Neues Mitglied

  • Hallo ich bin neu in der Gruppe und möchte mich kurz Vorstellen.

    Aufgrund eine Harninkontinenz wurde ich nach mehreren Operationen im Oktober 2020 mit einem Ileocoecale Blasenaugmentation mit Ileumvaginationsnippel Cup-Patch versorgt.

    Im Mai 2021 wurde eine Nippelkorrektur vorgenommen und am 29.06.2022 musste der Nippel entfernt werden und mit einem neuen Verschlussmechanismus versorgt werden.

    Ich freue mich auf eine interessante und informative Zusammenarbeit.

  • Hallo liebe Mitglieder

    Mein Name ist Petra und ich bin 54 Jahr alt.

    Ich wurde 2012 wegen eine Harninkontinenz mit einem TVT (Band das man unter die Harnröhre legt) versorgt. Diese Operation ist leider missglückt. Danach wurde ich 11 mal nachoperiert bis ich Schlussendlich im Oktober 2020 mit einer Ileocoecalen Blasenaugmentation mit Ileumvaginationsnippel Cup-Patch versorgt wurde. Das bedeutet meine Harnröhre wurde entfernt, der Blasenhals geschlossen, mit Dünn- und Dickdarm ein Pouch gebildet der an meiner Blase angenäht wurde und dann eine Verbindung zum Bauchnabel.

    Ich konnte schlecht katheterisieren darum wurde im Mai 2021 eine Revision durchgeführt. Danach konnte ich 3 Monate gut katheterisieren und dann wurde in immer schwieriger bis ich gar nicht mehr den Katheter einführen konnte. Am 29.06.2022 wurde der Nippel entfernt weil sich eine Tasche gebildet hat. Jetzt habe ich eine neuen Verschlussmechanismus bekommen.

    Das hat auch ganz gut funktioniert bis vor einer Woche ich im Urlaub den Katheter innerhalb von 4 Stunden nicht mehr einführen konnte. Ich wurde nach der Notversorgung mit einem suprapubischen Katheter nach Hause gefahren.

    Ich habe folgende Frage. Hat das auch schon mal jemand von euch erlebt den Katheter super einzuführen und dann nach 4 Stunden nicht mehr reinzukommen und einen akuten Harnstau zu haben? Ich bin vollkommen traumatisiert nach meiner Odyssee.

    Liebe Grüße Petra

  • Guten Tag Merlin


    ich begrüße dich herzlich im allerbesten Blasenkrebsforum. Wir sind ein Zusammenschluß von Betroffenen und Angehörigen und beraten neue Mitglieder aufgrund unserer Erfahrungen, wobei wir uns an die geltenden S3 Leitlinien halten.

    Habe gelesen, du bist keine an Blasenkrebs erkrankte Person. Mitglieder mit anderen Erkrankungen sind zwar nur wenige, aber es kommt doch auch vor.


    Nun zu dir, ich hoffe ich habe es richtig verstanden, du hast eine Harnblasenentfernung mit Mainz Pouch I aus Dünndarm als Ersatz.

    ( ich frage nach, weil bei der Augumentation öfters eine Wand der Blase erhalten bleibt )

    Es kommt schon hi und da vor, dass es zu einer Nippelkorrektur kommt, aber bei dir ist das recht schnell passiert.Wurde der erste Nippel aus dem Blinddarm gemacht , und der neue Nippel aus .....?


    Ganz besonders betroffen ist unser Mitglied Mila, ( ist aber gerade auf Reisen )

    Irmi trägt einen sogenannten ACE Stopper, usw.

    Dir wird das eine oder andere Vorkommnis bekannt sein, aber nun lese dich durch die Berichte und wenn Du Fragen hast, stell sie einfach.


    Gruß Ricka

  • Liebe Petra Merlin

    herzlich willkommen hier.

    Erfreulicherweise bist Du nicht von Blasenkrebs betroffen, doch Deine Odyssee ist für Dich eine üble Herausforderung.

    Mitglieder mit Mainz Pouch werden sich bestimmt noch melden, ich hab hier eher als mitlesende von Verengungsproblemen erfahren. Mache nützen ACE Stopper um den Eingang weit zu halten.

    Ich wünsche Dir Erholung von dem Schrecken und guten Zugang in Deinen Pouch.

    Liebe Grüße Antje

    Partner UTUC UICC IVb Gem/Carb, Avemulab, Vinflunin, Enfortumab, Strahlen, Pacli, Sacituzumab ✝️

  • Moin Petra Merlin , Deine beiden Themen habe ich hier zusammengefasst und wenn es um Dein Thema geht, immer hier über den Antwortbutton weiterschreiben.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

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