Pt1+cis high grade , BCG oder Blasenentfernung, 40 Jahre ,2 junge Kinder

  • Moin liebes Forum,


    ich stehe grad vor der schweren Entscheidung, welchen Therapie-Weg ich gehen soll. Mein Urologe der mich auch operiert hat, sowie das dazugehörige Krankenhaus (Tumorboard) empfehen mir die RTX mit Neoblase. Termin 01.06.22. Meine Zweitmeinung, der Direktor der Urologie einer Universitätsklinikum im Norden möchte bei mir eine weitere Turb B machen, um ein genaueres pathologisches Ergebnis zu erhalten bzw. um dann (wenn Tumor frei und T1) eine BCG-Therapie beginnen. (Tur-B 30.05.22).


    Meine Therapie bis jetzt ist : Ende März Tur-B Ergebnis: Pta high grade mulifokal (8x), rasenförmig

    Anfang Mai Tur-B Nachsektion: PTx (später T1), PTa, PTis (alles high grade), (im Pathologie Bericht steht invasiv, im Tumorboard mind.T1)


    Meine größte Angst ist die Metasierung des Blasenkrebes, hier hat mich mein Urologe deutlich draufhingewiesen, dass wenn der Krebs streut, dann ist es vorbei. Natürlich würde ich gerne, wenn es möglich wäre, meine Blase und die dazugehörige Lebensqualität erhalten. Kann man einen Versuch mit BCG probieren? Wie sind die Erfahrungen im Forum oder läuft mir dann die Zeit Weg?.... Danke schon mal für eure einschätzende Meinung.


    Lieben Gruß

    Christian

  • Grüß Dich Chris 40 ,


    und herzlich willkommen in diesem wunderbaren Forum.

    Das Streuen des Krebs war auch meine größte Befürchtung damals. Mein Befund war CIS multifokal. Ich hatte 3 TUR-B und Behandung mit Mitomycin. Eigentlich sollte ich mit der BCG Therapie beginnen. Jedoch machte mir Corona einen Strich durch die Rechnung. Der BCG Wirkstoff war schlicht weg nicht auf dem Markt zu bekommen. Und da diese Therapie streng nach Leitlinie durchzuführen ist, was bei mir wegen der Lieferengpässe nicht garantiert war, entschloss ich mich zur OP. Zu groß war die Angst, dass ohne Behandlung sich der Krebs im Körper ausbreitet. Mein Operateur riet mir zu einer Neoblase. Heute, 14 Monate nach dem Eingriff, führe ich ein Leben wie vor der OP. Also Kontinenz, sportliche Tätigkeiten, Urlaube, essen und trinken wie zuvor. Sicherlich muss man nach einer so großen OP mindestens 3 Gänge zurück schalten, was auch der Körper von sich aus schon verlangt. Aber schon nach einem halben Jahr war z.B. wieder Fahrradfahren angesagt.


    Wäre ich an Deiner Statt, würde ich mit Deiner Diagnose nicht lange laborieren , sondern nur noch den Krebs aus meinem Körper entfernt haben wollen. Besser eine künstliche Ableitung, als ein schleichender Tod. (Und ich weiß von, was ich rede. Ich habe meinen engsten Freund über 13 Jahre hinweg an den Blasenkrebs verloren).


    Ich wünsche Dir viel Kraft und einen guten Arzt, der Dich exzellent berät. 1000 gute Wünsche für Dich.


    Liebe Grüße

    Andrea

    pTis, pN0, R0 / 2019-2021 TUR-B u. Mitomycin / DaVinci-Op 2021. Seitdem alles ok.

  • Moin Christian Chris 40 , den Worten von Getuli , Andrea möchte ich nur anfügen, dass der Vermerk aus dem Tumorboard "mind. T1" in die Richtung deutet, dass es durchaus ein T 2 sein kann. In diesem Fall ist die radikale Zystoprostatektomie angezeigt um die Chance zum Überleben zu wahren.


    Gruß, wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Lieber Christian


    Ich war vor knapp 12 Jahren praktisch in der gleichen Situation wie Du. Ich war 44 Jahre alt, 2 kleine Kinder und mit der Diagnose PT1G3 und ausgedehntem CIS konfrontiert. Ich habe mich damals umgehend für die Zystektomie mit Neoblase entschieden und die Entscheidung bis heute nie bereut. Im Gegenteil ich lebe seit knapp 12 Jahren mit meiner Neoblase ohne nennenswerte Einschränkung. Ich muss einzig in der Nacht einmal aufstehen, um die Blase zu entleeren.


    Ich treibe aktiv Sport und geniesse mein Leben mit der Familie in vollen Zügen. Eine BCG Behandlung kam für mich, obwohl dies damals eine Option gewesen wäre, nicht in Frage. Unter folgenden Link kannst Du meine Geschichte lesen.



    Ich denke Du hast, falls Du Dich für eine Neoblase entscheidest, beste Vorraussetzungen mit dieser Neoblase ein langes Leben zu führen.


    Herzliche Grüsse aus der Schweiz

    river

  • Hallo Christian, Chris 40


    du stehst vor einer schwierigen Entscheidung. Leider hast du keinen Wohnort hinterlegt und für die Zweitmeinung nur Norden.

    Da wir mit den Unikliniken gut vertraut sind und auch die Ärzte dor kennen, könnten wir die Aussage schon einschätzen. Aber nun ist es so.

    Den pathologischen Befund der Nachresektion hätte ich schon gern gelesen. Kommt mir schon seltsam vor.


    ( Anfang Mai Tur-B Nachsektion: PTx (später T1), PTa, PTis (alles high grade), (im Pathologie Bericht steht invasiv, im Tumorboard mind.T1) )


    Nun würde ich sagen, du schließt dich der Empfehlung deines Urologen an, dann bist du zumindest auf der sicheren Seite.

    Wenn du eine Klinik hast, die mit Neoblasen große und viel Erfahrung hat, würde ich mich dafür entscheiden. Ob es dann gemacht werden kann stellt sich bei der Op raus.

    Ansonsten schreib uns, wo du operiert werden willst und wir schauen ob das passt.

    Noch etwas, wenn du Befunde nur abtippst, dann bitte immer auf die korrekte Schreibweise achten. Groß-Kleinbuchstaben sind sehr wichtig und unterscheiden sich in der Bedeutung. ( pTa oder pT1 ) Beim Einstellen der Berichte bitte deine pers. Daten ( Name, Adresse ) schwärzen, oder abkleben.

    Das mindestens pT1 bedeutet, es könnte auch ein pT2 sein. Passiert wenn nicht tief genug reseziert wurde.


    Lese dich ein bißchen durch die Berichte der BCG Instillationen und ein bißchen durch die Neoblasen. Wenn du Fragen hast, stell sie ungeniert.



    Gruß Ricka

  • @Chris,


    bei einem Neuwagenkauf hat man die Möglichkeit, verschiedene Modelle gegeneinander zu vergleichen und sich bei der Entscheidung Zeit zu lassen..

    Bei dem Kauf einer Couchgarnitur hat man du die Möglichkeit, verschiedene Modelle gegeneinander zu vergleichen und sich bei der Entscheidung Zeit zu lassen.


    Der Blasenkrebs lässt diese Möglichkeit nicht zu !!!. Er verzeiht kein zu langes Zögern........


    Blase, Prostata und Samenbläschen raus heißt, Tumor raus aus dem Körper, Viele Lymphknoten mit entfernen heißt Kontrolle der Ausdehnung

    CT und MRT runden die Entscheidung ab und bestenfalls heißt die Diagnose zu diesem Zeitpunkt.. Tumorfrei


    Ja, nichts wird so sein wie vor dem Krebs und man sehnt sich zuerst nach seinem alten Leben aber tumorfrei heißt, dass du leben kannst, Türen öffnen, neue Wege finden, neue Arten zu leben und lieben.........


    Der Graue, der einen Beutel trägt



    PS.: Entschuldigt die Brutalität in der Wortwahl, sie ist dem Thema aber angemessen.....Krebs ist brutal !

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