Hallo, möchte mich kurz vorstellen.

  • Hallo zusammen,


    Mein Name ist Michael, bin 44 Jahre alt und neu hier.

    Ich lese schon seint ein paar Monaten mit - bisher hat mir das Forum viel geholfen. Vorallem zur Information, aber es hat mir auch schon öfter Mut gemacht...


    Meine Geschichte:

    Ich hatte Anfang des Jahres (2022) das erste mal ein wenig Blut im Urin und bin dann gleich zum Urologen gegangen. Der machte ein Ultraschall und meinte gleich, "dass da etwas sei, das dort nicht hingehöre...".

    Da hab ich mir schon gedacht, dass das nciht gut sein kann...

    Zwei Tage später hat er dann noch eine Blasenspiegelung gemacht und damit war klar, dass ich einen Tumor in der Blase habe. Das war 2 Tage vor Ostern. Gott sei Dank hab ich kurze Zeit später im April gleich einen Termin zur TUR-B im AK Harburg bekommen. Lief soweit gut.
    Die Diagnose war dann Pt1 hgh grade, ca. 3 cm großer Tumor in der Blase.
    6 Wochen später war ich dann bei der Nachresektion. Die ursprüngliche Stelle war "sauber" aber an der gegenüberliegenden Blasenwand waren zwei neue kleine Pta high grade Tumore.
    Für das Krankenhaus schien das nicht besonders beuruhigend zu sein (ich fand das schon besorgniserregend, dass nach so kurzer Zeit wieder was da ist... oder? ) und sie empfahlen eine weitergehende BCG Therapie mit anschliesendem Blasenmapping und Nachsorge.

    Ssoweit so gut.Nun meinte mein Urologe, man sollte auch auf jeden Fall die Möglichkeit einer Blasenentfernung diskutieren.
    Anfangs war das für mich eine "verlockende" Option - drastisch, aber danach wäre ich quasi "geheilt" wie man mir gesagt hat. Das wäre ja bei einer BCG Therapie nicht der Fall. Hier muss ich ja glaube ich mein Lebenlang mit der Möglichkeit leben, dass der Krebs wieder auftaucht...

    Aber die möglichen Nebeneffekte einer Neoblase schrecken mich schon ab - vorallem das Thema Impotenz und Inkontinenz finde ich schwierig.


    Wie soll ich so eine Entscheidung nur treffen?

    Aktuell tendiere ich dazu, es erstmal mit BCG zu versuchen und wenn das nicht klappt, dann muss ich halt in den sauren Apfel beißen...


    Ich werde sicherlich in Kürze ein paar Fragen in den jeweiligen Unterforen stellen ;)


    so das wars in aller Kürze...

    Schön dass es euch gibt!


    Michael

  • Guten Morgen Michael ,


    erst einmal willkommen in diesem Forum.

    Du bist ja schon eine zeitlang Mitleser und hast damit sicher auch schon ein Menge Informationen gesammelt. In meinen eigenen Strang schreibe ich ja schon eine Zeit lang über meine persönlichen Erfahrungen seit der Diagnose und wie ich mit der Neoblase zurecht komme. Kannst ja mal schauen ....


    Dich beschäftigt aktuell das Thema Inkontinenz und das Thema Impotenz.

    Grundsätzlich ist es wohl so, das ungeachtet der gewählten Ableitung bei der Zystektomie die Samenbläschen entfernt werden und man nach Möglichkeit sog. "nervenschonend" operiert.


    Ich nenne es einfach beim Namen: ohne Samenbläschen kein Erguß und damit trotz ggf. vorhandener Erektion keine Fruchtbarkeit. Daß mit der Erektion kann bei der OP "so oder so" ausgehen. In meinem Fall gehöre ich zu denjenigen, bei dem die Erektionsfähigkeit ohne Hilfsmittel wieder gegeben ist. Da ich schon zwei Kinder habe, kann ich die Unfruchtbarkeit locker wegstecken. Ist man noch jünger und hat Kinderwunsch, dann müsste man sich vor der OP andere Optionen überlegen?


    In Sachen Inkontinenz kann ich sagen, das ich tagsüber schon nach wenigen Wochen nur noch bei Belastung ein wenig Inkontinent war; seit drei Wochen verzichte ich tagsüber komplett auf Pants oder Vorlagen. Die Nächte sind da schon anders: da bin ich weiterhin insofern inkontinent, als das Nachts der Körper entspannt und je nach Trinkmenge am Abend geht mehr oder weniger in die Pants. Ab und an kommt es aktuell aber auch schon vor, das ich auch die Nacht fast trocken überstehe, obwohl die Neo aktuell bei so um die 450 ml Fassungsvermögen liegt.


    Soweit mal meine Anmerkungen zu deinen Fragen.

    PetAir

  • Hallo Michael ,

    herzlich willkommen im Forum, du liest schon einige Monate hier mit und kennst dann wohl schon die Gepflogenheiten.

    Beim pT1 G3 gibt es eigentlich immer beide Möglichkeiten BCG oder eben doch schon die Zystektomie, somit ist es auch nicht ungewöhnlich von dem einen Arzt das zu hören und im Krankenhaus was anderes. Es wird deine Entscheidung sein und du musst damit im Reinen sein.

    Es ist durchaus legitim mit BCG zu beginnen. Es sollten keine weiteren Negativfaktoren vorhanden sein, 3cm ist an der Grenze und an mehreren Stellen ist auch ein Negativmerkmal. Wenn du möchtest stelle gerne mal die Histologie ein, mit geschwärztem Namen, es ist unglaublich aber die Ärzte überfliegen die manchmal nur und übersehen entscheidende Hinweise.

    Haben hier einige pT1 G3 bei denen nach vielen Jahren nichts wieder gekommen ist, kann so sein muss aber nicht.....

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Hallo Michael,

    Auch ich möchte dich im Forum willkommen heißen, kein schöner Anlaß aber nun mal nicht zu ändern. Du hast sicher schon gelesen, wir sind keine

    Ärzte und beraten als Betroffene und Angehörige. Unser Wissen erweitert sich ständig, durch die vielfältigsten Vorkommnisse. Somit sind wir meist auf dem wirklich neuesten Stand. Wir orientieren uns an den z.Zt. geltenden S3 Leitlinien für Urologen und achten sehr darauf, dass diese eingehalten werden.


    Nun zu dir, zwei betroffene Mitglieder haben dich bereits in Empfang genommen und dir berichtet. Ich kann dir nur empfehlen, lese die Berichte der Mitglieder in den Unterforen : Instillationstherapie und dann bei den verschiedenen Ableitungen wie Neoblase, Pouch und Urostoma. Nur so kannst du dir ein Bild machen.


    Es ist absolut legitim es mit einer BCG Therapie zu versuchen, nur mich stört, dass sich bereits in der kurzen Zeit zwei neue Tumore zeigten. Die waren sicher schon da, nur halt noch nicht sichtbar. Bei einem pTa ist high grade schon weit fortgeschritten, ( nicht in der Größe des Tumors, aber in der Entartung der Zellstruktur)

    Wenn du Fragen hast, stell sie ungeniert, nur bitte immer hier weiterschreiben wenn es dich persönlich betrifft.



    Liebe Grüße Ricka

  • Hallo Michael


    Willkommen bei uns, im Dezember vorigen Jahres habe ich auch den Weg hier ins Forum gefunden, bei mir gab es nur Zwei Optionen Neoblase, oder Urostoma, da der Tumor in einem Divertikel war kam für mich die Option Chemo nicht in Frage, ich kann dich gut verstehen das du deine Blase und die dazu gehörenden Funktionen gerne behalten würdest, insoweit die Ärzte eine Chanse dazu sehen kannst du diesen Weg einschlagen, wenn aber der Schweregrad des Tumors zu hoch ist kommst du an einer Zystektomie nicht vorbei, durch die Forengemeinde bin ich sehr gut informiert worden, aber die Entscheidung, wie, was und wo musste ich selber treffen, mein sujektiver Rat, entscheide dich immer für das Leben wir haben nur eins und es ist auch ohne Blase Lebenswert.


    Ich drücke die Daumen!


    Ganz Liebe Grüße Heinz

    „Denke nicht so oft an das, was dir fehlt, sondern an das, was du hast.”

  • Lieber Michael


    Ich war bei meiner Diagnose Pt1 G3 plus cis grossflächig ebenfalls wie Du 44 Jahre alt. Ich bin den direkten Weg zur Zystektomie gegangen. Ich wollte den Krebs einfach los sein. Inzwischen sind fast 12 Jahre vergangen, wo ich ohne jegliche Probleme lebe. Bei mir hat sich auch bei nervschonender Zystektomie die Potenz vollständig erholt. Das brauchte zwar fast ein Jahr. Tagsüber bin ich vollständig kontinent. In der Nacht gehen manchmal auf Grund der Schleimbildung in der Neoblase ein paar Tropfen daneben. Mit dem kann ich problemlos leben.


    Unter folgendem Link kannst Du meine Erfahrungen nachlesen.



    Auch bei mir wäre BCG möglich gewesen. Ich habe mich aber umgehend für die Zystektomie entschieden.


    Liebe Grüsse aus der Schweiz


    river

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