Blasenkrebs - Pouchanlage

  • Hallo ihr lieben,

    meine Name ist Katrin bin jetzt 54Jahre alt, komme aus Thüringen und habe seit Juni 2021 einen Bauchnabel Pouch.

    Hier eine kleine Kurzfassung von mir.

    Bis ich meine Arztlisten abgearbeitet hatte, hatte sehr lange gedauert wegen Corona. Da wirst du von einem Arzt zum anderen geschickt, obwohl ich nur die Überweisung zum Urologen wollte. Dank Corona hatte sich das alles rausgezögert. In Hamburg hatte ich meine TUR - B machen lassen. Mit dem Ergebnis: pathologischer Befund: mindestens pT2aV1 high grade.

    In Erfurt hatte ich mir dann eine 2. Meinung eingeholt. 1 Zyklus Chemo bekommen von 4 Zyklen. Nach der 1. Chemo musste ich abbrechen, da ich die Chemo nicht vertragen hatte. Im Internet steht, das man nach dem 2. Zyklus die Haare verliert, aber das stimmt leider nicht. Der Haarausfall fing schon nach dem 1. Zyklus an. Verzweifelt sucht man das ganze Internet durch, aber leider war für mich keine Lösung dabei um meine Blase zu retten.

    Heute bin ich froh, das ich ein Pouch habe. Der Vorteil ist: Ich könnte während der Autofahrt ( als Beifahrer ), im Auto auf dem Rastplatz kathetern.

    Heute hatte ich durch dummen Zufall das Forum hier gefunden und bin auch gleich Mitglied geworden.


    Noch einen guten Tipp für alle, der immer gilt:

    Wenn ein Arzt oder eine Schwester sagt, es muss das oder das gemacht werden, könnt ihr immer nein sagen. Ihr bestimmt was gemacht wird und niemand anderes. Der Arzt oder die Schwester können es nur empfehlen. Wenn ihr unsicher seid, holt euch eine 2. Meinung ein und recherchiert im Internet.

    So hatte ich es auch gemacht und mache es auch heute noch.


    Ich habe trotzdem mal einige Fragen an Euch:


    Habt ihr auch alle einen spitzen Bauch bekommen?

    Wenn sich die Blase bei euch füllt, zieht es dann bei euch auch leicht in den Nieren?

    Wie viele Jahre hatte es bei euch gedauert bis der Schleim aus der Blase war?

    Musstet ihr auch ACC long 600 nehmen?


    LG lilly008

  • Liebe Katrin lilly008 ,

    herzlich Willkommen im Forum.

    Zu deinen Fragen kann ich leider nichts beitragen, es werden sich bestimmt bald Mitglieder melden, die dir antworten können. Lies dich einstweilen in den entsprechenden Unterthemen ein! Alles Liebe und Grüße


    Breila

  • Liebe Katrin lilly008


    Auch ich begrüsse dich herzlich in unserem Forum.

    Zu deinen Fragen kann ich dir aus meiner Sicht und Erfahrung folgendes sagen:

    Ich habe auf der Seite mit dem Pouch, wenn er sich füllt, eine Beule, ist er leer eine kleine Wölbung.

    Das Ziehen in den Nieren kenne ich nicht.

    Der Schleim wird wahrscheinlich auch bei dir nie ganz weg sein, da der Darm 'zweckentfremdet' zur Blase gemacht wurde. Er wird nach vier, fünf Jahren viel weniger. Ich habe heute nur noch morgens ein paar Flocken, habe meinen Pouch aber auch bereits 18 Jahre.

    Mein Uro meinte damals: 'Lassen sie die Finger von ACC, das ist gut bei Husten um den Schleim zu lösen, sie haben aber einen Pouch'!


    Liebe Grüsse
    Maggi

    «Wer den Regenbogen sehen will, muss den Regen in Kauf nehmen»


    Mainz Pouch I seit 2004 (pT2 pN0 cM0 R0 G2)
    Steinextraktion 2006, 2011, 2016

    Revisions-OP 2018

  • Hallo liebe @Maggi,

    danke schön für die nette Aufnahme und Begrüßung.

    Bei mir ist in der Mitte vom Bauch eine richtige Spitze durch die Blase.

    Ich habe nicht immer Schleim beim kathetern. Wenn dann Schleim kommt, ist er immer unterschiedlich, mal dick und dann mal wieder dünn. Flocken habe ich noch keine.

    Musst du noch vorm kathetern spülen oder einfach nur noch kathetern?

    Aber was nimmst du zur Schleimlösung ( oder hast du genommen )? Ich muss täglich 1 x ACC Brausetablette nehmen.


    Liebe Grüße zurück

    lilly008

  • lilly008

    Hallo Katrin

    Ich habe meinen Pouch fast 17 Jahre. Wie Maggi habe ich eine leichte Beule auf der rechten Bauchseite.

    Gegen den Schleim habe ich außer Cranberry Saft nie etwas genommen.Ich schleime nach wie vor :) Bei mir hängt

    es aber auch mit der Ernährung zusammen. Man muß für sich selber herausfinden, was man gut verträgt und was man

    bedingt essen sollte. Spülen muß ich schon seit Jahren nicht mehr.

    Lerne deinen Pouch kennen, dann könnt ihr gut zusammen LEBEN.

    Ich habe die Entscheidung nie bereut.

    Gruß Löwe

    Positiv denkend und lebenslustig nach - Radikaler Zystektomie mit Anlage eines Nabelpouches am 17.11.2005.

  • Dieses Thema enthält 6 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.