Neoblase mit 26

  • Hallo đŸ™‹đŸ»â€â™€ïž

    ich habe seitdem ich klein bin chronische BlasenentzĂŒndungen. Vorletztes Jahr kam dann die Diagnose „vorzeitige Menopause“ hinzu. Ich habe wirklich viele TrĂ€nen geweint, weil Kinder kriegen immer schon zu meinem obersten Lebenszielen gehörte. Danach habe ich dennoch nie aufgegeben und dafĂŒr gekĂ€mpft vielleicht doch irgendwie schwanger zu werden. Zudem nehme ich seitdem starke Wechseljahrhormone um meinen vorzeitigen Mangel auszugleichen. Im September diesen Jahres wurde dann tatsĂ€chlich eine Eizelle entdeckt, was an ein Wunder grenzte, mir aber total Mut machte.


    Danach fingen die Schmerzen an. Meine Blase hat teilweise richtig gekrampft, mir taten die Nieren weh und ich hatte schmerzen beim Wasserlassen. Ich bin dann von Urologe zu Urologe gerannt und habe aufgrund von Bakterien im Urin und einer „verdickten Blasenwand“ stĂ€ndig andere Antibiotika bekommen.


    Anfang Dezember konnte ich einfach nicht mehr und bin ins Krankenhaus gefahren. Dort hat man festgestellt, dass ich gar keine Bakterien in der Blase habe, sondern, dass meine Scheide entzĂŒndet ist. Ende vom Lied, man wollte mich wieder nach Hause schicken.


    Zum GlĂŒck war einer der Ärzte der Meinung, dass man sicherheitshalber ein CT machen sollte, um Blasen- oder Nierensteine ausschließen zu können. Das Ergebnis stand schnell fest .. Wucherung in der Blase
 TURB 
.. bösartiger Harnblasenkrebs. GeschĂ€tzt wurde PT2a (tatsĂ€chlich war es PT3a) G3 ohne Lymphknotenbefall, oder Befall anderer Organe.


    OP war dann am 21.12. es wurden die Blase, die GebÀrmutter, anliegende Lymphknoten und ein Eierstock entfernt. Dann wurde mir eine Neoblase aus 40cm Darm geformt. Ich lag 5 Tage auf der Intensivstation und 4 Tage auf der normalen Station und bin dann tatsÀchlich schon am 30.12. mit Katheter und auf beiden Beinen entlassen worden. Der Katheter wurde dann vor einer Woche gezogen. Ich wurde seitens des Krankenhauses seitdem recht wenig begleitet, keine Anleitung zum wasserlassen, keine Anleitung zur Beckenbodengymnastik, keine aktuellen Kontrolltermine .. den Termin bei einem Urologen habe ich erst Ende des Monats..


    Mit meiner Neoblase komme ich tagsĂŒber ganz gut klar, bis auf das minimale Fassungsvermögen, aber das Ă€ndert sich ja mit der Zeit. Nachts bin ich leider Tröpfcheninkontinent. Das nagt mit 26 Jahren natĂŒrlich total an meinem Selbstbewusstsein, zumal ich mit meinem LebensgefĂ€hrten zusammen wohne. (Ich weiß aber, dass alles einfach seine Zeit braucht) ich gehe aktuell stĂŒndlich auf die Toilette


    Dienstag beginnt meine Chemotherapie mit Gemcitabine und Cisplatin. Heute ist das VorgesprĂ€ch fĂŒr den Port. Davor habe ich tatsĂ€chlich mehr Angst, als ich vor der OP hatte. Die Chemo wird mir auch mein letztes StĂŒckchen SelbstwertgefĂŒhl nehmen.


    Mein Körper verlangt aktuell so viel von meiner Phsyche. Ich möchte einfach wieder arbeiten, lachen, Leben können 😓



    Ich habe unendlich viele Fragen..


    ..

    Gibt es hier vielleicht doch irgendwo Gleichaltrige?


    Woran merke ich, dass die Blase leer ist? Oder geht das ĂŒberhaupt? Manchmal gehe ich auf die Toilette, lasse so viel wie ich schaffe, stehe auf und muss dann mehrfach nochmal .. ist das normal ?


    Mir wurde acc akut empfohlen wegen dem schleim, ich habe aber Panik, dass sich dann alles löst und meine harnröhre verstopft.. ist euch das passiert?


    Wie macht ihr Beckenbodentraining ? Speziell auch Schließmuskel ? wo kann ich das lernen? Die Reha ist erst nach der Chemo..


    Was esst ihr und was nicht?


    Wann verlÀngern sich die AbstÀnde beim wasserlassen?


    Hatte jmd die gleiche Chemo? Wie ging es euch dabei? Habt ihr alle Haare verloren?


    Lebt jemand schon lÀnger mit der neoblase und ist Kontinent geworden?


    Können die Hormone den Krebs ausgelöst haben?


    Bitte helft mir, ich bin vollkommen ĂŒberfordert.


    Liebe GrĂŒĂŸe,

    Jacky <3










  • Liebe Jacky,


    ich möchte Dich ganz herzlich hier bei uns Willkommen heißen und nach Deinem Bericht auch einfach mal in den Arm nehmen. Du bist verdammt jung fĂŒr so ein dickes Paket. Ich war immerhin 12 Jahre Ă€lter, als ich 2016 eine Ă€hnliche Diagnose und im Sommer 2017 meine schnuckelige Neoblase bekam. Seit dem, also seit fast fĂŒnf Jahren, lebe ich glĂŒcklich und nicht anders als vorher. Kann Sport machen, Liebe sowieso, Arbeite wie der Teufel, Reise, gehe schwimmen, betrinke mich, bin Tags wie Nachts kontinent und bin sehr zufrieden. Eine Chemo ist mir erspart geblieben.

    Nun zu Deinen Fragen:
    Also gleichaltrig sind wir beide zwar nicht ganz, aber fast, oder? :)


    Ob die Blase voll ist merke ich am GefĂŒhl, den GĂŒrtel lösen zu mĂŒssen. Also eher ein diffuses GefĂŒhl resultierend aus dem Platzbedarf bei FĂŒllung der Blase.

    TatsĂ€chlich kenne ich auch das PhĂ€nomen dass alles leer ist und nach dem aufstehen doch noch was geht. Das liegt vermutlich daran dass die Neoblase kein Muskel ist wie das Original. Dieser zieht sich bei Leerung zusammen, wĂ€hrend die Neoblase einfach wie eine TĂŒte zusammenfĂ€llt. Da können sich schon mal AusstĂŒlpungen o.Ă€. bilden, in denen noch Urin steht. Durch die Bewegung beim Aufstehen oder Ă€hnlich bekommt man sie aber dennoch meistens leer.

    Wichtig ist, dass Du versuchst sie immer so gut es geht zu leeren. Und bitte Deinen Urologen auf jeden Fall darum, die Restmenge zu messen. Ehrlicherweise wurde das bei mir vor Entlassung im Krankenhaus getestet und gehört absolut zum Standard. Wenn die Blase zu viel Resturin behĂ€lt, bilden sich schnell Keime. Zudem kann sie sich ĂŒberdehnen, was dazu fĂŒhren kann, dass sie sich noch schlechter leeren lĂ€sst.

    Beckenbodentraining wurde mir in der AHB (sozusagen Reha, nur ein anderer KostentrĂ€ger) gezeigt. In der Klinik wurden mir aber Übungen mitgegeben. Ich bin gerade im BĂŒro, kann aber heute Abend ma die Zettel suchen und Dir einscannen. An sich ist es nicht kompliziert, man muss nur regelmĂ€ĂŸig ĂŒben, dabei aber nicht ĂŒbertreiben. Das fĂŒhrt, wie auch in anderen Bereichen, zu Muskelkater :rolleyes:

    Das Fassungsvermögen ist am Anfang tatsĂ€chlich gering. Dehne aber bitte nur vorsichtig und miss zwischendurch auch gerne mal das Fassungsvermögen. 500 ml sollten nicht ĂŒberschritten werden, damit es nicht zu Entleerungsstörungen kommt (siehe oben). Bis das Fassungsvermögen erreicht ist dauert es nach meiner Erfahrung gut und gerne bis zu einem Jahr.

    TĂŒckisch ist der Schleim. Mit ihm und an ihm vorbei schummelt sich manchmal und besonders gerne Nachts ein bisschen Urin. Mir hilft es ohne Höschen zu schlafen, als untenrum komplett ohne alles. Wenn ich ein Höschen trage gibt es manchmal das "Lappen-hĂ€ngt-im Wassereimer"-PhĂ€nomen... Probier es einfach mal aus, vielleicht hilft es ja auch bei Dir. Und: UnfĂ€lle gehören, erst recht am Anfang, dazu!

    Mit dem Essen habe ich vorsichtig angefangen und esse heute wieder alles was ich möchte. Es ist sehr unterschiedlich und z.B. hat bar65 da immer mal wieder Ärger mit ihrem Körper. Das wird sie Dir sicher noch berichten.


    Was den Krebs ausgelöst haben kann, das ist eine Frage, die uns alle sicherlich umtreibt, die wir aber wahrscheinlich niemals beantwortet bekommen werden. Klar, mit Hormonen spielen sollte man ja lieber nicht, aber als Auslöser habe ich davon noch nie gehört. Eher chronische EntzĂŒndungen, die Du ja sehr sehr sehr lange schon hast. Auch bei mir habe ich eine heftige, chronische BlasenentzĂŒndung Anfang 20 im Verdacht X(

    So liebe Jacky, ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen. Meld Dich immer gerne, wenn Du Sorgen, Probleme, Fragen oder what ever hast, wir sind fĂŒr Dich da! Und Kopf hoch, Du tust alles, dem Mistkerlchen die TĂŒr zu zeigen und dafĂŒr DrĂŒcke ich Dir ganz fest die Daumen!!! Lese ich das richtig, das außer dem pT3a G3 alles ander 0 war? Das wĂ€re tatsĂ€chlich sehr erfreulich!

    Ganz liebe GrĂŒĂŸe <3
    Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glĂŒckliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin

  • Hallo @J_v_Lazy,

    heute bin ich die Erste, die dich bei uns begrĂŒĂŸen darf.

    Vorab, wir sind keine Ärzte, nur Betroffene oder Angehörige.


    Zu deiner Neoblase kann ich nichts sagen, da ich StomatrÀger bin. Aber es werden sich Zeitnah einige NeoblasentrÀger melden.

    Was ich dir aber sagen kann, ist den Port setzen ist eine Kleinigkeit. Ich war nach 30 Minuten fertig und habe dann gut GefrĂŒhstĂŒckt.

    Davor brauchst du keine Angst haben, aber es hilft dir sehr bei der Chemo.

    Wurde dir im KH keine AHB ( Anschlußheilbehandlung) angeboten?

    Diese solltest du auf jeden Fall in Anspruch nehmen.

    Wenn du uns sagen könntest, wo du wohnst könnten dir einige User bestimmt KurplÀtze nennen.

    LG Siggi


    PS hab gerade gesehen du hast ja schon eine Antwort bekommen.



    heute bin ich einmal die Erste, die dich bei uns begrĂŒĂŸen kann.Neues Mitglied

  • Liebe Mandelauge,


    vielen lieben Dank fĂŒr deine beruhigende Nachricht! Es gibt mir wirklich viel Hoffnung zu hören wie gut du mit allem klar kommst.


    Genauso „meldet“ sich meine Blase auch, ich spĂŒre einfach, dass sich mein Bauch aufblĂ€ht.

    Warst du denn von Anfang an auch nachts hauptsÀchlich Kontinent ?


    Es wĂ€re super toll, wenn du mir deine Übungen zukommen lassen könntest.


    Wie meinst du das mit „ohne Höschen schlafen“? Ich schlafe aktuell mit Höschen und sogar mit leichter Inkontinenzeinlage, in der auch immer was vorhanden ist. đŸ€·đŸ»â€â™€ïž Sollte ich das lieber mal weg lassen?


    Ja genau! Die Chemotherapie wird nur zur Sicherheit angewandt. Nichts in meinem Körper außerhalb der Blase war befallen, alles negativ. Was mich natĂŒrlich sehr glĂŒcklich macht.


    Vielleicht könnten wir auch mal privat schreiben ? WhatsApp, oder so ? Liebe GrĂŒĂŸe

  • Hallo @J_v_Lazy, Du hast hier im Forum die Möglichkeit Mandelauge eine persönliche Nachricht zu senden.

    Die persönlichen Nachrichten sind hier genauso sicher wie bei WhatsApp, eigentlich noch sicherer :)


    Balu

    19.03.2010 radikale Zystektomie mit Anlage einer Neoblase

    (TNM 2010) p0 pN0 (0/46) M0 L1 V0 Pn0 R0 G3


  • Nur der VollstĂ€ndigkeit halber Balu und J_v_Lazy , erst mit Erreichen von 70 Punkten wird es möglich sein via PN zu kommunizieren. Noch einige BeitrĂ€ge bzw Reaktionen und die Marke ist erreicht



    Gruß wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kÀmpft, der kann verlieren; wer nicht kÀmpft, hat bereits verloren"

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