neues Mitglied stellt sich vor, Blasenkrebs mit 48 Jahren

  • Hallo zusammen,


    ich habe dieses interessante Forum gefunden und mich gestern auch gleich angemeldet.

    Nun denke ich wird es auch gleich mal Zeit das ich mich vorstelle.

    Mein Name ich Klaus, ich bin 48 Jahre alt und wohne in Nordhessen.

    Ich bin Verheiratet, habe drei Kinder, Haus und Hund und bin Berufstätig.


    zu meiner Geschichte:


    Mitte September 2021 hatte ich ohne Vorankündigung plötzlich einmal sichtbar Blut im Urin, beim zweiten mal Pinkeln war wieder alles klar.

    Ich habe mir zwar Gedanken gemacht, aber das erst mal mit einem komischen Gefühl so hingenommen.

    Drei Wochen später, komme ich von der Arbeit und hatte plötzlich wieder Blut im Urin, diesmal sehr stark.

    Ich bin darauf hin zum Hausarzt, welcher auf dem Ultraschall einen 2 cm Polyp gesehen hat und mich an einen Urologen mit dem Hinweis verwies, sehen sie bitte zu,

    dass sie Zeitnah einen Termin bekommen.

    Wenn die Terminfindung zu lange dauert, sagen Sie mir bescheid, dann machen übernehmen wir das.

    Das machte mich Stutzig, denn so etwas hatte er mir noch nie gesagt. :/

    Ich bekam dann innerhalb 8 Wochen einen Termin und nach anraten meiner Frau, meinen Hausarzt informiert, dieser sagte mir dann, ich kümmere mich drum

    Nach 15min bekam ich einen Rückruf von ihm mit der Aussage....Heute um 16:00Uhr bitte zum Urologen nach .... =O

    Da fing es innerlich bei mir an zu flattern.

    Der Urologe machte neben Blutentnahme und Urinprobe auch einen Ultraschall.

    Er sagte dann zu mir, ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht.

    Die gute, ich kann ihnen heute die Spiegelung ersparen, die schlechte.... Sie haben Krebs.....


    Ich war wie vor den Kopf gestoßen und stotterte vor mich hin, Gut oder Bösartig, wie schlimm... und und und.

    Der Urologe sagte mir dann: Das was ich auf dem Ultraschall sehe, muss sofort raus, für nächste Woche machen wir einen Termin zur OP.

    Was dann kam, waren die üblichen Vorgespräche, sowie die Terminabsprachen.

    Ich bin anschließend ins Auto und habe mich erst mal in den Sitz fallen lassen.

    Ich konnte es einfach noch nicht fassen, ich glaube die meisten hier im Forum kennen leider auch die Situation nur zu gut.

    Über das Gedankenwirrwar was dann im Kopf passiert, brauche ich glaube ich nicht schreiben.

    Naja lange Rede kurzer Sinn, mein Leben hat sich schlagartig geändert, ich hatte dann im November 2021 meine erste OP und kurz vor Weihnachten dann die zweite.

    Die OP`s verliefen recht gut, doch leider sagt keiner der Ärzte mal so richtig was los ist.

    Entweder werfen Sie mit Fachbegriffen um sich, die ich bisher in meinem Leben noch nicht gehört hatte oder sie halten sich bedeckt.


    Der Befund ist:

    Urothelkarzinom der Harnblase G1 (WHO low grade) pT1a

    Urothelkarzinom der Harnblase pT1, G3


    1. und 3. Harnblasenwand und Blasenboden links mit einem nicht invasivem kapillarem hochdifferenzierten Urothelharzinom (WHO low grade) sowie fokalen flachen low grade Karzinomausläufern, passen zu "Field change". Keine Residuen des gering differenzierten papillären Urothelkarzinoms oder der investiven Karzinomkomponente. Betont in 3 chronische, teile granulomatöse Urzystitis. Unauffälliger Detrusor.

    2: Harnblasenwand linke Seitenwand zentral ohne Tumornachweis mit chronischer Urozystitis.

    Kein Detrusor


    Leider würde ich aus dem Befind auch nicht viel schlauer, auf meine einfache Frage, ob ich wieder gesund werde, kamen dann Antworten wie:

    "Wir sind Ärzte und keine Propheten".

    Ich sagte darauf hin, ich bin Schrauber und kann ihnen auch nicht sagen ob ihr Motor noch 5000 oder 10000Km hält,

    ich kann Ihnen aber anhand meiner Erfahrung sagen, ob sich eine Reparatur lohnt oder nicht.

    Die Antwort war dann "Mit ihrer Erkrankung gehen wir von 70-80% Heiungserfolg aus,

    aber es hilft ihnen nichts wenn Sie zu den 20-30% gehören.

    Naja was soll es, er hat ja im Grunde recht.

    Im Januar hatte ich dann meinen CT Termin, vor dem Ergebnis war ich am meisten Nervös, es war aber Gott sei dank alles gut.


    Ich hatte im Anschluss der zweiten OP sehr starke schmerzen beim Pinkeln, die auch nicht besser wurden.

    Es war teilweise nicht mehr auszuhalten. Ich war mit diesem Problem dann Mehrfach beim Urologen, dieser meinte anfangs, dass ich normal und gibt sich mit der Zeit.

    Ich solle halt viel trinken. Leider würde es nicht besser, sondern schlimmer.

    Daraufhin hat er Urinproben untersucht und mir ein Gel verschrieben, welches aber auch nicht half.

    Ich bekam dann einen Termin zu Spiegelung, leider dauerte dieser Termin auch noch mal vier Wochen, so dass ich in der Zwischenzeit vom Hausarzt eine Schmerztherapie mit Tabletten verordnet bekam, die mir aber auch nur leichte Linderung verschaffte.

    Zwei Tage vor der Spiegelung habe ich dann Corona bekommen (trotz drei Impfungen), somit dauerte es noch mal.

    Die schmerzen wurde aber in der Zeit etwas besser, bei der Spiegelung hat der Urologe festgestellt, das ich zwei starke Entzündungen in der Blase hatte, die aber mittlerweile so gut wie abgeklungen sind.


    Wir haben bedingt durch die Entzündungen erst im März mit der BCG Therapie angefangen.

    Die ersten vier Installationen waren vollkommen ok, ich hatte etwas kalten Schweis, mehr aber nicht.

    Ab der fünften hatte ich Blutungen, starken Harndrang, leichtes Fieber und lag um.

    Die Nebenwirkungen waren aber nach 24 Std wieder weg.

    Nach der 6 Anwendung war dann erst mal Pause, in der es mir wirklich gut ging, keine Schmerzen und kein übermäßiger Harndrang

    (außer wenn ich mal ein Bier zu viel trinke :D)



    Letzte Woche hatte ich dann eine weitere Spieglung und gestern dann die erste, der Dreiwöchigen BCG Installation.

    Leider werden scheinbar die Nebenwirkungen von Installation zu Installation heftiger.

    Ich hatte wieder einen starken Harndran, so das ich erst mal auf der Keramik sitzen geblieben bin, bis ich einen Kranz am ... hatte ^^ ,

    Schmerzen beim Pinkeln, Blut im Urin, leichtes Fieber (38,7), Gliederschmerzen, Schüttelfrost, war komplett Naß geschwitzt und fühlte mich vollkommen schlapp.

    Jetzt nach ca. 24 Stunden geht es mir schon wieder besser,aber ich bin immer noch geschwächt und habe einen erhöhten Harndrang.

    Ich habe mittlerweile starke bedenken, dass ich die komplette Therapie durchhalte.


    So nun tun mir nicht nur die Knochen von er gestrigen Therapie weh, sondern auch die Finger vom vielen Schreiben :D :D :D


    Grundsätzlich will ich sagen, dass ich mit der Erkrankung positiv umgehe.

    Das ganz war vielleicht ein Schuss in den Bug, aber ich schwimme noch und ich habe nicht de Absicht zu sinken :thumbup:

  • Guten Tag Jeans Bug und herzlich willkommen hier im Forum, wenn auch aus nicht gerade freudigem Anlass. Du wirst hier von vielen ebenfalls Betroffenen Rat und Unterstützung bekommen. Wir sind zwar keine Ärzte, aber können von unseren eigenen Erfahrungen berichten, was manchmal sehr hilfreich ist, vor allem, wenn Entscheidungen getroffen werden müssen. Ich habe deine Geschichte aufmerksam gelesen. Mit der BCG-Installation habe ich keine Erfahrung, da bei mir der Krebs bei der Entdeckung schon muskelinvasiv war und die Blase daher entfernt werden musste. Du hast Glück im Unglück, dass es relativ früh entdeckt wurde. Allerdings lässt mich der Befund pT1 G3 aufhorchen, denn ich habe bei anderen gelesen, dass das ein Grenzfall zwischen BCG-Behandlung und Zystektomie ist, man also abwägen muss, was sinnvoller ist. Damit möchte ich dir keine Angst machen, sondern nur das wiedergeben, was ich selbst gelesen habe. Es werden sich sicher aber noch viele andere zu Wort melden mit genaueren Informationen. Erstmal wollte ich dir zeigen, dass das, was du schreibst, hier gelesen wird. Wer kann, gibt dann eine Antwort. Dir erstmal weiterhin alles Gute!

    Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

  • Hallo Sylt313,

    danke für deine schnelle Antwort, ja ich denke auch das ich Glück im Unglück hatte.

    Zwischen dem ersten Blut und der ersten OP lagen im Grunde nur knapp zwei Monate.


    Ich bin auch meinem Hausarzt sehr sehr Dankbar, das er gleich einen Ultraschall gemacht hatte

    und auch mit dem Urologen bin ich sehr zufrieden.

    Alles in allem fühle ich mich gut versorgt, auch wenn ich mehr Erklärungen gewünscht hätte.

    Ich denke das wichtigste bei jeder Erkrankung ist das der Kopf mit macht.


    Wie ich schon oben schrieb, ich gehe sehr offen mit meiner Erkrankung um, wenn ich es mal ganz Nüchtern betrachte,

    ist es bis jetzt ja auch sehr gut verlaufen. Die Blase ist noch drin, der Urologe untersucht ständig und die Therapie läuft.

    Die Nebenwirkungen nehmen halt zu, das ist Unangenehm, aber wenn es so bleibt, das diese "nur" 24-48 Std anhalten ist das auch Ok.

  • Hallo Jens

    Ich möchte dich herzlich begrüßen, gut das du das Forum gefunden hast.

    Hier ist soviel Wissen, besser kann man sich nicht informieren.

    Ich habe eine Neoblase im März 2020 bekommen. Ich hatte einen pt1 g2 Tumor bzw mehrere und darum wurde die Blase gleich entfernt. Mittlerweile komme ich gut damit zurecht. Dies nur für dich zur Info

    Dein Weg ist ja grad ein anderer. Dafür die besten Wünsche

    Bitte schreib immer in diesem deinem Thema, so bleibt es schön übersichtlich.

    Lg Bettina

  • Sei auch von mir herzlch begrüßt hier bei uns im Forum Blasenkrebs Jeans Bug . Wie zu erkennen befindest Du dich in der Instillationstherapie um eine radikale Zystoprostatektomie zu vermeiden. Das ist immer einen Versuch wert weil keine Etsatzableitung vergleichbar funktioniert. Also, lies Dich ein und stelle alle Fragen die Dir auf der Seele brennen.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Jeans Bug


    auch von mir ein herzliches Willkommen. Wie meine Vorschreibern schon sagte wir sind keine Ärzte, orientieren uns aber verstärkt an den

    S3 Leitlinien und achten darauf, dass nach deren Vorgaben therapiert wird.

    Nun deine Empfindungen sind hier wohl bekannt und von den Mitgliedern auch so erlebt worden.


    Was mich noch interessiert, die Diagnose ist das 1. TUR-B , mit mehrerrn Gewebeanteilen: pT1a G1 gering differenzierten papillären Urothelkarzinoms ?


    Das pT1 mit erhöhtem Grading G3 stammt aus der gleichen TUR -B, oder aus der Nachresektion ?


    Wenn aus der 1. TUR-B, dann bitte erfrage den Befund der Nachresektion.


    Die Unterscheidung wäre mir wichtig. Zur Therapie, ja BCG ist für manche sehr anstrengend, für andere weniger. Achte darauf, dass du die Instillationen

    vielleicht am Do machst und Freitags daheim bleibst. Es macht nichts wenn du nicht ganz zwei Std. durchhältst. 1Std. + ist auch gut.

    Wichtig ist absolute Sauberkeit, lese den Beipackzettel genau.

    Viel trinken, keine kohlensäurehaltigen Getränke, keine Säfte, nur stilles Wasser, Kräutertee, Weißbier 🤗

    Die Blase heilt so leichter. Und ja die Beschwerden können von mal zu mal schlimmer werden.

    Es gibt durchaus Therapieabbrecher und auch Therapieversagen.


    Lese dich im Unterforum etwas durch die Berichte, die männlichen BCGler melden sich bestimmt noch.


    Wenn du Fragen hast, stell sie ungeniert. Und übrigens, bei guter Wartung und Pflege läuft der Motor erfahrungsgemäß locker noch 10.000 km😁


    Alles Gute und Grüße, Ricka


    Entschuldigung, mein Tablet lebt gerade sein Eigenleben aus.

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