Hallo von einem Krebs- und Neoblasen-„Kücken“

    Hallo zusammen,


    nachdem ich schon eine Weile hier mitgelesen und viele hilfreiche Informationen gesammelt habe, möchte ich mich gerne auch aktiv einbringen, um weiterhin tolle Tipps zu erhalten und vielleicht auch welche weiterzugeben.


    Mein Name ist Lena und ich bin mit 29 Jahren wohl ein echtes Blasenkrebs-„Kücken“. Ich bekam die Diagnose im Februar 2022 und Ende März 2022 hatte ich meine Neoblase. Die endgültige Pathologische Einschätzung war ein Pt3a, N2/11, R0,V0,L0. Schon im August bin ich wieder voll in den Beruf eingestiegen (würde ich wohl im Nachhinein nicht mehr so machen😃). An sich komme ich ganz gut mit meiner Neo zurecht. Ich bin allerdings immer noch nicht kontinent, was sich vor allem bei Belastung zeigt, da ich ein sehr aktiver und sportlicher Mensch bin. Ausserdem kämpfe ich seit der Anlage der Neo mit immer wieder auftretenden Infektionen, die mir meistens ein paar stationäre Tage im Krankenhaus einbringen - kann ich für diese beiden Dinge noch auf Besserung hoffen? Ausserdem bekomme ich alle 4 Wochen Immuntherapie; mein CT ist seither immer unauffällig gewesen🙏


    Ich wünsche allen einen schönen Sonntag!

    Guten Morgen Lena, LeMo93 ,

    herzlich Willkommen hier im Blasenkrebsforum, einen Zusammenschluß von Betroffenen und Angehörigen. In der Tat ein sehr junges Alter für den Blasenkrebs, der immer als " Altherrenkrankheit" eingestuft wurde. Die große OP hast du ja schon überstanden und Du bist wieder im Beruf zurück. Das ist ja schon ein großer Erfolg.

    Zu Deinen genannten Problemen kann leider nichts beisteuern, auch wenn ich eine Neoblase habe, weil ich nach drei Monaten tagsüber kontinent war. Auch bei Belastung komme ich klar. Von Infektionen bin ich bisher auch verschont geblieben. Aber es werden sich bestimmt noch andere Mitglieder melden.

    LG Martin

    21.03.2018 TUR-B Tumor entfernt, Mitomycin-Installation 40 mg

    ICD: C67.0/2/4 Blasentumor T2 (Boden) T1 (Dach) G3

    02.05.2018 OP Neoblase

    ICD: C67.2 pT2 pTis pNO (0/19) L0 V0 Pn0 G3

    Guten Morgen und sei herzlich begrüßt im Forum Blasenkrebs LeMo93 , Lena. In der Tat, Du bist für diese Erkrankung sehr jung. Dies, obwohl in den zurückliegenden Jahren der Mythos einer "alte Männer Krankheit" mehr und mehr revidiert werden musste. Blasenkrebs ist angekommen bei Männern und Frauen und zwar vermehrt in der Altergruppe zwischen vierzig und sechzig Jahren.


    Hier in diesem Forum haben sich Betroffene und Angehörige von Betroffenen zusammengefunden um sich auszutauschen über den Verlauf der Erkankung, den Therapien und den Perspektiven.Durch die Bank keine Ärzte und keine medizinischen Fachexperten. Menschen wie Du und ich.


    Nun liegt Deine OP mit Anlage einer orthotopen Neoblase ein halbes Jahr zurück und es zeigen sich nach wie vor Probleme bei der Kontinenz. Nach so kurzer Zeit nicht ungewöhnlich aber sinnvoll sich damit auseinanderzusetzen. Als Urostomaträger bin ich da llerdings nicht der passende Ansprechpartner und so denke und hoffe ich, dass sich serh zeitnah die Träger von orthotopen Neoblasen mit Rat zu Wort melden. Opimal natürlich wenn es die Damen und hier speziell in der jüngeren Liga sind. Da wäre die Vergleichbarkeit der körperlichen Leistungsfähigleit im Zusammenhang mit der Rückerlangung der Kontinenz am ehesten gegeben.


    Hattest Du postoperativ an einer AHB (Anschlussheilbehandlung) teilgenommen? Hier wird sehr darauf hingearbeitet u,. a. durch Beckenbodentrainig das Ziel der Kontinenz zu erreichen.


    Gerne aber kannst Du natürlich auch gezielt die Fragen stellen dir Dir auf der Seele brennen.


    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Charlie, vielen Dank für den Tipp - ich trinke auch schon normale Mannose, ob die Preiselbeere da wohl den entscheidenden Unterschied macht?


    wolfgangm, ja ich war zur AHB in Bad Wildungen, aber ich muss ganz ehrlich sagen ich fand es nicht besonders aufschlussreich ^^ Und die „übungen“ die mir dort gezeigt wurden waren eher von der Sorte das ich mich die ganze Zeit gefragt habe, wann es denn endlich mal anstrengender wird ^^ Aber natürlich sind auch die auf eine andere Altersklasse ausgerichtet. Sie sagten mir sogar mein Beckenboden wäre „zu trainiert“, was meiner Ansicht nach nicht geht.

    Aktuell habe ich noch ein TENS-Gerät bekommen, dieses versucht mit kleinen Stromintervallen den Beckenboden zu trainieren, kennt sich damit schon jemand gut aus?


    Maddin64, hast du irgendetwas getan, was besonders bei der Kontinenz geholfen hat, wenn du zurückblickst? Ich verstehe da meinen Körper auch oft irgendwie noch nicht; es gibt Tage da ist alles gut und ich bin so gut wie kontinent und andere Tage, da ist es das Gegenteil :rolleyes:

    Hallo LeMo93 , das muss ich mal so stehen lassen aufgrund fehlender eigener Erfahrung. Wie bereits erwähnt, als Urostomaträger ist das Thema Kontinenz kein Thema mehr. Tja, Bad Wildungen gilt für orthotope Neoblasen beinahe als der Ort schlechthin um die ersten Schritte nach der OP zu gehen. Vielleicht wirklich aufgrund Deiner jungen Jahre eher nicht geeignet.


    Zu diesem Thema elektronischer Impulsgeber kann Dir eventuell unsere Sandy Rutschgi einige Details sagen. Sie hat zwar einen Mainz Pouch als Harnableitung wurde aber unlängst mit einer Art Schrittmacher ausgestattet. Vielleicht kontaktierst Du sie sobald Deine Aktivitäten dazu ausreichen um via PN direkt Kontakt aufzunehmen.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

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