Papa mit neuroendokrinem Tumor und Urothelkarzinom

  • Guten Morgen,

    ich lese schon seit ein paar Wochen in diesem sehr informativen Forum mit, um Infos zu bekommen.

    Bei meinem lieben Pa (79 Jahre) wurde nach lange währenden Harndrang ohne andere Symptome, er war bereits seit 1 Jahr deswegen bei einer Urologin die aber erst auf sein Drängen im März 2021 für Oktober 2021 einen Termin zur Blasenspiegelung

    vereinbarte, bei dieser Blasenspiegelung Ende 10/21 wurde ein Blasentumor gefunden.

    Ich habe heute noch ein ganz schlechtes Gefühl warum sie so lange gewartet hat.

    TUR erfolgte am 12.11.21 inklusive Spülung mit Mitomycin im Klinikum Saalfeld in der Urologie. Die Histologie ergab mind. pT 2 + G 3, 40 % kleinzellig neuroendokriner Tumor + 60 % Urothelkarzinom.

    Wir waren alle wahnsinnig geschockt, Paps wollte sich auf Blasenentfernung einlassen und war optimistisch.

    Leider hat sich alles noch viel schlimmer entwickelt.


    Zur Kontrolle wurde am 29.11. ein CT gemacht, wobei herauskam das er mehrere große Metastasen an der Leber und eine große Lymphknotenmetastase hat, somit war laut Ärzten Blasenentfernung nicht mehr nötig.


    Zur weiteren Untersuchung der endokrinen Anteile bekam er in unserem Klinikum (vom 7.12. bis 15.12.)in der Inneren Abteilung Magen-Darmspiegelung, Portlegung und Leberbiopsie.

    Hier bestätigte sich das es wohl keinen weiteren Primärtumor gibt und er diese seltene Variante des Blasentumors mit 2 Anteilen (einer davon Neuroendokrin ) hätte. Als wir das Auswertungsgespräch zur weiteren Behandlung hatten sollte wir uns in 5 min entscheiden sofort mit der Chemo zu beginnen, was wir für den Tag erstmal ablehnten. Wir wollten erstmal gemeinsam überlegen bekamen aber leider auch keine genaueren Infos zur Prognose.

    Ich hatte aber bereits vor 14 Tagen einen Termin in der Ambulanz des NET Zentrums in Bad Berka für den 30.12. erhalten.

    Unsere ganze Hoffnung lag darin hier mehr Infos und Behandlungsmöglichkeiten zu bekommen, da wohl dort laut Internetseite verschiedenste Behandlungsmöglichkeiten bei NETs angeboten werden.

    Leider waren wir ganze 7 min zum Gespräch bei dem Professor, der uns sagte Chemo mit Cisplatin und Etoposid hätte er schon nach der TUR begonnen, weitere Untersuchungen nicht nötig und wir könnten das ja auch im KH vor Ort in Saalfeld machen. Ach und der Tumor wäre sehr selten, deshalb waren wir dort aber kein Interesse an uns.

    Wir sind heute noch total geschockt über dieses Gespräch. Ich hatte bereits im Vorfeld alle Unterlagen per Mail gesandt, dafür hätte ich meine schwachen Paps nicht der Fahrt und der Aufregung aussetzen müssen.

    Wir haben jetzt für den 3.1. im KH Saalfeld den Beginn der Chemo vereinbart, da mein Paps auch nirgendwo anders mehr hinmöchte.

    Er hat zwar Gott sei Dank wenig Schmerzen hat aber in den letzten Wochen 7 Kilo abgenommen und ist recht schwach geworden.


    Puh sorry 🙈 viel zu viel geschrieben


    Liebe Grüße Babett



    Paps (79 Jahre alt) mit Hepatisch und lymphatisch metastasierten, muskelinvasivem Urothelkarzinom der Harnblase (mikropapilärer Subtyp mind. 60%,

    kleinzellig neuroendokriner Subtyp ca. 40%)

    Tumorstadium mind. PT2 G3 pTis cMb1, Ki-67 70% UICC Stadium lVB

  • Grüße dich Bebett Babbel

    da du das Forum schon kennst und schon Wochen hier liest, muß ich dir hier eingangs nicht mehr viel erklären.

    Ja das ist eine schlimme Diagnose, die mich in ihrer Gesamtheit total erschreckt, weil schon soweit fortgeschritten und immer wieder verschleppt.

    Das fängt schon beim Termin zur Blasenspiegelung an. Mir tut das unglaublich leid für deinen Papa und für dich.

    Der Net ist schwer zu behandeln, gut ist, dass der Primärtumor gefunden ist. Aber wie der Arzt in Bad Berka schon sagte und auch die Klinik Saalfeld es wollte, die Chemo hätte schnellstens beginnen sollen.

    Hätte, wäre, wenn, hilft halt jetzt nicht und das Warten geht weiter, wie der Papa die Chemo verträgt und ob sie gleich anschlägt. Einfach wird das nicht.

    Ihr solltet besprechen, was noch zu regeln ist. Patientenverfügung, Vollmachten etc.


    Wenn du Fragen hast stell sie, auch der Net-Tumor ist hier wohl bekannt und Mitglieder können raten.

    Dann vergesst für ein paar Tage die Diagnose und habt ein friedliches Fest.


    Gruß Ricka

  • Hallo Ricka,


    lieben Dank für deine schnelle Antwort und deine lieben Worte.

    Bei dem Arztgespräch am 14.12.2021 in Saalfeld wurde leider überhaupt nicht auf unsere Fragen eingegangen bzw. konnten wir kaum eine stellen. Deshalb wollten wir uns mit dem Termin in Bad Berka am 20.12.auch über Palliative Möglichkeiten informieren, durch die Infos im Netz war uns klar wie schlimm es aussieht.

    Gestern wurde uns dann auch erst in Slf gesagt, daß die Station bis zum 3.1. geschlossen ist und somit erst zu diesem Zeitpunkt die Chemo starten kann, aber wenigstens war das Telefonat mit dem Dr. besser als das erste.

    Gern hätten wir aber unseren Paps in einem Klinikum mit mehr Erfahrung auf diesem Gebiet behandeln lassen, aber meinem Paps ist jetzt schon alles mental zu viel.

    Aber jetzt wollen wir Pa ein wunderschönes Weihnachtsfest ermöglich, leider hat er kaum Appetit und nimmt schneller ab als man gucken kann.


    Eine Frage zum Forum hätte ich noch, wie kann ich eine Reaktion zu einem anderen Bericht erstellen ?



    Liebe Grüße Babett


    Paps (79 Jahre alt) mit Hepatisch und lymphatisch metastasierten, muskelinvasivem Urothelkarzinom der Harnblase (mikropapilärer Subtyp mind. 60%,

    kleinzellig neuroendokriner Subtyp ca. 40%)

    Tumorstadium mind. PT2 G3 pTis cMb1, Ki-67 70% UICC Stadium lVB

  • Hallo Babett Babbel ,


    großer Mist, ja, und jetzt ist es wie es ist.

    Schau mal, ob Dein Papa Fresubin-Drinks mag, vielleicht verschreibt das der HA kurzfristig - z.B. Energy-Drink, die haben viele Kalorien auf 100 ml.


    Wenn Du jemandem antworten magst, dann setze das @ vor den Namen/Nicknamen. Und die Reaktion in Form von Emoticons findest Du unten rechts bei Click auf das Smiley.


    Feiert Weihnachten, erfüllt Paps alle Wünsche und melde Dich bei Fragen.

    Viele Grüße, Antje

    Partner UTUC UICC IVb Gem/Carb, Avemulab, Vinflunin, Enfortumab, Strahlen, Pacli, Sacituzumab ✝️

  • Hallo Babbel , hallo Leseratte ,

    ich habe erstmal nichts direkt zum Thema Krebs, mir fällt auf dass ihr beide in der Karte Nähe Oberdorla zu finden seid. Oberndorf erscheint sehr häufig bei Forenmitgliedern!! Habt ihr eure richtige Adresse hinterlegt, oder irgendwie mit einem Dummy gearbeitet?

    Wohnt denn wirklich dort, dürften dann nur wenige hundert Meter auseinander sein.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

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