Neoblase - ich verzweifle am Entleeren / an der Inkontinenz und an meinen Darmproblemen

  • Hallo in die Runde,

    ich traue mich mal, mein Thema einzustellen. Ich habe viel gelesen, was Ihr über Eure Probleme berichtet habt und auch die freundlichen, wohlwollenden Antworten angeschaut.

    Jetzt hoffe ich, dass sich vielleicht jemand für meinen "Mist" interessieren möchte und vielleicht einen Hinweis für mich hat. Einen Versuch ist es zumindest wert. :)


    Ich habe am 11. Januar 2022 meine Neoblase bekommen, nachdem unter BCG-Therapie ein hässliches neues Carcinom gewachsen war. Blase, Eierstöcke, Gebärmutter und Lymphknoten wurden radikal entfernt.

    Die OP selbst ist gut gelungen. Das "Danach" war jedoch nicht plangemäß und eine ziemliche Quälerei. Dies begann schon im Krankenhaus, wo ich 11 Tage auf den ersten Stuhlgang warten musste, die geplanten Abläufe sich dadurch natürlich erheblich verzögerten und alles verkomplizierten. Die Splints verdreht und kaum noch zu entfernen, die Nieren gestaut, beginnende Urosepsis, auf die Antibiose massivste Durchfälle entwickelt... Das saugt dem Menschen die Lebenskraft aus dem Körper. Nach fast 4 Wochen Krankenhausaufenthalt konnte ich nach Hause. Eine Woche später begann die AHB. Das Entleeren der Blase ging zu diesem Zeitpunkt relativ gut, jedoch konnte ich den Urin nicht lange halten und war dementsprechend inkontinent. In zwei Wochen AHB reduzierte sich jedoch der Verbrauch von Inko-Material um etwa die Hälfte, da ich mit zunehmender Beckenbodenstabilität etwas mehr Kontrolle erreichen konnte. Und dann habe ich mich (trotz Impfung und Booster) in der Klinik mit dem Corona-Virus infiziert und wurde umgehend aus der Isolation nach Hause geschickt. Ende von Training.

    Der Husten (durch Covid-19) hat alle Lern- und Trainingserfolge zunichte gemacht. Ich bin inzwischen vollkommen inkontinent. Auf der Toilette kann ich die Blase nur sehr schwer entleeren (trotz pressen usw.). Was aber seit ca. einem Monat wirklich extrem lästig geworden ist: Ich sitze Ewigkeiten auf dem WC, presse, tröpfele und denke, dass jetzt alles leer ist. Ich stehe auf, ziehe mich an, gehe los - und es läuft und läuft und läuft... Entleeren auf der Toilette ist praktisch unmöglich. Im Stehen, gehen und liegen klappt es aber dann doch. Kennt das noch jemand?

    Nachts ist die Situation extrem. Entweder ich traue mich nicht, wirklich tief zu schlafen, damit ich merke, wenn die Inko-Hose voll ist - oder ich "schwimme" in meinem Bett. Ich habe schon wirklich alle möglichen Hersteller ausprobiert und bin bei einem wirklich guten Inko-Produkt mit höchster Saugkraft gelandet. Aber trotzdem steigt der Urin irgendwann den Rücken hoch und dann darf ich wieder das Bett abziehen... Ich habe schon überlegt, ob ich mich für nachts katheterisieren sollte (ich kann das, ich bin Krankenschwester). Auch, um die Haut mal zu entlasten, die ja immer nass ist. Aber das ist ein sehr kostspieliger Spaß... Hat jemand eine zündende Idee?


    Wenn das alles wäre, hätte ich eigentlich schon genug. Aber mein Darm macht mir zusätzlich erhebliche Probleme. Prinzipiell kann ich alles essen. Bloß Hülsenfrüchte soll ich für ein halbes Jahr meiden. Daran halte ich mich. Trotzdem leide ich in unregelmäßigen Abständen an Koliken. Der Darm tobt (gut hörbar), ich habe irre Schmerzen und nach einiger Zeit (manchmal Stunden) "entlädt" sich der Darm in 2 - 3 Intervallen bis hin zum wässrigen Durchfall. Dabei spielt es keine Rolle, was ich vorher gegessen habe. Mein Arzt sagt, dass er Stress dafür verantwortlich machen würde. Aber ich habe die größten Probleme, wenn ich definitiv entspannt bin - zu 90% beginnen die Koliken im Schlaf (nachts oder nachmittags auf der Couch) und ich wache von den Schmerzen auf, nassgeschwitzt, elend.

    Diese Attacken rauben mir langsam die Kraft, die Nerven, die Lust zum Weitermachen. Manchmal habe ich die Beschwerden nur einmal pro Woche, meistens 2 - 3 Male, manchmal mehr. Ich werfe dann irgendwann Novalgin ein, weil mich die Schmerzen fertig machen. Das hilft zwar meistens auch, aber die "Revolution im Bauch" bleibt, bis der Darm leer ist (und mein Akku auch). Hat jemand von Euch auch solche (oder ähnliche) Erlebnisse (gehabt)? Gibt es Hilfe in irgendeiner Form?


    Ich bin langsam wirklich verzweifelt. Mir war klar, dass die OP und ihre Folgen kein Zuckerschlecken werden und danach einige Dinge nicht mehr wie vorher sein würden. Aber ein solches energie- und lebensfreuderaubendes Ergebnis hatte ich nicht "auf dem Schirm".

    Vielen Dank an alle, die bis hierher gelesen haben. Ich freue mich über jede Form der Resonanz und jeder Tipp ist herzlich willkommen.

    Falls jemand meinen Nutzernamen unpersönlich findet, darf er mich gern Teddy nennen. :):thumbup:

  • Guten Abend und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs TR125 . Ein Weg den Du beschreibst wie ihn viele Betroffene schildern. Als Urostoma Träger bin ich kaum in der Lage Dir mit Rat zur Seite zu stehen weil diese Problematik sich für mich nicht stellt.


    Ich bin fest überzeugt davon, dass sich kurzfristig weitere Forenteilnehmer zu Wort melden. Insbesondere natürlich die mit der vergleichbaren Ableitungsvariante.


    Liebe Grüße, wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo TR125....

    ein Name wäre schon schön 😉

    Herzliches willkommen hier bei uns, auch wenn das natürlich kein schöner Anlass ist.

    Ich habe meine Neoblase 03/20 bekommen, war auch über 4 Wochen im Krankenhaus wegen Fieber und bin total "auslaufend" entlassen worden.

    AHB war bei mir unter Corona und in einer nicht guten Einrichtung nicht gut, bin immer noch Inkontinent nach 4 Wochen nach Haus gefahren.

    Ich habe mir eine gute Physiotherapie Praxis gesucht mit Erfahrung für Beckenbodentraining und habe mir vom Urologen Verordnungen dafür geben lassen. Das hat mir sehr gut geholfen.

    Mit dem Katheter für nachts würde ich es versuchen, das ist ja schlimm ewig so im nassen. Was sagt den der Urologe bezüglich Restharn?

    Zum Darm kann ich nichts beitragen, da hatte ich keine Probleme.

    Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen🍀🍀

    Liebe Grüße von Bettina

  • Hallo TR125 ,

    auch ich heiß dich herzlich willkommen. Nun hast du einen riesen Leidensweg hinter dir und man sollte meinen,es wird täglich besser.

    Leider passiert es immer wieder mal, dass die Neo nicht tut was sie soll.

    Ich weiß zwar von Neos auch nur was ich seit 12 Jahren hier lese, aber soviel mal zum Anfang, , natürlich kannst du dich kathetern. Die Katheter wie auch alle Inkontinenzprodukte bekommst du von der Kasse bezahlt. Lass dir gleich ein entsprechendes Rezept ausstellen..

    Wichtig, dass du unterwegs auch immer einen Katheter in der Tasche hast. Du kannst ja sonst das Haus kaum verlassen.

    Lass dir von den Herstellern Muster schicken und teste was zu dir passt.

    Vorallem um schon mal nachts zu schlafen. Wenn du am frühen Abend aufhörst zu trinken und vor dem Bett gehen katheterst, solltest du es einigermaßen mit den Vorlagen schaffen.

    Das ist jetzt keine endgültige Lösung aber mal ausschlafen ist auch sehr wichtig.


    Hast du das Beckenbodentraining daheim nicht fortgeführt ? Oder gab ich was falsch gelesen ? Der Darm, ja oft dauerts viele Wochen weißt du als Krankenschwester aber selbst.


    Denke daß sich bald Neoblasen-Damen melden.

    Sei lieb gegrüßt

    Ricka

  • Hallo TR125 , auch ich habe gerade deinen Bericht gelesen und bin erschüttert, mit wie vielen Baustellen du zu kämpfen hast. Etwas Hoffnung gibt mir die Tatsache, dass deine OP ja erst 4 Monate zurückliegt und sich alles noch erst einspielen muss. Trotzdem ist es schrecklich, und ich kann dir vor allem die Inkontinenz nachfühlen, unter der ich selbst viele Jahre gelitten habe. Das war ein Grund für mich, mich für das Urostoma zu entscheiden. Dennoch: Es gibt hier im Forum so einige zufriedene Neoblasen-Trägerinnen, die sich sicher noch melden werden und dir Tipps geben können. Und die Sache mit dem Darm - ja, die dauert leider einige Monate. Ich hatte ein halbes Jahr lang mit Verstopfung zu kämpfen. Aber das pendelt sich wieder ein. Und das mit der Kontinenz kriegst zu auch hin. Mehr als Mut machen kann ich dir leider nicht, aber vielleicht hilft es dir zu wissen, dass du nicht allein bist und andere sich in deine Situation einfühlen können.

    Alles Liebe

    Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

  • Hallo TR125

    bei mir war es lange ähnlich mit der Neoblase. Nachts auslaufen im Tiefschlaf, aber Entleeren auf der Toilette eine Katastrophe, bis hin zum leichten Nierenrückstau. Nach ca. 4 Monaten ungefähr hatte ich mir dann Einmalkatheter verschreiben lassen und so dann entleert. Mit dem Effekt, dass bereits ab dem nächsten Tag das „normale“ Entleeren anfing zu funktionieren. Wie als wenn die Röhre mit dem Katheter freigemacht wurde.

    Und kurze Zeit später fing dann auch noch die nächtliche Kontinenz an einzusetzen.

    Mache auf alle Fälle jeden Tag ein paar Übungen Beckenbodentraining. Das ist sehr wichtig.

    VG Alpinator

    12.10.21 Neoblase nach Diagnose pT3b C4 pN0 (0/20) C4 cM0 C2 G3 high grade R0 L0 V0 Pn0

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