Umgang mit meiner Neo Blase

  • Guten Tag,

    Ich schreibe heute meinen ersten Beitrag in diesem Forum. Doch zuerst möchte ich kurz vorstellen. Ich bin 70 Jahre und komme aus dem Rheinland. Leider habe ich in meinem Leben schon dreimal die Diagnose Krebs bekommen.Hautkrebs,Prostata und jetzt Blasenkrebs.

    Dazu folgende Vorgeschichte : Im Sommer 2021 hatte ich das erste Mal Blut im Urin .Mein Urologe machte nach einer Blasen Spiegeling

    hierfür die Prostata Bestrahlung aus dem Jahr 2ß19 verantwortlich.

    Das Blut im Urin wurde stärker, und ich machte eine zweite Blasenspiegelung mit. Wieder das gleiche Urteil des Urologen . Auch das histologische Gutachten ging in die gleiche Richtung.

    Das Blut im Urin wurde stärker und auf meinen Druck wurde eine Biopsie im Krankenhaus vorgenommen. Ergebnis: Volltreffer !

    Schriftlich habe ich dem Urologen und Pathologen meine Meinung über die Qualität ihrer Arbeit mitgeteilt. Hilft nichts ,war für mein Wohlbefinden aber gut.( der Urologe ruft mit schlechtem Gewissen seitdem an)

    Der erste Arzt wollte mich zu einer Beutel Lösung überreden .Dies bei einer konventionellen OP.

    Durch meine Recherche stiess ich auf einen jüngeren Professor, der mir eine Neo Blase emphahl, und dies minimalinvasiv. Da ich Herzprobleme habe ( Vorhofflimmern) entschied ich mich für diese Alternative .

    3 Monate vor der OP bekam ich eine Chemo, die einen dchon runtergezogen hat. Allerdings wurde mir keinmal schlecht ( 7Ampullen in

    7 Stunden ,und das 6 mal )

    Die OP dauerte geplante 5 Stunden reibungslos. Den behandelnden Arzt kann ich nur empfehlen. ( darf man hier den Namen des

    Professors nennen ?)

    Es folgten 3Wochen Krankenhausaufenthalt. Danach 3 Wochen AHB die mir spezifisch nicht viel gebracht haben. Gut war allerdings der Tip, die auslaufende Urinmenge zu messen.In der ersten Woche.in der AHB konnte ich lediglich nachts knapp 100ml auffangen. Mittlerweile bin ich nach 3 Monaten nach der OP bei 0,9 bis 1,3 Liter in der Nacht. Dafür stehe ich alle 2 Stunden auf .(Ist die Menge normal ?) Mein Ziel ist alle 3 Stunden.

    Begleitet wird meine Genesung durch eine spezielle Beckenbodengymnastik mit 15 Übungen, die ich gerne mal zusammenfassen kann.


    Tagsüber habe ich größere Probleme.Vorallem beim Aufstehen. Was kann ich da machen? Auch habe ich Schleim im Urin. Gibt sich das?

    Meine Kondition ist immer noch im Eimer. Am Anfang konnte ich maximal 400 Meter am Stück laufe. Jetzt bin ich bei 7 Kiometer. Dennoch bin ich maximal bei 70 % meiner alten Leistugsfähigkeit. Diese woche fange ich mit dem Studio an, aber piano.

    Wie lang dauert bei euch anderen die Wiederherstellung ?

    Ich höre jetzt auf ,hätte noch viele Fragen. Ich hoffe, ich habe keinen gelangweilt oder blöde Fragen gestellt.Bis bald.

  • Guten Tag,

    und schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast.Du hast sicher schon gelesen, dass wir keine Ärzte sind, sondern ein Zusammenschluß von Betroffenen und Angehörigen.

    Nun du hast uns deinen Weg schon beschrieben und der war nicht einfach. Du hast dich aber wieder für den Weg der längeren Konvaleszenz entschieden.

    Es kann schon noch dauern, bis du körperlich wieder so fit bist wie bisher.

    Ob das Studio schon richtig für dich ist, mußt du entscheiden. Bitte überstrapazier dich nicht. Achte sehr auf deinen Bauch. Innerlich ist noch lange nicht alles verheilt.

    Kondition langsam aufbauen, dafür bleibt sie auch.

    Ja das Problem mit dem Trocken werden, denke du bist schon auf einem ganz guten Weg. Wieviel trinkst du ? Messen ist nur sinnvoll, wenn du dazu die Trinkmenge notierst. Um die Nachtruhe auszudehnen würde ich den Nachtwecker immer Wochenweise 15 Min weiter stellen.

    Dazu schreiben dir aber die Neoblasen erfahrenen Männer mehr. Ja und der Schleim bleibt, wird nur ganz langsam weniger, deine Neo ist ja Darmgewebe und weiß nicht, dass sich was geändert hat.

    Nett wäre wenn du deine letzte Diagnose evtl. Z.B. Urothelkarzinom pT....L....V.....M....R.... noch einstellen könntest.

    Übrigens du darfst hier alles Einstellen auch Namen von Ärzten sowie Kliniken. Sehr viele sind hier wohl bekannt und sehr viele kennen auch das Forum. Vorallem Unikliniken und deren Chefs der Urologie. Viele Profs. und es gab auch welche die hier mitgelesen haben.

    Wir wollen nur nicht, dass Mitglieder sich unter ihrem Namen anmelden, das einfach, weil auch hier immer mal wieder ein Troll auftauchen kann.

    Deshalb beim Einstellen von Befunden, die pers. Daten schwärzen oder abkleben.

    Stell gerne deine weiteren Fragen, und lese dich etwas durch die Berichte.


    Alles gute, Ricka


  • Moin Honda und auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs. Zu vielen Deiner Fragen wurde Dir von meiner Vorschreiberin geantwortet.


    Aus meiner Wahrnehmung sehr respektabel und ambitioniert diese große OP roboterassisitiert zur orthotopen Neoblase und dies im Alter von 70 Jahren, Chapeau. Nach dieser recht kurzen Zeit nach dem Eingriff die noch nicht vollständig erlangte Kondition anzuführen ist gemessen an den bisher bekannten Verläufen beinahe dekadent. Normalerweise hört und liest man von einer Phase bis zu einem Jahr und für eine relativ stabile Kontinenz bis zu zwei Jahren. Da bist Du also schon ganz weit vorn.


    Ein wenig beunruhigt mich die These zur aktiven Leistungssteigerung im Studio in Verbindung der kardiologischen Beeinträchtigungen. Ich hoffe, dass Du diese Massnahmen mit dem betreuenden Mediziner abgestimmt hast oder abstimmen wirst.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Honda , zur Neoblase kann ich als (zufriedene) Stomaträgerin nichts sagen, aber ich möchte etwas zur Kondition sagen. Du bist jetzt 70 Jahre alt und hast eine sehr große OP hinter dir. Wenn du wieder bei 70 Prozent deiner früheren Leistungsfähigkeit bist und 7 Kilometer am Stück Laufen kannst, dann ist das schon enorm. Das sollte dich stolz und glücklich machen. Hinzu kommt der unterbrochene Nachtschlaf, mit dem du nicht die Leistungsfähigkeit erwarten kannst, die du vorher hattest. Auch wenn es bei der jetzigen Leistungsfähigkeit bleibt und sie nicht zunimmt, ist es eine tolle Leistung. Und noch wichtiger ist die Gesundheit, daher quäle dich nicht zu sehr, um "Leistung" zu erlangen (wofür?), sondern sei dankbar für dein Leben und genieße es.

    Liebe Grüße

    Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

  • Hallo,

    Heute schreibe ich meinen zweiten Bericht. Vorne weg : ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Das war das missing link, denn ich kenne keine Personen mit Blasenkrebe bzw Neo Blase. Beim Stöbern im Forum habe ich schon einige wertvolle Tipps bzw Informationen erhalten.


    Vielen Dank den Macher dieses Forums hierfür.


    Zu meiner OP. Mein behandelnder Arzt war Prof Ohlmann, der Assistenzarzt Dr Anspach im Johanniterkrankenhaus in Bonn .Um es kurz zu machen: Super ! Von der Aufklärung ,dem OP Ergebnis biszur Nachsorge. Nicht vergessen das Pflegepersonal bis zu dem Reinigungskräften ,die mich in meinen dunklen Stunden aufgeheitert haben. Immer dann ,wenn ich von der Normalstation auf die Intensivstation verlegt werden mußte.( der Grund war das wiederauftreten von Vorhoflimmern)


    Nach einer Woche konnte ich die Schmerztabletten absetzen.Bis heute habe ich keine Schmerzen, merke natürlich,das dort 5 Stunden rumgeschnibbelt wurde.


    Zu meinen Fragen. Nach wie vor habe ich tagsüber viel Schleim im Urin.Dagegen nehme ich ACC 600 Long BTA. Auf Empfehlung meines Arztes soll ich das mal weglassen und sehen ob sich was ändert. Was gibt es noch an Medikamenten ? Was würdet ihr machen.?


    Die mahnenden Worte bezgl meiner Studio Akivitäten habe ich sehr wohl vernommen. Allerdings wurden mir bereits nach 3 Wochen in der AHB vom dortigen Urologen Gerätetraining verordnet. Kleine Gewichte ,wenige Wiederholungen. Nichts anderes habe ich vor.

    Mir ist schon klar, dass ich nie mehr auf meinen alten Leistungsstand kommen werde. Aber möglichst nahe will

    ich schon.Dafür habe ich mir das gesamte Jahr 2022 vorgenommen. Alles piano. Ich merke, wenn ich aktiv bin ,habe ich alles besser unter Kontrolle.Und besser fühlen tue ich mich auch.!

    ^^






    Das Essen im Krankenhaus war nicht gerade Sterneverdächtig. Aber egal . Ich habe 10 Kilo verloren. Vor allem Muskelmasse an Armen und Rücken.Der Wideraufbau wird schwer. Wie sieht es bei Euch aus ?


    Das Vorhofflimmern wurde medikamentös beseitigt. Nun gilt es zusammen mit meinem Kardiologen die Tabletten zu reduzieren.


    Zum Abschluss : ich verwende Tena Produkte ( pants und Vorlagen) .Obwohl ich noch relatiiv beweglich bin,ist das Anziehen der pants you tub fähig . Das kann doch nicht das Ende der Fahnenstange (Erfindung) sein Wieso gibt es keine pants mit doppelseitigem Klettverschluss ? Kennt ihr bessere Produkte ?


    Für heute reichts. Vielen Dank für mögliche Antworten.

  • Lieber Honda


    Auch von mir ein herzliches Willkommen im besten Blasenkrebs Forum.


    Da du wie du schreibst mit viel Schleim zu kämpfen hast kann ich dir diese Teemischung wirklich empfehlen:


    50 Gramm Brenneselblätter

    50 Gramm Ringelblumenblätter

    50 Gramm Birkenblätter

    50 Gramm Hagebutten Schalen


    Alles vermischen und 2 Esslöffel davon mit 1 Liter heißen Wasser überbrühen. 10 Minuten ziehen lassen und über den Tag verteilt trinken.


    Überhaupt ist viel trinken enorm wichtig, um den Schleim flüssig zu halten! Wobei ich mir nicht sicher bin, ob du viel trinken darfst wegen deines Herzens? Erkundige dich da am besten noch einmal bei deinen Kardiologen.


    ACC hat damals meinen Mann nicht geholfen.

    Bis das in deiner Blase landet ist die Wirkung weg.


    Aber diese Teemischung hat meinen Mann damals sehr geholfen. Er trinkt ihn nach fast 13 Jahren immer noch.


    Ich wünsche dir weiterhin gute Genesung und alles Gute!


    Liebe Grüße

    Cornelia

    Auch aus Steinen,die in den Weg gelegt werden,kann man Schönes bauen.

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