du die Installationstherapie? Danke. Liebe Grüße aus Tübingen, Caroline

  • Liebe caroline2021,

    auch ich möchte dich herzlich hier im allerbesten deutschsprachigen Blasenforum begrüßen und willkommen heißen. Der Anlaß ist leider bei fast allen gleich und nicht so schön. Nun gut, wir sind ein Zusammenschluß von Betroffenen und Angehörigen ( keine Ärzte )und beraten nach gemachten Erfahrungen. In 16 Jahre wurde ein großer Wissensschatz von den Mitgliedern eingebracht, der oft die Kenntnisse eines einzelnen Urologen übersteigt.

    Wir halten uns bei der Empfehlung an die gültigen S3 Linien und achten darauf, dass nach diesen auch behandelt wird.

    So fällt mir auf, du bist in recht guten Händen, schnell behandelt und eine schnelle TUR-B ist erfolgt.

    Warum bei der Nachresektion keine Frühinstillation erfolgte, kannst du beim nächsten Arztbesuch erfragen.

    Denke weil ein BCG Therapie im Raum steht. Trotzdem hätte sie erfolgen sollen. Sie dient dazu, Tumorzellen die durch die Abtragung in der Blase verblieben sind abzutöten.

    Der pTa G2 scheint raus zu sein, aber das CIS ist immer ein G3

    Wenn du die neue Histologie einstellst, bitte immer auf die genaue Schreibweise achten. ( Groß-Kleinschreibung ist wichtig )

    Ob das mit der BCG Therapie in den Griff zu kriegen ist, muß man probieren. Vorallem es ist heimtückisch und gefährlich.

    Es sollten nach den 6 BCG Instillationen einige Wochen vergehen ( 6 bis 8), die Blase muß ausheilen, bevor eine erneute TUR erfolgversprechend ist.

    Durch die Therapie ist die Blase wund und knallrot. Der Arzt sieht nichts, und das CIS versteckt sich gerne. Also lieber ne Woche länger warten.

    Trinken solltest du so wenig wie möglich eigentlich nichts. Das BCG mischt sonst mit dem Urin und wirkt weniger. Nach 1 1/2 Std. kannst du dann anfangen zu trinken.

    Versuche deine Instillationstermine in die Morgenstunden zu legen, da ist es leichter als tagsüber auf Flüssigkeit zu verzichten.


    Es sind hier einige langjährige BCG erfahrene Mitglieder die dir gerne deine Fragen beantworten.


    Ich wünsche dir einen schönen 3. Advent


    Ricka

  • Hallo Caroline

    Herzlich willkommen bei uns, hier wird dir mit Rat zur Seite gestanden.

    Ich möchte dir empfehlen einen onkologischen Physiotherapeuten zu suchen.

    Bei mir war das eine sehr gute Frau die im Krankenhaus angestellt ist, ich bekam bei ihr vor der großen OP jede Woche einen Termin. Während des 4 wöchigen Aufenthalt im KH war sie auch öfter bei mir.

    Selbst nach der Entlassung hatte ich noch mal 2 Termine

    Mir hat es in der Zeit sehr geholfen

    Dir erstmal alles gute

    Vg Bettina

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