Vom Plattenepithelkarzinom zur Neoblase

cosmea1001 · 29. Juli 2022

Liebe Community,

ich bin 41 Jahre alt und hab vor 2 Wochen die Krebsdiagnose erhalten. Da ich schon seit Jahren eine verbreitete Plattenepithel-Metaplasie in der Blase habe und sich der Knoten, den sie mir am 08.07. aus der Blase entnommen haben, als bösartig rausstellte, soll nun eine komplette Zystektomie gemacht werden.

Heute hatte ich ein erstes Beratungsgespräch im Klinikum Rechts der Isar in München, möchte mir aber noch eine Zweit- und evtl. eine Drittmeinung einholen. Vor allem würde ich aber hier gerne ein paar Fragen stellen und bestenfalls mit ein paar Leidensgenossinnen sprechen/schreiben.

Ich hoffe, ich qualifiziere mich für die Gruppe.

Viele Grüße aus München!

FlorianABC · 29. Juli 2022

Guten Abend cosmea1001,

leider bin ich mit dem Plattenepithelkarzinom gar nicht vertraut, weiß aber, dass bei dieser Tumorart eine hohe Aggressivität gegeben ist.

Da ich aus dem Münchner Umland komme und bei mir im Juli 2020 eine vollständige Zystektomie im Klinikum Barmherzige Brüder vorgenommen wurde, kann ich Dir für die Zweitmeinung dieses Krankenhaus empfehlen.

Unter der Leitung von CA Prof. Alexander Karl ist diese Klinik zu einer der Top-Adressen in Deutschland avanciert. Neben Prof. Karl findest Du dort auch andere kompetente Ärzte, die mit Dir über Deine Diagnose sprechen können.

Egal wo Du hingehst, lass bitte nicht allzu viel Zeit verstreichen. Das ist gerade beim Plattenepithelkarzinom sehr wichtig.

In diesem Sinne viel Erfolg und bis bald

Liebe Grüße

Florian

cosmea1001 · 29. Juli 2022

Hallo Florian,

vielen Dank für deine schnelle Antwort und deine Empfehlung. Die barmherzigen Brüder wurden mir heute vom Arzt aus dem Rechts der Isar auch empfohlen für eine Zweitmeinung.

Darf ich dich fragen, welche Blasenalternative du jetzt "trägst" und wie du damit klar kommst?

Viele Grüße!

FlorianABC · 29. Juli 2022

@ cosmea1001

Hallo,

ich habe eine Neoblase und bin damit sehr zufrieden, da ich sie gut und ohne Probleme entleeren kann.

Aber ich weiß leider nicht, was in Deinem Fall der Standard oder eben für die Diagnose angemessen ist. Daher die Empfehlung Dir eine solide Zweitmeinung zu holen und danach selber die Entscheidung zu treffen. Vom Fach sind sie eigentlich alle, aber Vertrauen und ein wenig Sympathie sind hier ganz wichtige Zusatzfaktoren bei der Entscheidungsfindung.

VG, Florian

cosmea1001 · 30. Juli 2022

Danke Florian!

Eine Neoblase hat man mir im RdI eigentlich garnicht angeboten, weil das Karzinom direkt am Blasenausgang zur Harnröhre liegt/lag und man davon ausgeht, dass man Teile der Harnröhre mit entfernen muss, also auch den Schließmuskel. Somit wäre eine Kontinenz nicht mehr gegeben.

Ich sollte mich zwischen einem Ileum-Conduit und einem Pouch entscheiden.

Da ich gerne unterwegs und aktiv bin, tendiere ich momentan eher zum Urostoma, da es mir scheint, dass man damit weniger Probleme hat und sich eigentlich überall entleeren kann, ohne dass man "Werkzeug" mit sich führen muss.

Es wäre toll, mit jemanden zu sprechen/schreiben, der ein Urostoma hat und ebenso aktiv ist.

Ich wünsche euch allen einen guten morgen und ein tolles Wochenende!

EZTU999 · 30. Juli 2022

Hallo cosmea1001 ,

herzlich willkommen in diesem Forum, hier wir von Betroffenen und Angehörigen geantwortet.

Du hast ein Plattenepithelkarzinom als "pT1 G2", das steht komischerweise nur in Kugelschreiber auf der Befundung. Ganz grundsätzlich wäre ein Krebs mit der Eindringtiefe von pT1 noch grade an der Grenze um über Blasenerhalt nachzudenken und dieses über eine Zweitmeinung abzusichern. Aber beim Plattenepithelkarzinom wird man den Weg nicht gehen und dir aus Sicherheitsgründen eher zur Zystektomie raten, weil das Plattenepithelkarzinom in der Blase eine kritische Sonderform des Krebses. Mit dann doch " nur" pT1 hast du aber gute Voraussetzungen.....

Meine Meinung ist es geht jetzt nur noch um das wann, wo und wie operiert wird.

Neoblasen werden bei jüngeren Patienten gerne als Standard betrachtet, es gibt aber auch einiges zu beachten. Hier steht und fällt das Ergebnis mit dem Operteur, bei Frauen ganz besonders. Das geht so weit dass die bekannte Uniklinik Eppendorf nach meinem aktuellen Wissensstand keine Neoblasen bei Frauen operiert. Entweder fehlt ihnen nur der Operateur, bei Männern operieren aber, oder sie wollen nicht operieren weil zu komplikationstrachtig.

Gruß Dirk

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