BCG Therapie als Mutter

Guten Morgen und sei herzlich begrüßt hier im Forum Blasenkrebs Melanie* . Wir, das Forum, ist ein Zusammenschluss von Betroffenen und den Angehörigen von Betroffenen. Also keine Ärzte, keine mediznischen Fachkrafte. Wie ziehen unser "Wissen" aus den Berichten von mehr als 3.000 Betroffenen und haben damit einen recht großen Erfahrungsschatz sammeln können.

pT1 G2/G3 liest sich schon so, dass eben die BCG Therapie das Maß der Dinge derzeit ist. Man sagt Mitiomycin zwar weniger heftige Nebenwirlkungen nach aber eben auch geringere Wirkungsgrade. Es macht wenig Sinn um den heißen Brei herumzureden, der Befund ist geeignet, sich vorsorglich mit einer eventuellen Frühzystektomie zu befassen. Das Blasenkarzinom neigt zur extrem hohen Rezidivbildung. Häufig steht im Befund ein "mind pT1" und das kann schon in eine Richtung pT2 deuten, damit wäre in diesem Fall das eindringen in den Muskel zu befürchten.

So bitter es klingt, ich, ich ganz persönlich, tendiere zur uneingeschränkten Fortführung der BCG Therapie um dann zu erkennen ob es gelingt den Tumor zu vertreiben. Mirt ist es sehr bewusst, was dies für eine Mutter mit einem Kind von 7 Jahren bedeutet. Man darf aber nicht kleinreden, dass diese Erkrankung wenn sie nicht angemessen therapiert wird das Leben kosten kann.

Insofern sehe ich derzeit einen harten Weg für euch auf dem Weg zur Rückerlangung als "normale Mama".

Bitte stelle gern weitere Fragen oder lies Dich in den Themen ein.

Gruß wolfgangm

Guten Morgen Melanie* - ich bin auch eine pt1g3 unter BCG Behandlung.

Auch mir hatte man eine Schiene links verpasst, und die hat mich auch sehr geärgert (Harndrang, Schmerzen usw.). Ich denke mal, nach dem Ziehen der Schiene dürfte es dir deutlich besser gehen.

BCG Therapie ist kein Zuckerschlecken - und ich kann dir nur raten, dir den Tag der Instillation wirklich so frei wie nur irgendwie möglich zu halten. Also an dem Tag maximal. die Kleine zur Schule fahren und danach den Termin der Instillation. und ab da sollte der Papa oder die Großeltern mal die Maus bis abends übernehmen.

Du bekommst das BCG über einen Katheder in die Blase (tut nicht weh). Dann musst du nach Möglichkeit 2 Stunden einhalten und danach mindestens 3l stilles Wasser trinken. Pipi machen wird unangenehm bis schmerzhaft. Kann passieren, das du alle 20 Minuten zum Klo flitzt. Kann sein, das du leichtes Fieber bekommst. Allgemeines Unwohlsein, Müdigkeit... Bei mir sieht das so aus, das mein Termin Donnerstags in der Regel Morgens um 8:30 ist. Danach fahre ich flink nachhause. ab 10 Uhr fange ich an zu trinken, um 10:30 kippe ich eine halbe Flasche Chlorreiniger in die Toilette, entleere darauf die Blase. Mindestens 10 Minuten warten mit dem Abziehen - die ausgeschiedenen Tuberkulose Viren sollten tot sein, wenn sie in die Kanalisation kommen. Toilette an dem Tag nach jedem Pipi machen desinfizieren. Du merkst schon, die Hygiene ist sehr wichtig... ja und dann dümpele ich eigentlich den ganzen Tag zwischen Pipimachen, Kopfschmerzen, Müdigkeit und erhöhter Temperatur vor mich hin. So gegen 20 Uhr lassen bei mir die Beschwerden nach und ich kann schlafen. Am nächsten morgen stehe ich um 4 auf und bin eigentlich wieder recht fit. Ein stärkerer Harndrang begleitet mich noch den Freitag über, aber nicht mehr schmerzhaft und auszuhalten.

Das ist mal meine Erfahrung mit BCG, wobei die die Nebenwirkungen mal mehr und mal weniger heftig sind. liebe Grüße Bellinda

p.s. ich habe heute meine 12. BCG bekommen und starte gleich in den Pinkelmarathon...

Liebe Melanie* ,

nur ganz kurz ein Hinweis: siehe das Unterforum "Instillationstherapie". Dort findest Du Empfehlungen zur Durchführung und verschiedene Erfahrungsberichte zur BCG-Therapie.

Da ich einer ganz anderen Altersgruppe angehöre als Du, will ich hier nicht mehr Details schreiben (siehe die BCG-Berichte). Es werden sich gewiß noch einige aus Deiner Altersgruppe bei Dir melden, die sich unterschiedlich entschieden haben (für oder gegen BCG).

Dir alles Gute von ganzem Herzen!

Aretha

Hallo Melanie* ,

herzlich Willkommen im Forum, im Unterforum BCG wirst du einige finden die beim pT1 G3 erfolgreich mit der BCG Therapie waren.

Er kommt hat häufig wieder, kann sein muss aber nicht. Gibt theoretidch auch Fälle wo er ohne jegliche Therapie nicht wieder kommen würde, aber darauf verlässt sich natürlich keiner und man mach die Installationstherapie, um die Chancen dass er nicht zurück kommt "signifikant" zu verbessern wie es in der Forschung heißt.

Obwohl du alles detailliert schreibst wäre trotzdem der Befund der TURB interessant, mit geschwärzten persönlichen Daten hochladen.

Nur zu gerne werde wichtige Hinweise der Pathologen vom Urologen überlesen und nicht bewertet. Es sollten keine weiteren negativ Faktoren im Befund sein, mit über 3cm ist schon recht viel.

Mit BCG zu behandeln ist legitim, frühzeitig auf Mitomycin zu Wechsel fraglich, obwohl es wurde schon gemacht. Und die engmaschige Kontrolle während der Therapie ein Muss!

Gruß Dirk

Liebe Melanie*,

zu deinen Fragen bzgl. BCG-Therapie kann ich dir nicht weiterhelfen, da ich mich aufgrund meines Befundes in 2016 damals sofort von meiner Blase trennen musste. Ich hätte vermutlich auf den Rat neines Urologen, zu dem ich volles Vertrauen hatte, gehört.

Ich war damals 43 Jahre und meine Kinder 7 und 9 Jahre alt. Von daher kann ich deine Gefühle gegenüber deiner Tochter sehr gut verstehen. Ähnlich wie du hatte ich nie geraucht o.ä. und trotzdem hatte ich gegenüber meinen Kindern ein schlechtes Gewissen, dass sie aufgrund meiner Erkrankung evtl. zu sehr zurückstecken müssen.

Aber es hilft ja nichts: Augen zu und durch und das Bestmögliche daraus machen und vor allem wieder gesund werden!

Nimm die Hilfe von Familie und Freunden an. Mir fiel das zuerst auch nicht ganz so leicht, aber ich merkte, dass meine Kinder es sogar sehr genossen haben nach der Schule noch mit Freund/Freundin nach Hause zu gehen, dort zu essen und dort auch mal den Nachmittag zu verbringen etc.

Die Entscheidung, ob BCG oder Zystektomie musst du selbst treffen. Da kann ich nicht mitreden, insbesondere da ich die Nebenwirkungen von BCG nie erlebt habe. Aber ich kann dir berichten, dass ich durch meine Neoblasen-OP und insbesondere auch durch die anschließender Chemo, die leider bei mir auch noch notwendig war, ca. ein halbes Jahr nicht voll einsatzfähig war. Danach konnte ich wieder wie zuvor zu 100 Prozent für meine Kinder da sein und wieder alles wie zuvor machen.

Meine Kinder haben die Zeit super gemeistert, sie haben dadurch sicher keinen Schaden genommen, sondern sind selbstständiger geworden und wir sind als Familie noch mehr zusammen gewachsen.

Alles Gute für dich!

VG hope44