BCG Therapie: Ständige Schmerzen in der Harnröhre

    Hallo Forum,

    es freut mich sehr, dass es so etwas gibt..


    Möchte mich als Betroffener kurz vorstellen: 65 Jahre alt, männlich. Nach längeren Miktionsproblemen und Blutkoageln beim Urologen vorgestellt. Diagnose: 2 grosse Tumoren an der Blasenseitenwand bzw. auch im Bereich der Hinterwand. In 3/2021 TUR 1 - pT1, L0 VO Pn0 R0 - High-grade - Mitofrühinstillation - Wundfläche ca. 6 cm

    4/2021 TUR 2 - keine Malignität

    12/2021 TUR 3 - keine Malignität

    Seitdem mittlerweile 14 x BCG - Instillation mit z.T. erheblichen Nebenwirkungen, sodass ich sehr damit hadere, ob ich diese Behandlung so fortsetzen kann.

    Kenne seit Beginn der 1.TUR keine einzige Nacht, in der ich nicht zwischen 4 - 10 x Wasser lassen muss und dadurch keinen Tiefschlaf finde. Tagsüber ebenfalls gehäufte Miktion - wie z.B. spontan bei Lagewechsel. BCG-Installation mindestens 24 Std. lang kaum auszuhalten. Hatte zwei Mal so schlimme Auswirkungen, dass ich stundenlang, von Installationsbeginn am Vormittag, den Tag und die Nacht durch, bis zum nächsten Morgen in der Frühe, trotz Schmerzmedikamenten, Instillagel etc., nicht wusste, wo ich mich lassen sollte. Miktion mit grössten Schmerzen alle 8 -10 Minuten - ohne Unterbrechung..

    Leider habe ich seitdem fast grundsätzlich Schmerzen in der Harnröhre - auch ausserhalb von Miktionen. Das lässt mich wirklich verzweifeln! Hinzu kommen immer wieder Blaseninfekte und damit Antbiotikagaben etc. 4x Gabe von Gepan-Instill, dauerhaft Canephron, Spasmed, Tamsulosin etc. brachten leider auch keine Besserung.

    Der behandelnde Urologe empfahl mir nun, die Blase entfernen zu lassen. Habe mich auch anderweitig erkundigt, dort wird erst einmal davon abgeraten, regelmässige Zystoskopien vorausgesetzt - da ja in den beiden letzten histologischen Befunden keine Malignität vorlag. Gleichzeitig wird BCG weiter empfohlen, um die Rezidivrate zu senken - ein anderer meinte, dass ich BCG wegen dieser starken Nebenwirkungen beenden könnte... Hat jemand Erfahrung mit diesen Schmerzen in der Harnröhre (angeblich Phantomschmerz) und ggfs. einen Tipp!

    Wäre überaus glücklich, wenn ich wenigstens etwas Erleichterung hätte.

    Vielen Dank!

    Constantin

    Hallo Constantin ,

    herzlich willkommen im Forum. Hier antworten dir Betroffene und Angehörige auf deine Fragen.

    Im Unterthema Installationstherapie BCG wirst du viel zu deinem Thema finden. Es sind dort auch einige Therapieabbrüche beschrieben wegen BCG Unverträglichkeit bzw. zu heftiger Nebenwirkungen. Ob du bei zur Zeit krebsfreier Blase jetzt die Zystektomie wählst wirst du ganz alleine entscheiden müssen. Auf jeden Fall bei Abbruch der BCG Behandlung engmaschig kontrollieren.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • bar65

    Hat den Titel des Themas von „Ständige Schmerzen in der Harnröhre“ zu „BCG Therapie: Ständige Schmerzen in der Harnröhre“ geändert.

    Guten Morgen Constantin,

    wichtig ist gut zu Trinken. Nach der Installation sowieso u auch jetzt schön mit Tee u Wasser spülen. Wenn die Therapie abgebrochen werden muss ist das zwar ärgerlich aber nicht zu ändern. Aufgrund dessen eine Krebsfreie Blase zu entfernen würde ich nicht tun. Eine engmaschige Leitlinien gerechte Nachsorge ist das A&O... Evtl könnte man in Erwägung ziehen, wenn die Blase und Harnröhre sich Erholt haben, die Therapie mit Mitomycin fortzusetzen.


    VG Doreen

    April'20 Ta G2-3

    2. Nachresektion o.B.

    BCG abgebrochen - Mapping o.B.

    1 Jahr Mito 40mg bis Okt.'21

    Lieber Constantin

    In der Regel ist eine Mitomycin -Instillationstherapie besser zu erstragen, es sei denn, es stellt sich eine allergische Reaktion ein, was selten vorkommt.

    Es ist nicht das reinste Vergnügen, schließlich bekommt man ein toxisches Mittel (Chemotherapeutikum) in die Blase instilliert, wobei schon Vorsicht geboten ist.

    Aber die Nebenwirkungen sind oftmals geringer als bei der BCG- Therapie, besonders was die länger andauernde, schmerzhafte Miktion angeht.

    Hier gilt viel hilft viel ( was das Trinken danach angeht).

    Alles Gute

    Kalif

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