Urachuskarzinom frisch operiert

  • Hallo zusammen und Grüße aus Österreich,

    bei mir wurde im Januar 2022 ein kleiner Blasentumor festgestellt. Mir wurde vom Urologen gesagt, dass ich mir keine großen Sorgen machen soll, es ist ein Standardeingriff (TUR). Dieser wurde Mitte Februar durchgeführt. Leider war der Blasentumor nur die Spitze des Eisbergs... in der Histologie wurde festgestellt, dass ich höchstwahrscheinlich ein Urachuskarzinom habe, das in die Blase eingewachsen ist. Das darauffolgende CT (gesamter Oberkörper inkl. Lunge) ergab einen sehr lokalen im Blasendach verwachsenen Tumor. Also wurde ich am 16.3.2022 erneut operiert. Das Blasendach, der Urachus, Lymphknoten und umliegende Gewebe wurden entfernt und natürlich der Tumor. Nach einer Woche wurde ich entlassen und nach einer (durch den entfernten Katheder bedingten) Harnwegsinfektion geht es mir mittlerweile, den Umständen entsprechend nach so einer doch großen OP recht gut. Nächste Woche möchte ich auch wieder zu arbeiten beginnen.


    Mein histologischer Befund lautet: pT3b L0 V0 Pn0 N0 mit dem Zusatz "wenn cM0 Stadium III nach UICC/R0-Resektion" (was auch immer der Zusatz genau bedeutet). Alles entnommene Gewebe und die Lymphknoten waren unauffällig und tumorfrei.

    Die Nachsorge besteht aus einer Blasenspiegelung alle 3 Monate (1. Termin im Juni) beim Urologen und CT alle 6 Monate, keine Chemo.

    Die Operation wurde in der Klinik Favoriten (ehem. KFJ) in Wien von Prof. Madersbacher durchgeführt. Die Urologie gilt dort als ausgezeichnet. Er und auch mein Urologe sagen aber, dass es eigentlich wenig Erfahrungswerte mit dieser Tumorart gibt, weil eben so selten. Zusätzlich und auf Eigeninitiative beginne ich mit einer präventiven Misteltherapie bei Dr. Christian Kellner K Internist und Onkologie) , der mir wiederrum von einer Bekannten mit Brustkrebs empfohlen wurde.


    Ich bin auf diese Seite durch googeln gestoßen und die Forumsbeiträge über das Urachuskarzinom verunsichern und beängstigen mich jetzt doch sehr. Bis jetzt war ich eigentlich vom positiven Verlauf meiner Krankheit durch die vollständige Entfernung überzeugt. Ich bin 47 Jahre, männlich und habe Familie. Eigentlich fühle ich mich noch nicht bereit mich mit einer Lebenserwartung von 5 Jahren auseinanderzusetzen....


    Ich bin kein Mediziner und etwas überfordert mit den ganzen Fachausdrücken, ganz zu schweigen von der mentalen und psychischen Belastung. Deshalb

    freue ich mich über jeden Erfahrungsaustausch und vor allem Tipps, ob ich auf dem richtigen Weg bin wieder ganz gesund zu werden. Gerne auch über Info ob es in AT Spezialisten etc. für dieses seltene Urachuskarzinom gibt.


    Viele Grüße aus Wien

    Kölli

  • Guten Morgen Koelli

    Willkommen bei uns wenn auch einem bescheidenen Grund.

    Das Urachus ist leider eines der bisher seltenen Tumore weshalb es diesbezüglich wenig Erfahrungen, Berichte gibt.

    Darf ich fragen wo du operiert worden bist, wer dich ärztlich betreut?

    Martin G hat auch ein Urachus und kommt wie du aus Österreich, er wird sich sicherlich melden.

    Beim Urachus schlägt eine Chemo kaum an aber bei deinem Befund abzuwarten, CT erst in 6 Monaten (würde ich das CT nach 3 Monaten machen lassen) ist es nur ein drauf Hinwarten bis was nachkommt.

    Wenn du magst darfst du deinen Befund einstellen, dabei bitte deine persönlichen Daten schwärzen.

    Vielleicht gibt es die Möglichkeit einer Immuntherapie. Da fehlt uns aber leider einfach die Erfahrung.

    Es werden sich noch andere Mitglieder melden.

    Dir drücke ich alle Daumen.

    Viele Grüße

    Kerstin

    Ich schreibe für meinen Partner<3

    09/18 Urothelkarzinom Harnblase pT2a L1 V0 R0 pN0 G3, Neoblasenanlage

    Adenokarzinom Prostata pT2a Rest0 GS 3+3=6

    "always look on the bright side of life"

  • Nachtrag, wo du operiert wurdest, hattest schon erwähnt...wer lesen kann ich klar vom Vorteil. Sorry.🥴

    Ich schreibe für meinen Partner<3

    09/18 Urothelkarzinom Harnblase pT2a L1 V0 R0 pN0 G3, Neoblasenanlage

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    "always look on the bright side of life"

  • Hallo Kema1978,

    ich hoffe halt stark, dass aufgrund der sehr gut verlaufenen OP (Tumor vollständig entfernt, tumorfreie Ränder, tumorfreie Lymphknoten etc.) ich mit einem "blauen Auge" davonkomme. Ob das berechtigt ist, wissen nichtmal die Mediziner befürchte ich...

    Aber die Hoffnung darf man nicht aufgeben. Werde auch versuchen, mein Leben zu ändern (habe einen sehr stressigen Job) und etwas auf die Bremse zu steigen. Ob das zusammenhängt, weiß ich aber auch nicht 🙄 schaden kann's aber nicht. Meinen Befund werde ich demnächst Anhängen.

    LG Kölli

  • Hallo Koelli,


    du wurdest schon begrüßt und hast sicher hier schon gelesen. Wir sind hier keine Ärzte, ausschließlich Betroffene und Angehörige.

    Wir haben jedoch in den vielen Jahren mit einigen Tausend Mitgliedern einen großen Erfahrungsschatz gesammelt aus dem wir schöpfen können.

    Leider hat dich eine ganz seltene Tumorart erwischt. Das Urachuskarzinom ist kaum erforscht und so ist auch unser Wissensstand nicht sehr groß.

    Hoffe, dass sich Martin G nach den Feiertagen meldet.


    Inzwischen kannst du gerne in den Berichtrn lesen und fragen stellen.


    Ich würde dir auch empfehlen, melde dich bei einem Zentrum für seltene Tumorerkrankung an. Vielleicht gibt es gerade eine Studie oder einen neuen Wissensstand, denke Wien, Graz kämen in Frage.

    Dein Prof. hat sich vielleicht auch schon eine Anfrage an die Kollegen gerichtet. Frag ihn einfach. Zeigt ihm, dass du dich auch kümmerst.


    Alles Gute, Ricka


    Mistel hilft nicht, schadet aber auch nicht. Für die Psyche ist es allemal gut, man hat das Gefühl für sich was zu tun.😊

    Bitte nimm Abstand von irgendwelchen Nahrungsergänzungsmitteln. Denke daran, alles künstliche was dir hilft, hilft auch den Tumorzellen.

    Ernähre dich gesund, mit frischem Gemüse und Obst. Mehr kannst du nicht tun.

  • Liebe Danina, dass du dir hier alles von der Seele schreibst in allen Ehren und dazu sind wir da. Ich verschiebe deine Beiträge in ein eigenes Thema. Zum einen ist jeder Fall einzigartig und warum sollten wir Koelli den Mut nehmen, zum anderen haben wir hier schon einige vermeintlich aussichtslose Verläufe gesehen, die dennoch gut ausgegangen sind.

    Koelli, lass dich nicht entmutigen … die Statistik mag nicht gut sein, aber warum sollst du nicht der sein, der es schafft ?! Bleib bitte bei deiner Hoffnung!

    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

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