Hallo in die Runde!

  • Ich sag´s euch: die letzten drei Monate hatten es in sich. Wie sehr sich mein Leben verändert hat in den letzten Wochen, kann ich immer noch kaum glauben.


    Seit 5 Jahren hat mich meine Blase immer wieder geärgert. Seit meiner Schwangerschaft saß ich immer wieder beim Arzt wegen (auch blutigen) Blasenentzündungen und kein Antibiotikum wollte helfen. Im November dann war es wieder so weit: Blasenentzündung und Blut im Urin. Diesmal war ich beim Frauenarzt und nachdem man mir wieder Antibiotikum verschreiben wollte, bat ich nochmal inständig darum, sich meine Blase anzusehen. Im erneuten Ultraschall konnte dann sogar ich als Laie erkennen, dass da was rumschwamm. "Das ist nur Blut. Nehmen sie das Antibiotikum und gehen bitte vorsichtshalber zum Urologen." Einen Tag später gab es dann die Diagnose Krebs. Dies wirft mich bis heute ganz schön aus der Bahn und an der psychischen Komponente habe ich sehr zu knacken. Ich hab hart gekämpft für das Leben, das ich jetzt führe. Ich hab einen 5 jährigen Sohn und meine Arbeit erfüllt mich. Im November waren wir kurz davor in unser Eigenheim zu ziehen.


    Eine Woche später wurde ich schon operiert. Eine Woche darauf dann das Ergebnis der histologischen Untersuchung: oberflächlicher Tumor high Grade. Multilokal. Darauf folgte ein CT der harnableitenden Organe. Alles unauffällig. Ob ich die Chemo im Krankenhaus (30km weit weg) oder bei meinem Urologen (ums Eck, gut organisiert) machen möchte? Natürlich hab ich den ortsansässigen Urologen genommen. Und dann ging der Warte-Horror los: Wegen Verschlampungen des Krankenhauses und der Feiertage hat es 4 Wochen gedauert, bis der Urologe die nötigen Befunde und den Behandlungsvorschlag hatte. Es hieß dann, zwei Wochen Wartezeit auf das BCG. Von Lieferschwierigkeiten hatte ich schon gehört und da ich als Einkäuferin tätig bin, konnte ich da natürlich nicht zusehen und bin alle 4/5 Tage beim Apotheker gewesen. Ich bin dann irgendwann ungemütlich geworden und man rief beim Hersteller an: Lieferdatum ist derzeit unbekannt. Derzeit werden die Bestellungen von November abgearbeitet, meine kam ja erst am 10. Jänner.


    In der Hoffnung, dass ein Krankenhaus mehr Einfluss hat als eine Dorfapotheke, rief ich bei dem Arzt im Krankenhaus noch mal an. "Sie können jederzeit vorbei kommen, Wir können mit der Therapie starten. Mitomycin haben wir immer da!" Aber der andere Urologe hatte doch von BCG gesprochen? "Beides ist angemessen bei ihrer Diagnose. Ich habe das Mitomycin aufgeschrieben, weil wir damit gute Erfahrungen gemacht haben, es gut verträglich ist und am Markt verfügbar." Das hat mich dann vollends durcheinander gebracht - bis heute. Obwohl ich es des häufigeren angefragt habe, bin ich bis heute kaum aufgeklärt.


    Gut ist: ich habe letzten Mittwoch meine Mitomycin-Therapie angefangen und habe es gut vertragen. Ich hoffe, das wird morgen so weiter gehen. 6 Mal gehe ich jetzt wöchentlich und dann Erhaltungstherapie einmal monatlich für ein Jahr. Letzte Woche der behandelnde Arzt hat mich ziemlich aufbauen können: "... keine Behandlung zweiter Klasse. Der Tumor war schön oberflächlich. Keine Angst, sie sind hier eben weil sie ein langes Leben vor sich haben. Sie wollen das doch mit Blase leben, oder? Es ist alles gut!"


    Letzte Woche hatte ich auch einen Termin bei der psychoonkologischen Beratung. Ich brauche mehr Ruhe zum regenerieren. Merke ich auch: aber entweder ich bin Arbeiten, beim Arzt oder bespaße den Kleinen. Ich kann nachts kaum schlafen und wenn, dann träume ich von Krebs. Erholung oder mal durchatmen ist schwierig.


    Wie macht ihr das während der Therapie? Seid ihr arbeiten? Für mich ist das gerade Fluch und Segen zugleich.


    So wie ich das hier lese, haben die meisten mit einer ähnlichen Diagnose wie ich BCG erhalten, oder?


    Wird meine Blase jetzt die nächsten Wochen bei der wöchentlichen Instillation immer empfindlicher werden? Wird das alles immer unangenehmer oder kann ich davon ausgehen, das weiterhin so gut zu vertragen?


    Ratlose und kraftlose Grüße aus Österreich!

  • Liebe Zebrali ,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Ja, ich glaub auch, du brauchst mehr Ruhe - nach dem lesen deines Beitrages muss ich erstmal Luft holen ;)

    Wir sind keine Ärzte, schöpfen aber aus einem großen Schatz am Erfahrungen von Betroffenen, Angehörigen und Freunden und versuchen mit unserem gesammelten Wissen die Behandlung zu begleiten, zu erklären und zu hinterfragen.

    Erstmal „erfreulich“, dass es nach der doch schon recht langen Krankheitsgeschichte bei einer oberflächlichen Ausbreitung geblieben ist. Somit ist erstmal die Voraussetzung zur blasenerhaltenden Therapie gegeben. Konnte denn bei der ersten TURB alles im gesunden entfernt werden - drückt sich im Befund durch R0 aus? Normalerweise wäre eine Nachresektion nach ca. 6 Wochen fällig gewesen, um die vollständige Entfernung sicherzustellen und danach Start der Instillationstherapie.

    Was mir weiterhin nicht gefallen will, ist die Behandlung mit Mito. Bei high grade Tumoren zumal multifokal wäre BCG angezeigt. Aber sei es drum, es ist nicht verfügbar, nun also Mito - besser als nicht zu tun!

    In DE würde nach der Initialtherapie mindestens eine Spiegelung, besser ein Mapping (Probenentnahme quer durch die ganze Blase) zur Kontrolle durchgeführt. Darauf solltest du unbedingt bestehen.

    Versuch erstmal ein bisschen zur Ruhe zu kommen, ist unendlich schwer - ging uns allen so, wer rechnet schon mit einer solchen Diagnose. Man steht voll im Leben und plötzlich ist alles in Frage gestellt, steht die Welt still und man ist mit eigenen Endlichkeit konfrontiert, die man in weiter Ferne wähnt. Gut, dass du dir schon Hilfe holst bei den Psychologen, nimm auch sonst jede Hilfe und Entlastung an, die du kriegen kannst.

    Wie sich die Blase unter der Behandlung entwickelt kann bei jedem anders verlaufen - lies dich gern ein bisschen ein im Unterforum zur Instillationstherapie. Frag, was immer du wissen möchtest, wir versuchen zu helfen.

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Zebrali, auch ich möchte dich bei uns willkommen heißen.

    Ich hab ebenfalls Ta G2-3 gehabt, bei mir war "nur" ein Tumor. Wie Barbara schon schrieb wäre eine Nachresektion angesagt gewesen, in meiner wurden noch Reste des Tumors gefunden....

    Ich bekam für ca 1Jahr Mitomycin 40mg u bisher ist alles ok.

    VG Doreen

    April'20 Ta G2-3

    2. Nachresektion o.B.

    BCG abgebrochen - Mapping o.B.

    1 Jahr Mito 40mg bis Okt.'21

  • Guten Morgen Doreen und Barbara!


    Eure Bedenken sind meine Bedenken. Nachdem mir so gut wie gar nichts erklärt wird und nie Zeit ist um Fragen zu stellen,musste ich mich ja im Internet schlau machen. Dabei hab ich versucht, mich auf das Forum hier zu beschränken und auf eine Patientenleitlinie,die ich bei der deutschen Krebshilfe gefunden habe.

    Ich bin froh,dass endlich was getan wird,aber ich habe Angst,dass nicht genug getan wird.


    Ich werde heute nochmal versuchen im Krankenhaus Fragen stellen zu können und mir schwirrt im Kopf herum,sonst noch zu einem ganz anderen Arzt zu gehen.


    Mir kommt es so vor: "was stellt sie sich denn so an? Ist doch nur oberflächlich!" Dabei schreien meine Gefühle: "Lebensgefahr! ALARM!"


    Seid ihr Arbeiten gegangen während der Therapie?


    Einen schönen Tag! 😊

  • Guten Morgen,

    ich war anfangs lediglich am Installationstag krank geschrieben, später dann auch den Tag danach. Bekommst du Mito 20 oder 40mg?

    VG Doreen

    April'20 Ta G2-3

    2. Nachresektion o.B.

    BCG abgebrochen - Mapping o.B.

    1 Jahr Mito 40mg bis Okt.'21

  • Moin,

    auch ich war arbeiten. Instillation BCG mit Krankschreibung Donnerstag und meist Freitag wieder gearbeitet. Hatte allerdings auch 2015 schon die Option HomeOffice … Arbeit hat gutgetan gegen die Panik, das Kopfkarussell ist runtergefahren und ich hab dem Hirn Normalität signalisiert. Es ist nicht akut lebensbedrohlich, aber ernst! Lieben Gruß Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

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