Auf dem Weg zur Neoblase?!

  • Hallo liebe Mitglieder, ich bin Corry und habe einen pT2a, pL1, G3. Gerade befinde ich mich im zweiten Zyklus( ab morgen) einer neoadjuvanten Chemotherapie in der MHH Hannover. Mir wird zu der Neoblase geraten und ich bin noch sehr unsicher, ob das mein Weg ist.

    Wenn es dazu kommen sollte, ist es natürlich für mich wichtig die richtige Klinik zu finden.

    Bisher hatte ich Kontakt zur Charité, der medizinischen Hochschule Hannover sowie nach Lüneburg ( Ableger UKE).

    Ich würde mich sehr freuen, mehr über eure Erfahrungen mit der Neoblase und den Kliniken die euch operiert haben, zu hören.

    Einen schönen Sonntag für alle!

  • Guten Tag und herzlich willkommen im Forum Blasenkenkrebs. Eine Begrüßung, die sich jeder gern espart hätte, das ist mir sehr bewusst. Dennoch, an dieser Stelle angekommen gitl es zu handeln, so man denn dieses Monster vertreiben und ziemlich normal weiterleben möchte und zumeist auch kann.


    Du hast Dich bereits im Unterforum "Neoblase Frauen" eingereiht, hegst aber derzeit noch Zweifel. Als Mann bin ich nur bedingt geeignet als Ratgeber zumal ich mit dem Urostoma versorgt worden bin. Ganz sicher melden sich auch die weiblichen Mitglieder zu Wort mit Rat und Empfehlungen. Dein Kontakt zur Charité ist aber ganz sicher als eine erste Adresse zu bewerten.


    Im Hinblick auf die zukünftige Ableitungsvariante empfehle ich daher alle Informationen zu den jeweiligen Vor- und Nachteilen zu erlesen und zu erfragen. Keine Variante kommt dem Original gleich und es gilt abzuwägen welches man für sich als ruchtig und tragfähig betrachtet. Niemand außer Dir ganz allein kann diese Entscheidung fällen mit Ausnahme der Ärzten während der Op wenn es sich da zwingend ergibt.


    LG wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Corry


    hallo erstmal! - und willkommen im Club der pT2 g3 - Betroffenen ;)

    der bisherige Verlauf scheint mit ok zu sein.

    Die neoadjuvante Chemotherapie ist nach neuestem Stand sinnig.

    Neoblase wurde mir auch vorgeschlagen - ob es geht, wird sich während der OP ergeben.

    Demnächst werde ich operiert - werde berichten.

    kannst ja in meinem Verlauf nachlesen ....


    Gruß, Hubert

    pt2a g3 high grade, V0 L0 C M0; vor geplanter Zyst.-OP: Chemo 4 Zyklen

  • Bevor es den Strang von Corry überfrachtet. Es ist klar und eindeutig, dass hier bei der geplanten orthotopen Neoblase zur neoadjuvanten Chemotherapie kommt. Allein das L1 im Befund spricht dafür. Ansonsten bin ich nach wie vor der Meinung bei pT2a und höher die schnellstmögliche Zystektomie durchzuführen. Diese Auffassung vertrete ich nicht ohne Grund. Am 10.01.2010 wurde nach der TUR B ein pT2a festgestellt und daraus hat sich bis zum 25.02.2010 ein pT4a, L1 entwickelt.


    Soviel dazu.


    Gruß wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Corry,

    ein herzliches Willkommen auch von mir. Gut, dass du die neoadjuvante Chemo machst, und gut, dass es diese Möglichkeit gibt.

    Ich hab mal geschaut wie es für dich in den einzelnen Kliniken aussieht. Leider habe ich nur Zahlen aus 2019



    In der MHH, machen sie zuwenig 5 Stk an 2019 in der du gerade bist, es sei denn der Operateuer sagt dir, ich mach jedes Jahr 20 Stk


    Lüneburg, Städt.KH macht 9 Stk. wäre ok


    Chariete, Berlin ist gut hat 19 Stk. gemacht, also schon mehr Erfahrung, Ahnung.


    Im Vivantes KH am Urban in Berlin wurde unsere Moderatorin Mandelauge, operiert. Sie ist sehr zufrieden mit ihrer Neo und vorallem sie ist auch dicht.

    Dort könnest du dich auf das Forum berufen und einen Termin bei Prof.Dr. Magheli ausmachen.


    Nun lese dich ein bißchen durch die Berichte und wenn dir etwas unklar ist, frag einfach ungeniert. Noch etwas, es ist nicht immer möglich eine Neoblase zu machen.

    Z.B. wenn der Tumor zu nahe an der Harnröhre liegt, oder diese schon erfasst hat.

    Rechne evtl.auch mit einem Stoma, denn damit lebt sich's auch gut. Lese auch da einige Berichte.

    Du sollst auf alle Eventualitäten gut vorbereitet sein.


    Schönen Sonntag und Gruß Ricka

  • Hallo Corry , auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich bin 57 Jahre alt und habe mich vor knapp einem Jahr für das Urostoma entschieden. Bei der Neoblase war mir das Risiko Inkontinenz zu groß, und ich lege Wert auf einen ununterbrochenen Nachtschlaf. Dafür habe ich lieber den Beutel in Kauf genommen. Für mich war die Entscheidung richtig, ich lebe gut mit dem Urostoma. Das ist natürlich eine ganz persönliche Entscheidung. Ich schreibe es dir nur, weil du dir noch unschlüssig bist über die Neoblase. Das Urostoma ist eine sehr gute Alternative, auch wenn der Beutel erstmal unattraktiv klingt. Im täglichen Leben macht er jedoch keine Scherereien und verschwindet unter der Kleidung. Aber du hast hier die Möglichkeit, dich umfassend über alle Ableitungen zu informieren.

    Alles Gute

    Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

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