überrumpelt - nun BCG mit Fragen

  • Hallo ihr Lieben,


    kurz zu mir: weiblich, 56 - und völlig überrumpelt (ich versuche gerade die Gedanken zu ordnen - bitte verzeiht, wenn mein Bericht dadurch gerade sehr emotionslos klingt)


    29.12.21 - Blut im Urin. In die Notaufnahme eines Krankenhauses gefahren. Ultraschall, ob Steine oder ähnliches. Nichts gefunden. Fosfomycin erhalten, da Verdacht Blasenentzündung.

    Wurde auch zunächst besser damit.

    2.1. 22 wieder Blut im Urin. Wieder Amubulanz Krankenhaus. Diesmal eine Internistin erwischt, die beim Ultraschall etwas in der Blase sah und rumdruckste... Nacht um 1 nach Hause gefahren, nachgedacht...und:

    am 3.1. 22 ins Krankenhaus gefahren, bei der Urologie vorstellig geworden und gesagt "Wegmachen, bitte sofort"

    am 4.1.22 TUR B mit Hevix und DJ Einlage und Mitomycin Frühinstallation. Raumforderung Blasenboden 2x1,5 cm entfernt.

    Am 14.1.22 dann ein kurzer Anruf meines Urologen " T1G3 - da sollten Sie direkt überlegen, die Blase zu entfernen. Ansonsten konservative Behandlung, 6 Wochen Instillation. Mehr dazu am Montag"


    So, nun sitze ich hier, die Gedanken kreisen - ihr kennt das sicherlich. Am Montag habe ich Termin beim Uro - da soll die DJ Schiene raus, die mich doch sehr ärgert und zwickt.

    Im Grunde genommen bin ich noch nicht soweit, das ich kampflos aufgeben möchte. Ist hier jemand, der bei einem T1G3 die Instillation gewagt hat?

    4.1.22 1.TURB - Pt1G3 / 27.1. - 17.3.22 8x BCG / 30.3.22 2.TURB- weiter mit BCG

  • Hallo Micky

    herzlich willkommen im Forum. Hier wurden extrem viele Informationen zusammen getragen und du wirst hilfreiche Infos finden.

    Lese dich ein. Mit Sicherheit sind hier viele die einen pT1 G3 mit BCG behandenln und das auch verfolgreich, da wird sich noch jemand melden.

    Der Arzt hat dir beide Weg aufgezeigt, was bei pT1 G3 auf jeden Fall richtig ist, er ist grenzwertig und beides ist möglich! Im endgültigen Befund sollte möglichst kein weiteres Negativkriterium hinzu kommen und dann könnte man mit BCG beginnen, es wird deine Entscheidung sein. Der Tumor sass wohl relativ dicht am Harnleiter in der Blase, nur so kann ich mir die DJ Harnleiterschiene erklären.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Hallo @EZTU999,

    ja, du hast recht, er saß recht nahe am linken Harnleiter und man hatte Angst, das dieser dann bei der Schwellung/Heilung zu gehen könnte, daher die DJ. Ja, ich versuche zu lesen - aber mein Kopf rauscht im Moment einfach nur, fühle mich wie betäubt. Aber mit dem Gefühl bin ich sicherlich nicht alleine...

    4.1.22 1.TURB - Pt1G3 / 27.1. - 17.3.22 8x BCG / 30.3.22 2.TURB- weiter mit BCG

  • Hallo Micky!


    Ich kann als Angehörige eines Blasenkrebspatienten deine momentane Gefühlslage nachvollziehen. Es ist eine furchtbare Zeit der Ungewissheit, Ratlosigkeit und Panik. Man muss mit dem Schock einer solchen Diagnose erst mal versuchen umzugehen. Aber es gibt bei dem Befund Behandlungsmöglichkeiten und auch positive Berichte von Forenmitgliedern mit der selben Diagnose, die Hoffnung geben!


    Mein Papa bekam vor 2 Jahren im Dezember 2019 die Diagnose pT1G3. Es folgte eine Nachresektion - ist das bei dir auch angedacht?

    Leider fand man bei meinem Papa bei der 2. TUR B wieder einen weiteren Tumor Ta G2-3, erst bei der 3. TUR B war nichts Bösartiges mehr zu finden. Danach folgte der Beginn der BCG Therapie.

    pT1G3 ist ein Grenzfall, aber man kann mit einer Instillationstherapie versuchen die Blase zu retten.

    Nach einigen anderen gesundheitlichen Herausforderungen und immer wiederkehrenden Bakterien im Harn und Einnahme von Antibiotika, haben sich bei uns die Behandlungen mit BCG immer wieder verzögert. Bisher hat mein Papa die BCG Zyklen, die er bisher bekam, ganz gut weggesteckt. Was ihm aber geblieben ist, ist ein häufiger Harndrang, der ihn zwischenzeitlich auch Wochen nach der Instillation alle 20 Minuten aufs WC treibt bzw. sind die Nächte auch nicht sehr erholsam. Durchschlafen kann er gar nicht mehr. Gott sei Dank waren aber bisher die Kontrollspiegelungen ok.


    Jeder erlebt die BCG Therapie unterschiedlich. Manche mussten wegen der sehr heftigen Nebenwirkungen abbrechen, andere haben die 3 Behandlungsjahre auch ganz gut überstanden, das ist sehr individuell und nicht vorhersehbar.

    Es gibt auch Mitglieder im Forum, die trotz Behandlung mit BCG ein Rezidiv entwickelt haben und dann als BCG Versager gelten und die Blase dann doch entfernen lassen mussten.


    Trotzdem, man kann bei dem Befund versuchen die Blase zu erhalten oder aber auch den sicheren Weg gehen und die Blase entfernen (es kommt wohl auch auf die Lage des Tumors an oder ob mehrere Tumore gefunden wurden).


    Ich wünsche dir, dass dein Urologe dich umfassend aufklärt und berät bzw. könntest du dir auch noch eine Zweitmeinung organisieren, um für dich den Weg zu finden, den du gehen willst.


    Ich wünsch dir alles Gute, verlier nicht die Hoffnung!


    Doris

  • Hallo Doris,

    vielen Dank für deine lieben Worte.

    Was da weiter angedacht ist, weiß ich noch nicht. Ich bin ja hau-ruck in die Sache reingestolpert, Sonntagsnacht wurde das Gewächs in einer Notfallambulanz (dieses KH hatte keine urologische ) eher zufällig entdeckt, Montags bin ich Hals über Kopf zu einer anderen Klinik gefahren und in die Uro reinspaziert und hab gesagt "raus damit bitte". Dienstags war dann eine TURB - wobei man mich bei der Begutachtung vorher als auch nach dem Eingriff beruhigte und meinte, der hätte nur oberflächlich gesessen und sei sehr gut behandelbar. In der Klinik selber bekam ich keine weiteren Auskünfte/Ratschläge, sondern mußte einen Urologen nennen, dem die Ergebnisse zugehen sollen. Ich hab dann einfach einen genannt - ich war noch nie zuvor beim Urologen. Mittwochs kam ich aus dem KH wieder raus, Donnerstags hatte ich einen Termin bei dem Urologen - da lag natürlich noch keine Histologie vor, die kam dann erst am Freitag. Und dann kam der Anruf vom Uro. Mehr als das Pt1G3 weiß ich im Moment noch nicht, da ich selber noch keinen Blick auf die Unterlagen der Patho werfen konnte.

    4.1.22 1.TURB - Pt1G3 / 27.1. - 17.3.22 8x BCG / 30.3.22 2.TURB- weiter mit BCG

  • Liebe Mickey!


    Gut war, dass bei dir so rasch gehandelt worden ist! Auch der pathologische Befund war rasch da, wir warteten ca. 3 Wochen darauf.


    Bei meinem Vater fand der Urologe am 13.12.2019 bei einer Blasenspiegelung "etwas, was da nicht hingehört". Der Termin für die TUR B wäre erst Anfang Februar 2020 gewesen, weil die Kliniken so überlastet sind.

    Auch nur weil wir wegen zunehmender Beschwerden auf die Notfallambulanz gefahren sind, wurde der OP Termin vorgezogen.


    Bei uns stand am Entlassungsbrief der Klinik die Empfehlung der weiteren Behandlung (Nachresektion, Instillationstherapie...).


    Ich denke, es ist wichtig jetzt auch einen Urologen/eine Urologin zu finden, zu dem/der du Vertrauen haben kannst und wo du dich gut aufgehoben fühlst. Vielleicht können dir Mitglieder, die in deiner Nähe wohnen, Empfehlungen geben?

    Der Urologe/die Urologin wird, so nehme ich an, dich ab jetzt begleiten. Egal für welchen Weg du dich entscheidest, Blasenentfernung oder BCG Therapie. Er/sie wird die engmaschige Nachkontrolle ambulant übernehmen, so ist es zumindest bei uns.


    Auch wenn du es jetzt in der momentanen Situation noch nicht sehen kannst. Die Diagnose ist nicht automatisch ein Todesurteil. Man hat noch Optionen. Vielleicht schaffen es die positiven Berichte der Mitglieder mit der gleichen Diagnose dir Hoffnung und Kraft zu vermitteln und dich aufzubauen.


    Vielleicht kann dich auch jemand zu den Terminen beim niedergelassenen Facharzt begleiten? Vier Ohren hören mehr als zwei. Mir hat es auch geholfen, wenn ich meinen Papa begleitet habe, Fragen zu verschriftlichen und mich vorzubereiten. In der Aufregung vergisst man sonst einiges. Lass dich nicht entmutigen, bleib hartnäckig, Stelle deine Fragen und fordere Antworten ein.


    Drück dir weiterhin die Daumen!!


    Doris

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