Vorstellung

    Hallo liebes Forum,

    ich möchte mich kurz vorstellen und kurz meine Situation erläutern. Vor 1 Jahr bekam ich eine Blasenentzündung die sich komplett anders zeigte als alle anderen vorher.

    Zunächst weniger Schmerz und es gab auch immer Episoden in denen es mir gut ging... Dennoch, es heilte nie ab und es folgten erfolglose Antibiosen.

    Der Erreger blieb und es wurde ab Mitte des Jahres auch schlimmer mit den Schmerzen, vor allem spürte ich die Blase innen ständig, durch Druck.

    Ich bestand im Mai auf eine Spiegelung beim Urologen, es zeigten sich überall rote, erhabene Stellen in der Blasenwand, der Urologe sagte damals, es sei das normale Bild einer

    chronischen Zystitis und das würde wieder abheilen. Die Therapien griffen weiterhin nicht und so verging die Zeit, es war mal besser und mal schlechter.

    Derzeit nehme ich Antibiotika und die Leukozyten im Urin sind im Stick nicht mehr da, aber die Blase ist weiterhin spürbar und es zieht auch dumpf ins Kreuzbein. Der Grund für meine Blasenschmerzen muss woanders liegen.

    Ich habe im Netz nach Fotos geschaut, um das Bild einer chronischen BE von Blasenkrebs zu unterscheiden. Ich finde den Unterschied gravierend. Das was sich damals zeigte

    hat mit einer chronischen Entzündung nichts zu tun. Auch eine interstitielle Zystitis hat ganz kleine rote Einschüsse und die Beschwerden sind völlig andere, da bleibt nichts mehr viel.

    Weswegen ich mich nun ohne eine Blasenkrebsdiagnose hier angemeldet habe hat folgenden Grund: Ich habe kein gutes Gefühl für das was da auf mich zukommt. Ich weiß das es meist sehr schnell gehen muss, wenn sich mein ( großer)

    Verdacht bestätigt, die Angst hemmt und man ist total überfordert. Es werden Fragen kommen die mir kein Arzt beantworten kann: Welche Klinik, welche Therapie, wo ist eine Operation, auch im Hinblick auf multiresistente Keime, anzuraten, wo wird man gesehen, als Mensch behandelt und wirklich gut und empathisch betreut etc.

    Ich wäre bereit auch eine größere Distanz auf mich zu nehmen.

    Ich bete nun das sich mein Verdacht nicht bestätigt bzw es trotz der nicht genutzten Zeit noch nicht zu spät ist.

    Am Mittwoch habe ich einen Termin in der Klinik und dann wird es wahrscheinlich bald eine Spiegelung geben, die Weihnachtstage werden nun

    weiterhin für Aufschub sorgen. Kann man darauf hoffe das es zwischen den Jahren weitere Untersuchungen geben kann??

    Danke fürs lesen und einen schönen Sonntag.


    LG Lena

    Guten Morgen Lena @LEENA

    Ich heiße dich herzlich willkommen, hier im größten deutschsprachigen Blasenkrebsforum.

    Du hast sicher schon gelesen, wir sind keine Ärzte und hier beraten Mitglieder von gemachten Erfahrungen.Wir orientieren uns an den zZt. gültigen

    S3 Leitlinien und beraten auch nur innerhalb dieser. Unser Wissenstand in vielen Jahren mit allem Fortschritt der Medizin übertrifft des öfteren den eines einzelnen Urologen.

    Nun zu dir, da ja bereits 7 Monate vergangen sind, in denen nichts passierte ist, ist das natürlich jetzt die ungünstigste Zeit.

    Schon mal gut, dass du am Mittwoch Termin hast. Gut wäre natürlich gleich eine TUR-B, werden sie aber auf die schnelle vor den Feiertagen nicht machen.


    Leider hast du keinen Wohnort hinterlegt, da ist es schwer zu raten. Es ist bei uns durchaus üblich auch das KH zu nennen, sonst kann es keinen Rat geben.


    Lese dich ein bißchen durch die Berichte soweit möglich. Dort wird dir bestimmt die eine oder andere Frage schon beantwortet.

    Einiges bleibt dir im Moment noch verwehrt, das dient dem Schutz unserer Mitglieder und bedarf einer längeren Aktivität hier im Forum.


    Wenn du noch Fragen hast stell sie gerne ungeniert.


    Schönen 4. Advent und

    Gruß Ricka

    Hallo Lena @LEENA ,

    willkommen hier bei uns. Wir sind keine Ärzte, können aber aus einem großen Erfahrungsschatz heraus helfen und unterstützen. Den Rat der Ärzte können wir nicht ersetzen, aber den Weg begleiten und Hinweise geben.

    Aus deinem Schreiben erkenne ich mich wieder, ich war um dieselbe Zeit vor 7 Jahren genauso unterwegs, vor allen Dingen von der Angst getrieben.

    Erster Hinweis: versuche nicht in den Weiten des Internets eine Diagnose für dich selbst zu finden. Schon die Farben dieser Bilder sind verfälscht ….. Zweiter Hinweis: eine Diagnose ist sicher nur über die Untersuchung von Gewebeproben möglich. Sprich offen mit deinem Urologen, vor allen Dingen über deine Ängste und bitte um ein Blasenmapping. Dabei werden quer durch die Blase Gewebeproben genommen und untersucht. Damit bekommst du Gewissheit. Diese Untersuchung wird in jedem Krankenhaus mit urologischer Abteilung vorgenommen. Da kannst du dich ruhig regional umsehen.

    Ganz offen - und ich weiß es ist bitter - du musst dich mit Geduld wappnen. Für die Zeit zwischen den Jahren erhoffe dir besser nichts. Die aktuelle Situation in den Krankenhäusern muss ich nicht erwähnen und auch zu normalen Zeiten ist dort nur die unbedingt notwendige Versorgung gewährleistet.

    Ich wünsche dir ein offenes gutes Gespräch mit dem Urologen und in der Klinik. Eventuell werden dort auch schon Gewebeproben genommen. Versuch dich ein bisschen abzulenken und lass dich nicht von der Angst überwältigen, ggf. bitte um psychologische Unterstützung!

    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

    Danke für die Reaktionen.


    Ja ich habe große Angst und bedauere sehr, nicht damals meinem schlechten Gefühl gefolgt zu sein.... aber das hilft nicht.


    Ich suche hier nach Berichten wie es sich bei euch bemerkbar gemacht hat.... Findet man sie irgendwo?


    Liebe Grüße

    LEENA

    Hallo @LEENA , Du bist bereits willkommen geheißen worden und so übenehme ich die Formalie indem ich Dir wünsche, hier mit Informationen versorgt zu werden. Wobei, es ist noch keine Diagnose gestellt welche Blasenkrebs attestiert. Also empfehle ich zielstrebig aber ergebnisoffen zu lesen. Erst eine TUR-B und der darauf folgende pathologische Befund wird das Maß der Dinge sein.


    Oftmals sind es Blutbeimenungen im Urin welche als Indiz für Blasenkrebs dienen. Es kann aber auch nicht sichtbares Blut sein welches im Zuge einer Urinzytologie erkannt wird. So zumindest ist es mir ergangen und der erste Urologe hat es 2006 auf "eine leichte Blutdurchlässigleit der Nieren" zurückgeführt. Für diesen Unfug sollte ich ihn heute noch steinigen. Inzwischen ist dieser Mann aber verstorben und es ist wie es ist.


    Die Wahrnehmung im weiteren Verlauf war, dass ich Harndrang verspürte und der Zeitraum bis ich es nicht mehr halten konnte verkürzte sich stetig und rasant. Eine Blasenspiegelung bei einem aufmerksamen Urologen führte zumindest dazu, dass er aufgrund der Spiegelung eine TUR-B (transurethale Resketion Blase) empfohlen hat. Gesagt, getan. Der Befund wies auf einen oberflächlichen Tumor CIS (Carzinoma in Situ) hin. Hochaggrerssiv aber behandelbar sagte der Arzt zu mir. Auch diese Prozedur mittels BCG InstillationsthrapieTherapie habe ich absolviert. Heftige Nebenwirkingen haben diesen Weg begleitet und erst viel zu spät wurde eine neuerliche TUR-B angesetzt. Der neue Befund: "CIS stark rückläufig aber ein zuvor nicht sichtbarer Tumor unter der Blasenschleimhaut, pT2a. muskelinvasiv." Damit war der Verlust der Blase unvermeidbar und der Befall der Harnröhre hat die Anlage einer orthotopen Neoblase ausgeschlossen. Insofern Urostoma am 25.02.2010. Befund nach Zystektomie. pT4 a, L1. Das war bereits grenzwertig und bescherte mir postoperativ sechs Zyklen Chemotheraopie. Das alles hat sich in der Zeit von April 2009 bis August 2010 abgespielt.


    Halt eben eine Ablaufchronologie, individuell und nicht schematisch zu betrachten.


    Gruß, wolfgangm,

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Moin @LEENA , für die durchzuführende Spiegelung und auch für die TUR B sollte jede Klinik mit urologischer Abteilung gut gerüstet sein. Es wäre gut, dies mit dem niedergelassenen Urologen abzuklären. Bei der TUR B solltest Du hinterfragen ob die Untersuchung unter Einsatz von Hexfix erfolgt (ein Mittel welches vor der eigentlichen Untersuchung in die Blase instilliert wird und auffälliges Gewebe fluoreszierend leuchtet) und nach Beendigung der TUR B eine Frühinstillation mit Mitomycin vorgenommen wird. Mit diesem Chemotherapeutikum werden eventuell freigesetzte Tumorzellen sofort abgetötet.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

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