SYNERGO oder HIVEC/COMBAT Therapie - gibt es einen Unterschied? Was ist zu empfehlen? Schnell wachsender high grade Karzinom pT1 G2. Bitte um eure Erfahrungen

    Vielen Dank für die Aufnahme im Forum. Wir würden uns sehr über weiterhelfende Antworten und Beiträge zu dem Thema freuen. Es geht um die Hyperthermie Instillations Chemotherapie.


    Ich schreibe als Tochter für meine Mutter, die erkrankt ist. Ich erhoffe mir Hilfestellung und Unterstützung durch die Selbsthilfegruppe, weil wir sie bei den Ärzten (noch) nicht finden, die haben die Therapie vielmehr schleifen lassen. Vielleicht weil meine Mutter älter ist? Man tut so, als hätte meine Mutter Jahre Zeit. Der Krebs wird verharmlost, als Betroffener ist man allein gelassen in dem System. Hilfestellung für Therapien erhalten wir seitens der Krankenhausärzte und dem niedergelassenen Urologen nicht, obwohl die Erst-Diagnose inzwischen 10 Monate zurück liegt.10 Monate nach der Erstdiagnose (über 7cm Blasentumor) und über 8 Wochen nach der zweiten TUR-B bekommt meine Mutter jetzt gesagt, dass sie ein MRT mit Kontrastmittel machen soll – hätte das nicht am Anfang gemacht werden müssen? Zumal sie inzwischen zwei Klinikaufenthalte (TUR-B) hatte, hätte man da ein MRT nicht mitmachen müssen?


    Diagnostiziert wurde der über 7cm Blasentumor im Februar 2022. Im März 2022 haben Ärzte mehrere Male die OP verschoben, die erste TUR-B fand im April 2022 statt. Die zweite TUR-B fand im September 2022 verspätet statt aufgrund von Krankheit (leider war in kurzer Zeit wieder ein 7 cm Blasentumor gewachsen). Dem Urologen wurde die 2. Diagnose und Histologie Anfang September mitgeteilt (dass innerhalb weniger Monate wieder ein 7 cm high grade Tumor gewachsen war), die einzige Therapie-Empfehlung des Urologen war eine Blasenspiegelung für Mitte Dezember 2022. Den Entlassbrief haben wir erst jetzt über 8 Wochen nach der 2. TUR-B erhalten


    Die letzte Diagnose vom Sept. 2022 darin lautet:

    Nicht-muskelinvasives high risk Urothelkarzinom der Harnblase, mind. pT1, G2; L0, V0, Pn0, rechte Seitenwand, Blasenboden ca. 7 cm messend (ED 04/22), PDL Status: TPS: <1%; IC: 3%; CPS: 3-4


    Leider ist innerhalb von kurzer Zeit wieder ein großer ca. 7 cm high grade Tumor gewachsen. Welche der beiden o.g. Therapien wäre hier geeignet? Gibt es einen Unterschied? Für jede Hilfestellung wären wir dankbar.

    Hallo liebe Sophiefragt ,


    Deine Mutter hatte also einen pT1 G2-Tumor und dazu erneut ein pT1 G2-Rezidiv, jeweils 7 cm. Einstufung high grade und high risk (nach Rezidiv), wenn ich das richtig sehe.


    In diesem Fall raten die S3-Leitlinien zu einer BCG-Therapie und nicht zu Synergo oder HIVEC. Alternativ wäre tatsächlich auch eine Entfernung der Blase zu überlegen, wenn Ihr den sichersten Weg gehen wollt. Synergo oder HIVEC wären für mich beides keine Alternativen. Hyperthermiebehandlungen sind, so weit ich das sehe, schon länger auf einem deutlich absteigenden Ast, nachdem sie vor etlichen Jahren sehr propagiert wurden. In den S3-Leitlinien werden sie nur als experimentell eingestuft.


    Klar ist aber, dass ein bloßes Abwarten und Nichtstun die schlechteste Alternative wäre. Hier ist ein erneutes Rezidiv mehr als nur wahrscheinlich.


    Zu der Fragen nach dem MRT: Grundsätzlich wird ein solches bei oberflächlichen Tumoren nicht gemacht. Beim Erstbefund ist das nach den Leitlinien auch soweit klar. Beim Rezidiv wird dann schon öfter ein MRT oder eine CT-Urographie empfohlen. Ich selbst bin im Zweifel auch für ein solches zusätzliches bildgebendes Verfahren, würde aber nicht sagen, dass Eure Klinik hier einen Fehler gemacht hat, indem sie es nicht verschrieben hat.


    Alles Gute!

    JoFo76

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)

    Vielen Dank für die Rückmeldung.
    "Klar ist aber, dass ein bloßes Abwarten und Nichtstun die schlechteste Alternative wäre. Hier ist ein erneutes Rezidiv mehr als nur wahrscheinlich."
    Das sehe ich auch so, deshalb suchen wir den Kontakt zur Selbsthilfegruppe mit anderen Betroffenen, um hier Hilfe zu erhalten und Erfahrungen auszutauschen.


    Selbstverständlich will ich keine Fehler anzeigen, ich suche für meine Mutter nur die best geeignete Behandlung, die meine ältere Mutter auch gesundheitlich verkraften kann.
    Außer den beiden TUR-B s gab es noch keine Behandlungen oder Vorschläge seitens der Ärzte - und es sind schon 10 Monate verstrichen.

    Eine Blasenentfernung kommt für meine Mutter nicht in Frage. Erst sollte man alles versuchen was an Therapien möglich ist.


    Die BCG hat starke Nebenwirkungen, die meine ältere Mutter wohl kaum verkraften kann, außerdem leidet sie an sehr starken Allergien und Autoimmunkrankheiten.
    Andere Betroffene haben von der BCG Behandlung abgeraten.


    Ich konnte bis jetzt nur positive Erfahrungen von Betroffenen hören und lesen, die eine SYNERGO oder Hivec Therapie gemacht haben.

    Guten Tag und herzlich willkommen Sophiefragt , hier im Forum Blasenkrebs. Ausführlich und umfassend hat Dir bereits JoFo76 die Situation beschrieben. Die kurze Zeitspanne bis zur Rezidivbildung macht es deutlich und nach meiner Einschätzung wäre lediglich die BCG Therapie eine letzte Option zu einer blasenerhaltenden Therapie. Was die anderen Betroffenen sagen ist die eine Seite der Medaille. Was aber sagen die behandelnden Ärzte dazu?


    Wichtig und wesentlich auch der Faktor Zeit. Die Rasanz der Rezidivbildung spricht da für sich. Die rigorose Ablehnung einer Zystektomie kann so aber nicht im Raum stehen bleiben weil die Folgen ggfs ein schmerzhaftes und blutiges Sterben sind.


    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Liebe Sophiefragt ,


    Wolfgang spricht die harte Wahrheit aus. Ein pT1 high grade inkl. Rezidiv ist leider kein Spaß. Natürlich darf Deine Mutter selbst über ihren Körper und ihr Leben entscheiden und auch, welche Risiken sie eingeht. BCG ist meist ein harter Weg und nur ein letzter, blasenerhaltender Versuch mit ungewissem Ausgang. Und eine Zystektomie ist ein Einschnitt. Beides aber wäre der nach Erfahrungsschatz der gesamten Ärzteschaft (= S3-Leitlinien) der richtige Ansatz. Der sanfte Weg mittels Mitomycin, ob nun erhitzt oder nicht, springt leider auch sanfter mit dem Tumor um.


    Ihr habt damit 4 Möglichkeiten:


    1. Zystektomie. Vorteil: Krebs ist ziemlich sicher weg, wenn Ihr jetzt handelt. Nachteil: Blase ist auch weg. Damit kann man aber gut leben. Es gibt verschiedene Ableitungsvarianten.

    2. BCG: Vorteil: Blasenerhaltung möglich. Nachteil: Nebenwirkungen. Ggf. BCG-Versagen, daher engmaschige Kontrolle, um doch noch auf Weg 1 umzuschwenken.

    3. Mitomycin (ob mit oder ohne Erhitzen). Vorteil: Sanfter Weg. Nachteil: Entgegen Leitlinien. Heilung doch eher unwahrscheinlich - aber Chance durchaus vorhanden. Wenn dieser Weg gegangen wird, dann unbedingt ganz enge Überwachung, um ggf. auf Weg 1 umzuschwenken.

    4. Gar nichts tun. Darauf brauche ich nicht eingehen. Das ist der schlechteste Weg.


    Ich an Eurer Stelle würde klar 1 oder 2 wählen.


    Liebe Grüße

    JoFo76

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)

    Hallo Sophiefragt,


    auch von mir ein herzliches Willkommen…..gut, dass du uns gefunden hast.


    Ich möchte mal kurz was zum BCG sagen. Meine Diagnose kannst du unten sehen. Ich bin fünf Jahre jünger als deine Mutter und habe auch einige Vorerkrankungen, unter anderem den schwarzen Hautkrebs.

    Gerade gestern habe ich die 14. BCG-Instillation bekommen (mein Urologe weicht da etwas von den Leitlinien ab, und ich bin alle drei Monate dran). Und ja, die Nebenwirkungen sind zeitweise ganz schön heftig. Aber das ist bei jedem Forumsmitglied anders, wie du in dem entsprechenden Unterforum lesen kannst. Hier hatte schon jemand mal geschrieben, dass er in der Nacht nach der Therapie nur EINMAL zum Klo musste….unglaublich und beneidenswert! Bei den meisten ist der Verlauf wohl so, dass die schlimmsten Nebenwirkungen nach spätestens 48 Stunden vorbei sind. Bei mir ist es bis jetzt zum Glück so.


    Wie so oft gibt es keine Garantien und kann die unterschiedlichsten Auswirkungen haben. Mein Fazit: es ist ganz schön hart, aber machbar und es lohnt sich allemal, für den Blasenerhalt zu kämpfen!!!


    Alles Gute für euch

    Meike

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