Urachuskarzinom Ehemann von Danina

Hallo Kölli,

mein Mann ist vor 5 Wochen nach drei Jahren nach der Erkennung an den Folgen des Urachuskarzinom gestorben. Viel Zeit in der ich mich weltweit belesen habe.

Ich schreibe dir, nicht um dich deiner Hoffnungen zu berauben, sondern um dir aufzuzeigen, wie der Verlauf in 95 % der Fälle ist.

Vor 3 Jahren wurde nach einer TUR-B festgestellt, dass er diesen seltenen und aggressiven Krebs hat. Er hatte einen ca. eigroßen Tumor in der Blase. Zum Verständnis: Nach der Geburt verkümmert die Nabelschnur vom Bauchnabel zur Blase. In seltenen Fällen ist das nicht der Fall und dann ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, da einen Tumor zu bekommen. Entweder wächst er aus dem Bauchnabel oder in die Blase.

Bei meinem Mann war es in die Blase.

Nach TUR-B wurde eben dieser Krebs festgestellt. Erneute OP vier Wochen später. Blase, Prostata, Lymphknoten entfernt und aus dem Darm eine Neoblase gestaltet.

Nach dem Krankenhausaufenthalt vier Wochen Reha. Dann zur Vorsorge ein halbes Jahr Chemo.

Alle 3 Monate Kontrolle durch MRT. Keine Auffälligkeiten.

Zwei Jahre nach der Ersterkennung hatte mein Mann unerträgliche Schmerzen im Arm. Nach Wochen und dann endlich MRT war die Diagnose klar. Metastasen im Schulterknochen und Schädelknochen.

Dann Bestrahlung und die Schmerzen waren weg.

2 Wochen später unerträgliche Schmerzen im Rücken. Erneut MRT und dann stand fest: Zwei Wirbel im Rücken schon fast von Metastasen zerfressen und überall am Knochengerüst Metastasen.

Einweisung zur Bestrahlung und noch vor der ersten Bestrahlung bekam ich früh den Anruf vom Krankenhaus, dass mein Mann zusammengebrochen ist. Diagnose: Wirbel gebrochen - querschnittgelähmt...

Überweisung in eine Palliativstation. Innerhalb einer Woche habe ich dann ein Pflegezimmer für ihn provisorisch hergerichtet. Über das Osterwochenende war er dann daheim. Dann Dienstag wieder ins Krankenhaus zur Chemo, weil nur das konnte ihm helfen, hat man ihm gesagt. Freitag bekam ich ihn nach Hause. 4 Tage war er noch bei klarem Verstand und dann habe ich ihn 4 Tage beim Sterben begleitet.

Er hat sich in diesem Jahr an jeden Strohhalm geklammert, der ihm ein wenig mehr Lebenszeit gibt. Dazu war er zu vielen Therapien im Krankenhaus, die ihm immer mehr zusetzten. Doch sein Wille war stark.

Leider hat er sie in sinnlose Therapien verschwendet. Ich sagte ihm immer wieder, dass dieser Krebs schnell tödlich ist und er lieber die Zeit mit mir verbringen soll. Aber er hat sie lieber in Krankenhäusern verbracht. Mein Einwand, dass er nicht mehr viel Zeit hat, hat er immer wieder damit abgetan, dass er ja mit jeder Behandlung am Ende mehr Zeit für mich hat. Er hatte das ganze Jahr keine Zeit mehr für mich, nicht mal mehr für eine Umarmung. Jede Chemo und Bestrahlung hat ihn mehr geschwächt.

Das schlimme an diesem Krebs ist, dass er bereits gestreut hat, bevor man ihn entdeckt. Die Metastasen sitzen schon im ganzen Körper. Werden aber durch eine starke Chemo meist für zwei Jahre eingedämmt. Dann kommen sie aber und das Ende ist unaufhaltbar.

Mein Tipp

Es wird dir noch zwei Jahre gut gehen, bis die Metastasen ihr Werk tun. Genieß die Zeit. Sollten dann Metastasen festgestellt werden, überleg dir genau, welche Therapien du dann noch mitmachst. Mein Mann hat eine neue Zusammenstellung Chemo bekommen, um sie zu testen...

LG Danina

Nachtrag...

Als die Metastasen durch kamen, hat mein Mann zu Anfang zehn Schmerztabletten pro Tag genommen, nach 8 Wochen waren es über 40, in drei Stunden Abständen, Tag und Nacht... dann haben wir uns für die Morphinpumpe entschieden. Das war eine sehr gute Entscheidung, denn da er ja da schon einen Katheder hatte, konnte er endlich nachts wieder durchschlafen und wenn er Schmerzen hatte, dann gab es einen Bolus aus der Pumpe, die innerhalb von fünf Minuten gewirkt hat. Tabletten brauchen 30 Minuten.

Aber weshalb ich das extra sage hat zwei Gründe:

Ja, es ist nicht einfach und man muss lernen damit umzugehen, dass der Mann jetzt einen Kasten hat, den er immer bei sich tragen muss und der natürlich auch einen ständigen Zugang zu seinem Kreislauf nötig macht. Bei meinem Mann war es ein Port.

Ich wurde überfallen, als mein Mann den ersten Tag mit der Pumpe nach Hause kam. Mir war nicht klar, dass dafür ein extra Team und Ärztin zuständig sind.

Zuerst kam eine Schwester vom DRK, die sich davon überzeugt hat, dass alles mit der Pumpe ok ist. Dann kam die Zuständige vom DRK und hat sich überzeugt, dass wir wissen, wie wir mit der Pumpe umgehen müssen, dann kam die Zuständige für die Pumpe, die die Nadel jede Woche wechselt und für Nachschub des Morphins sorgt und dann kam noch eine Ärztin vorbei, die nötig ist für die Ausstellung der Rezepte.

Und sollte eine Chemo angesagt sein, dann bitte über einen Port. Mein Mann hat seine letzte Chemo über einen Zugang über den Arm bekommen und seine Vene wurde dadurch verätzt.

Ich hoffe ich habe dir nützliche Tipps gegeben, auch wenn die Aussichten nicht gut sind.

LG Danina

Noch ein Nachtrag,

mein Mann wurde nie darüber aufgeklärt was für einen schlimmen Krebs er hat und das kaum Heilungschancen bestehen. Ihm wurden immer wieder Hoffnungen gemacht, wenn er diese oder jene Therapie macht. Das er dabei nur Versuchskaninchen war, hat man ihn nie gesagt, Mir wollte er nicht glauben. Frag euren Arzt, ob er schon Heilungserfolge bei dem Krebs hat! Oder ob er auch nur Versuchskaninchen ist....

LG Danina

Mein Mann ist vor 5 Wochen an den Folgen vom Urachuskarzinom verstorben.

Du weißt mittlerweile sicher, wie selten und tödlich dieser Krebs ist.

Es tut mir für dich und deine Familie unendlich leid.

Wenn bereits Metastasen da sind, dann ist die Lebenserwartung noch höchstens bei ca. 1 Jahr.

Kein Arzt wird dir sagen, wie es tatsächlich um dich steht. Bei meinem Mann wurden immer wieder Hoffnungen durch Chemo und sonstige Behandlungen auf ein längeres Leben geweckt. Ich habe ihn in diesem Jahr fast nur noch im Krankenhaus gesehen und zuletzt querschnittsgelähmt und hilflos für 8 Tage zum Sterben nach Hause bekommen.

So schlimm wie das ist, überlege dir sehr gut, wie du die restliche Zeit deines Lebens verbringst....

Mein Mann hat sich für Therapien entschieden und nicht für mich...

LG Danina