Neoblase seit 9. Lebensjahr jetzt linke Niere stau/ akkut..

  • Hallo zusammen Ich heiße Diego bin 36 und habe ein Problem. Ich habe einen Geburtsfehler (Epispadie mit offenem rücken) und musste dadurch sehr früh eine Neoblase bekommen die ich durch die Bauchdecke durch ein stoma entleere. Auch meine linke Niere war etwas deformiert und war immer etwas Gestaut. Jetzt hatte ich über 20 Jahre Ruhe im Sinne das wenn ich eine Nieren beckenboden Entzündung hatte, (ca.1-2mal im jahr) die mit kolliken einher Giengen, die Antibiotikas immer gewirkt haben. Jetzt aber habe ich seit fast 3 Monaten eine Art dauerentzündung. Das heisst ich nehme Antibiotika, sind sie fertig kommt die Entzündung wieder. Jetzt wahr ich beim Ultraschall und die Niere ist "etwas" vernarbt und massiv gestaut. Jetzt muss ich nägste Woche zum CT um mehr über die blase und die Niere rauszufinden(Event. Steine). Da ich aber über 25 OPs in meinem Leben hatte, die teilweise sehr schlecht ausgingen und wirklich viele Ärtzte hatte. Ist mein Vertrauen in Ärtzte gleich NULL. Und der Professor der am Schluss alles hin bekam ist pensioniert. Ich hoffe jemand hier könnte mir helfen Bitte!! Mit eigenen Erfahrungen, Professoren oder wirklich gute Urologen die sich wirklich auskennen mit Neoblasen.


    Sonstiges zu dem Fall (bitte lesen wenns geht)


    Wie gesagt habe ich seit 3 Monaten dauerentzündungen und es wird vermutet das es durch die stauung der Niere kommt. Die Entzündung ist immer so... das die Antibiotika sensibel gegen den einen Keim im Urin ist und resistent gegen den anderen. Aber der Artzt weigert sich mir 2 verschiedene Antibiotika zu verschreiben der dann die ganze Entzündung abdecken würde. Er meint wir würden dann einen super Keim /Entzündung züchten. Aber meiner Meinung nach machen wir genau das jetzt. Denn wenn die Entzündung immer nur zur Hälfte bekämpft wird, wie soll sie dann verschwinden... oder sehe ich das falsch... Denn meine Niere war ja immer etwas gestaut. Und alte Bilder von Ultraschalls dort sieht man die gleiche stauung wenn nicht ganz so schwer. Was soll ich tun???


    Thema Neoblase


    Wie gesagt habe ich meine Neoblase schon lange und musste sie die ersten Jahre mit NaCl und Fluimizil gemischt spülen. Doch dann wurde mir vor ca 20 Jahren gesagt das sei nicht mehr nötig. Den der Schleim im Urin der vom Darm abgesondert wird, sehr wenig geworden war. Jetzt frage ich mich war das ein Fehler. Soll ich falls alles wieder gut wird wieder damit anfangen. Ich bin echt am Ende und habe Angst. Bitte schreibt mir wenn ihr irgendwas wisst einen Professor, Urologe, Artzt. Oder eigenes Wissen. Was macht ihr?? Nochmal bitte helft mir. Danke Euch gruss Diego

  • Guten Morgen Asrael , da hast du ja ganz schön was mitgemacht im Leben. Schon als Kind einen Blasenersatz, das ist wirklich traurig zu hören, aber du scheinst es ja trotz allem gemeistert zu haben. Nur kurz zum Verständnis deines Problems: Du schreibst, dass die Blase durch ein Stoma in der Bauchdecke abgeleitet wird. Das klingt nach Urostoma mit Beutel, und die "Blase" wäre dann ein Conduit. Diese Lösung habe ich selbst auch. Was mich etwas verwirrt, ist, dass du sie spülen musstest, denn das klingt wiederum nach Neoblase. Kannst du kurz schreiben, welche Ableitung du genau hast?

    LG

    Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

  • Allzuoft wird hier in der für Laien nicht präzise bekannten Ableitungsvarienten von einer "Ersatzblase" oder "Neoblase" gesprochen. Jede der infrage kommenden Ersatzableitungen Ist eine Neoblase weil das Original weg und durch was neues (Neo) ersetzt wird. Es wäre daher grundsätzlich hilfreich von einer "orthotopen Neoblase" mit natürlicher Ableitung, einer Ableitung mittels "Pouch" und katheterisieren über den Bauchnabelanschluss oder letztendlich über ein "urologisches Stoma" und der Ableitung durch die Bauchdecke in einen Beutel zu reden. Letzteres kann aus dem Ileum (Dünndarm) oder dem Colon (Dickdarm) gefertigt werden. Damit einmal von Anbeginn die Zuordnung getroffen wird um von sinnfreiem Geschreibsel wegzukommen.


    Bei ähnlich gelagerten Fällen vom offenen Rücken (Spina bifida) wurde nach meinem Wissenstand zumeist eine Pouch Ableitung gewählt.



    wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Guten Tag Diego Asrael

    ich möchte dich ganz herzlich begrüßen im allerbesten deutschsprachigen Blasenforum. Wir sind keine Ärzte sondern ein Zusammenschluß von Betroffenen und Angehörigen.

    Nun zu dir, du hast einen langen Leidensweg hinter dir und aktuell Schwierigkeiten denke du hast einen Pouch und katheterst über den Bauchnabel. Richtig ?

    Dass nach der langen Zeit der Schleim weniger wird ist normal.

    Ich kann dir nur das Inselspital in Bern, da kommt die Schweizer Neoblase/ Pouch her, empfehlen. Mir noch bekannt ist das Nottwilcenter. Denke du weißt wo du hingehen kannst.

    Es sind einige Mitglieder aus der Schweiz bei uns. Sicher melden die sich noch. Speziell meine ich Rutschgi und Maggi, es soll sich aber jeder melden.

    Diese ewigen Entzündungen sind ganz schwer zu händeln. Besonders wenn sie sich mal so manifestiert haben.

    Ich hoffe die " Schweizer " melden sich bald.


    Liebe Grüße Ricka

  • Hallo wolfgangm , nicht jeder, der neu ins Forum kommt, ist mit den Begriffen so gut vertraut wie du oder wie wir, die schon länger dabei sind. Asrael hat hier ein ernsthaftes Problem dargelegt. Das ist kein "sinnfreies Geschreibsel", auch wenn die Begriffe geklärt werden müssen. Ein solcher Ton kann Menschen abschrecken.

    LG

    Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

  • Ich habe zwar keine große Lust hier nun wieder etwas vom Zaun zu brechen aber dieses durcheinanderwürfeln der Begriffliichkeiten ist nicht präzsiert auf den Beitrag des neuen Mitglieds Asrael sondern auf einen Tenor der sich oftmals wie ein roter Faden durch die Themen zieht. Hier gilt es eben sich daran zu orientieren was Fakt ist. Fakt ist aber eben auch, das jeder Betroffene sehr zeitnahe von den behandelnden Ärzten aufgeklärt wird darüber, was individuell zur Anwendung kommt.


    Claudia, sylt313 nimm es einfach mal so an wie es sich darstellt. Dieses Thema und diese Erkankung sind harte Realitäten und bei allem Mitgefühl als selbst Betroffener erwarte ich denoch eine gewisse Präzision um der ganzen Sache möglichst sachlich gerecht werden zu können.



    wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

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