Hilfsangebote gegenüber Betroffenen und die Akzeptanz

  • (Aber viele vermuten hinter Hilfsbereitschaft etwas anderes.

    Gerade in der heutigen Zeit,sind Menschen sehr argwöhnisch.)

    In diesem Beitrag geht es wohl darum, dass Angebote zur Hilfestellung teilweise keinen Anklang finden. Diese Entwicklung ist vermehrt zu beobachten und vermutlich einer Überfrachtung der Angebote geschuldet. Wir, das Forum, haben immer nach der Devise gelebt, aus der Rede und der Gegenrede Denkanstöße und auch gezielte Wege zu vermitteln. Die Entwicklung der Medien ist mit solcher Rasanz dabei, das Informationsangebot inflationär zu erweitern. Dabei verschieben sich die Gewichte und Quantität steht vor Qualität. Vor etwa zwei Jahren mussten im Rahmen der Novellierung der Datenschutzgrundverordnung viele der erbetenen Angaben zur Registrierung hier im Forum gestrichen oder als "freiwillig" deklariert werden. So weit so gut/schlecht. So ist es nicht selten, dass beinahe keine verwertbare Information zur Verfügung steht und bei einer ersten Anfrage mal alles wieder bei Null beginnt. Vermutlich wurde an anderer Stelle Schindluder getrieben mit den verfügbaren Daten und so kam es zu der Entwicklung mit der wir heute umgehen müssen.


    Es wird sich angemeldet, eingeloggt und in der Tat auch mal eine Frage abgesetzt. Sobald es nun um eine seriöse Antwort geben zu können zu einer Detailrückfrage kommt fällt die Barriere und es wird geblockt. Das sind Punkte die einfach nur nervig sind und überflüssig wie ein Kropf. An anderer Stelle wird gefragt, geantwortet, gemacht und getan. Fazit? Sehr oft bleibt der weitere Verlauf im Nirwana. Ich erinnere an den Fall eines Mitglieds dem über Wochen und Monate Rat, Empfehlungen und alle guten Wünsche übermttelt wurden. Der Weg über die möglichen Ableitungsvarianten auch bei behinderten Menschen wurde thematisiert. Das Eregbnis ist ernüchternd. Ja, der Eingriff muss längst sattgefunden haben und die Zeit der Rekonvaleszens liegt ebenso viele Wochen zurück. Eingeloggt hat sich dieses Mitglied zwischenzeitlich schon aber kein Wort zum Verlauf oder zur Befindlichkeit ist und bleibt Fehlanzeige.


    Mit diesem kurzen Abriss möchte ich nur dokumentieren, dass wir uns offenbar auf dem Weg zu einem gehobenen Googlelismus oder Wikipediaismus bewegen. Frei nach der Denkweise, kostet nichts, benutze ich mal eben. Der löbliche Versuch von PetAir ist insofern einer besonderen Ankerkennung wert.


    Nicht schön aber ein sehr unguter Weg.


    Das Wort am (nicht zum) Sonntag von

    wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Ich bin erst seit einem Jahr im Forum dabei und habe nicht Wolfgangs langjährige Erfahrung, kann mich seinen Ausführungen aber nur anschließen. Auch ich finde es schade, wenn Menschen sich hier Rat holen und sich dann plötzlich, aus welchem Grund auch immer, nicht mehr melden. Ich kann verstehen, dass man zu Anfang vorsichtig ist. Das war ich auch. Ich war ein wenig irritiert, als ich gleich nach der Anmeldung und dem ersten "Hallo" gleich gebeten wurde, meinen Befund einzustellen. Wollte ich das wirklich? Gleich alles so publik machen, vor wildfremden Leuten? Ich habe dann gesagt, dass ich etwas Zeit brauche, um erstmal "warm" zu werden, was auch akzeptiert wurde. Meinen Befund habe ich erst sehr viel später eingestellt. Da braucht es etwas Fingerspitzengefühl auch von unserer Seite, die wir schon länger dabei sind. Neulinge sind erstmal skeptisch, müssen sich mit einem für sie ganz neuen Krankheitsbild auseinandersetzen (oft auch mit dem Gedanken, vielleicht zum ersten Mal im Leben ernsthaft krank zu sein) und treffen dann hier auf "alte Hasen", die in der Verarbeitung der eigenen Krankheitsgeschichte weiter sind. Ich denke, es tut uns allen gut, uns daran zu erinnern, wie es war, als wir selbst "neu" waren.

    Trotzdem enttäuscht es mich, wenn nach gegebenen Ratschlägen plötzlich gar keine Rückmeldung mehr kommt. Da wäre es gut, wenn jeder sich klar machen würde, dass hinter jedem Nickname eine konkrete Person steht, die irgendwo zuhause am Computer sitzt und schreibt oder am Handy kommuniziert. Ein Mensch mit einem Leben, mit Gedanken, Gefühlen, Sorgen, Ängsten und Freuden. Wir werden es nicht vermeiden können, dass Menschen sich plötzlich "ausklinken", aber jeder, der das tut, sollte sich darüber im Klaren sein, dass die anderen sich Sorgen machen, was aus diesem Menschen geworden ist - gerade weil wir alle gemeinsam von einer schlimmen Krankheit betroffen sind. Und dann gehen die Gedanken natürlich dahin, dass bei dem, der sich nicht meldet, etwas "passiert" ist, was dann wieder eigene Ängste weckt. Daher meine Bitte an alle, die hier teilnehmen: Bitte meldet euch ab und zu. Und wenn ihr es nicht mehr möchtet, dann sagt wenigstens Bescheid, dass ihr euch jetzt länger nicht mehr melden werdet. Bleibt nicht einfach weg - das hinterlässt bei den anderen Unruhe und Sorge. Einige kurze Sätze reichen, es muss ja nicht immer ein Roman sein (wie ich ihn jetzt geschrieben habe, entschuldigt, und danke an die, die die Geduld hatten, es zu lesen).

    Allen eine gesegnete Karwoche

    Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

  • Ich möchte daran erinnern dass man, wenn man hier wirklich nur sporadisch anwesend sein möchte und das muss man ja akzeptieren, seinen seinen Account so schalten könnte dass man benachrichtigt werden kann. Hat in irgendeinem Thema schon mal Klasse geklappt und der Betroffene hat hier mal wieder "kurz" vorbei geguckt.

    Und ja, ich wundere mich auch immer wieder über Mitglieder die immer mal wieder anwesend sind, vor zehn Jahren oder mehr die "große OP" hatten, denen es gut geht und die so gar nichts zu ihrem Verlauf preisgegeben haben, um anderen damit mental zu helfen.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Ich sehe das mit ein bisschen Abstand: Ich finde es sensationell, wie engagiert hier viele der „alten Hasen“ im Forum sind. Und für mich persönlich war es wahnsinnig hilfreich, in jeder Hinsicht. Ob es um seelischen Beistand in der Frühphase ging, um praktische Fragen direkt nach der OP (Dank noch mal an alle, die mir perfekt schriftlich erklärt haben, wie man einen Beutel wechselt. Das war klasse!) oder auch um den Austausch später.

    Aber ich kann auch verstehen, dass nach Monaten des intensiven Austauschs eine Phase kommt, in der man das Forum vielleicht lieber meidet. Abstand gewinnen will. Ausblendet, mit sich kämpft, den Fokus auf anderes richtet. Ganz gezielt, um die vielleicht nicht so schöne Situation zu verdrängen. Und ich finde, jeder hat das Recht dazu. Auch, wenn es für die Menschen, die in engem Austausch waren, hart sein kann.

    Claudias Wunsch, kurz mitzuteilen, dass man gerade nichts mehr schreiben möchte, finde ich allerdings gut.

  • Mein Eindruck vom Forum, ich fand es sehr Herzlich und verständnisvoll aufgenommen worden zu sein und habe sehr viele Ratschläge, und "Mut mach Kommentare" bekommen, hier sind Menschen vertreten die etwas gemeinsam haben, wer versteht mich wenn nicht ihr, hier sind alle Facetten der Krankheit vertreten, der Austausch ist in meinen Augen perfekt, meine Familie gibt mir zusätzlich Rückhalt und wenn ich hier was zu berichten habe mache ich das gerne.


    Es wird leider immer wieder Menschen geben die wenn ihr Problem gelöst ist, oder auch nicht, sich nicht mehr melden, das ist der Mensch, wir in Köln sagen, "Jede Jeck es anders", kann aber verstehen das Menschen wie wolfgangm die ihr Herzblut schon seid Jahren hier ins Forum stecken enttäuscht sind wenn keine Rückmeldung mehr kommt!


    Liebe Grüße Heinz

    „Denke nicht so oft an das, was dir fehlt, sondern an das, was du hast.”

  • Moin Heinz Leo , enttäuscht wäre das falsche Wort dafür. Es ärgert mich einfach wenn auf redliche Bemühungen ehrenamtlich agierender Betroffener nicht mal ein Wort kommt um zu sagen warum oder einfach nur, dass man nicht mehr teilnehmen mag. Es gibt ja keinen Zwang aber es gibt schon eine moralische Verpflichtung zur Höflichkeit aus dem Grundanstand. Wo dieser fehlt, da endet mein Verständnis.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

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