Happy Birthday: meine orthotope Neoblase ist 10 geworden!

  • Heute vor genau 7 Jahren wurde meine Blase in der Uniklinik Wien entfernt, ich bekam die orthotope Neoblase mit der Vorstellung der natürlichen Entleerung. Dem wurde nicht so, nach einigen Monaten der Übung und Verzweiflung wegen der nassen Missgeschicke wurde die Prophezeiung mancher Ärzte wahr, Hyperkontinenz!


    Für mich kein Schreckgespenst, für mich eine Befreiung! Eine Inkontinenz, egal welcher Ursache, schränkt die Lebensqualität ungemein. Ich wurde trocken! Für den Preis der regelmässigen Katheterisierung (ISK), die jetzt meinen Tag taktet. Erst 4-stündig mit Überlaufgefahr. Ich traute mich nicht z.B. ins Theater zu gehen. Heute würde ich gar einen Tagesausflug in die Natur machen, die Intervalle verlängerten sich, alle 5-6 Stunden normal, bis 7 Stunden wenn ich es vergesse oder keine passende Örtlichkeit vorhanden. Nachts einmal raus, leider.


    Das Blasenforum war um die OP herum und lange danach mein Freund und Begleiter. Ich bekam Informationen und konnte anhand Schicksale Anderer meine Situation besser tragen. Es kam Chemo, mit den ganzen Problemen und Nebenwirkungen. Die teilweise bis heute. Die angekratzte Nierenfunktion als das schlimmste. Bei jeder CT Kontrolle bettele ich um das Kontrastmittel, um bessere Aussagekraft des Lungenbildes zu bekommen. Einige Schmerzen ertrage ich besser ohne Schmerzmittel, auf mein Wundermittel Diclofenac verzichte ich inzwischen völlig. Herpes Zoster Schmerzen in diesem Frühjahr wurden mit Novalgininfusionen bekämpft, die verbliebenen Nervenschmerzen mit Gapapentin – jede Tablette nehme ich mit schlechtem Gewissen und hoffe, die Nieren nehmen es mir nicht übel. Zum Glück bin ich soweit gesund und brauche keine Medikamente


    Ich lebe also mit der bösen Diagnose von 2012 und lebe normal. Natürlich ist da ganz hinten im Kopf dieser Wurm, was wenn… wenn die schlafenden Krebszellen wach werden? Wenn die Verwachsungen als Folge des Eingriffes am Darm wieder entstehen? 2014 folgte deswegen wieder eine OP, ein Stück Dünndarm kam wegen Perforation raus. Die Verwachsungen sind nicht vorher diagnostizierbar.


    Aber mit den Jahren wurde ich ruhiger. Ich denke möglichst nicht an Komplikationen, nicht an Krankheiten. Zum Arzt gehe ich nur, wenn es absolut notwendig ist und hoffe, nicht wieder mal ins Krankenhaus gehen zu müssen. Schon bei der Vorstellung des typischen Krankenhausgeruchs wird mir übel.

    Aus genanntem Grund lese ich auch im Blasenforum nicht… bitte, meine liebgewonnen Moderatoren, um Verständnis! Ich will nicht erinnert werden, nicht runtergezogen werden durch schlimme Nachrichten. Zuletzt war es eben die 67-jährige Patientin mit Lungenmetastasen nach 7 Jahren (es schrieb ihre Tochter). Habe meinen Onkologen gefragt, wie es möglich ist. Er war es, der es mit den schlafenden Krebszellen erklärte. Meine Zuversicht begann zu schwanken.

    Ich weiss, dass es Sie gibt und bin sicher, sollte ich in Schwierigkeiten sein, werde mir meine Abtrünnigkeit verziehen.

    Herzliche Grüsse aus Niederösterreich und SK-Bratislava. Wenn alles gut geht, melde ich mich bei 10-jährigem…

    Ihre Vienessa



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  • Liebe Vienessa,

    Du sprichst mir aus dem Herzen. Auch bei mir sind es jetzt 7 1/2 Jahre her und vieles von dem, was Du schilderst kann ich nachvollziehen. Am besten geht es mir auch erst seit ich mich selbst mehrfach täglich katheterisiere. Meine Nierenfunktion ist seitdem auch erheblich besser geworden. Aber auch ich vermeide alle Medikamente, die auf die Nieren gehen. Da hilft mir Novalgin - glücklicherweise habe ich wenig Schmerzen, die eine Tabletteneinnahme erforderlich machen. Ich versuche auch nach vorne zu schauen. Aber fleissig zur Nachsorge1 Allerdings verzichte ich auf Anraten meines Urologen mittlerweile auf das CT. Die Röntgenbelastung bei einem CT entspricht nach Aussage meines Arztes etwa 100 x Röntgen Thorax. Stattdessen wird bei mir jährlich ein MRT gemacht. Da gibt es keine schädlichen Strahlen.

  • Es waren schlimme Zeiten heute vor 10 Jahren. Zwischen Diagnose und OP (radikale Zystektomie nach Studer) vergingen 3 Monate. In dieser Zeit war mir das Blasenkrebsforum ein wichtiger Begleiter. Kein Arzt hätte die Zeit für die vielen Fragen, Unsicherheiten, Verzweiflung. Auch nach der OP habe ich immer Zuflucht ins Forum nehmen können, außer stets fundierten Informationen gab es auch seelische Unterstützung, Empathie, gute Worte. Ich denke da in voller Dankbarkeit z.B. an die Hexe…


    Die Monate nach der OP galten der Übung, aber „trocken“ wurde ich erst als sich die Hyperkontinenz einstellte. Mit der lebe ich relativ problemlos, ISK ist das Zauberwort, alle 4-5 Stunden, davon einmal nachts. Solang ich bei Sinnen bin (bin rüstige Seniorin mit bald 77 J.), ist es eine pragmatische Lösung. Danach… wer weiß?


    Habe dermaßen gelernt mit meinem Problem zu leben, dass ich nicht mehr an die Krankheit denke, meine Besuche im Forum sind rar geworden. Gehe regelmäßig zu Kontrollen, auch sonstigen Präventivuntersuchungen und hoffe, dass mir der liebe Gott mit der einen schwierigen Erkrankung genügend auf die Schulter gelegt hatte.


    Ich wünsche allen Betroffenen in Not ähnlich glücklichen Ausgang!


    Grüße aus Bratislava


    Yvonne, urspünglich registriert als La Vienessa


    17.10.2022

  • Elektrostimulation Erfahrungen erbeten.

    Zu früh gefreut! Meine Neoblase (nach Studer, nicht nervenschonend operiert) macht neuerdings etwas schlapp. Zur Erinnerung, ich habe die sog. Hyperkontinenz, kann die Blase nur per Katheter entleeren. Geht soweit ganz gut, kann damit leben. Plötzlich aber gibt es unangenheme und zeitlich nicht kalkulierbare Zwischenfälle, Die normalerweise 4 Stunden zwischen zwei Kathetergängen reichen manchmal nicht aus, es gibt Feuchtigkeit gar Sturzbächer! War schon bei meiner Urologin, sie empfiehlt die Elektrostimulation mit z.B. contic Gerät. Bevor ich es anschaffe (wird wohl auch von KV übernommen), würde ich gern Erfahrung entsprechend Betroffener bekommen. Bitte melden!