Suche Erfahrungsberichte von Frauen um 60 oder jüngermit der radikalen Zystektomie

Hallo Sabell

ich begrüße dich herzlich hier im besten deutschsprachigen Blasenkrebsforum.

Wir sind ein Zusammenschluß von Betroffenen und Angehörigen, keine Ärzte. U wäre Beratung erfolgt aufgrund eigener Erfahrungen von mehreren tausend Mitgliedern.

In vielen Beiträgen kannst du die Für und Wider der einzelnen Ableitungen nachlesen. Und es gibt alles, sehr zufriedene, bis hadernde

Mitglieder.

Die Neoblase und der Mainz Pouch I sind Ableitungen, bei denen die Machbarkeit sich erst auf dem Optisch entscheidet.

Jenachdem was der Operateuer innerlich vorfindet.

Denke bei deiner Diagnose wird alles möglich sein. ( kein Tumor im Harnleiter, und in der Harnröhre usw)

Zufriedene Neoblasen haben:

Antigone , bar65 , Mandelauge

Pouch :

Löwe , Maggi , g.dezember

Urostoma,

Elbfrau , Siggi , Feuerpferd , sylt313 ,

Denke da hast du gut zu lesen, bzw. die Betroffenen werden dir schreiben, bis du die Punktzahl ( 70 ) erreicht hast, um selbst lesen zu können.

Wenn du Fragen hast, stell sie ungeniert.

Liebe Grüße Ricka

Hallo Sabell

willkommen im Forum, wenn auch aus bescheidenem Anlass.

Ich kann dir antworten, denn ich war 59 als ich meine Blase verabschieden musste.

Auch wegen nicht funktionierender BCG Therapie.

Das Cis war davon unbeeindruckt, also musste es mit der Blase zusammen raus.

Ich hatte damals 2 Wochen, um mich auf die OP einzustellen und mir eine Ableitung auszusuchen.

Das war ein wenig heftig, hat aber geklappt.

Neoblase kam wegen Cis in der Harnröhre nicht infrage, also blieben Pouch und Stoma.

Ich habe mich sehr schnell für ein Stoma entschieden, weil es mir wichtig ist, Nachts nicht aufstehen zu müssen.

Ich schnalle mich da an meinen Nachtbeutel an und kann dann völlig ungestört schlafen.
Das ist prima!

Die OP war lange. Weil ich im Jahr vorher an einem sehr seltenen, sehr agressiven Blasenkrebs erkrankt war,

haben sie mir bei der Gelegenheit noch 60 Lymphknoten rausgepult. Alle Gott sei Dank ohne Befund.

Die OP selbst hat mich ziemlich mitgenommen, es hat gedauert, bis ich wieder auf die Füße gekommen bin.
Mein Darm hat mir alles übel genommen und sich sehr angestellt.
Doch das ist alles Vergangenheit.

Mir geht es sehr gut, ich komme mit meinem Stoma meistens gut klar, manchmal entstehen Leckagen, aber nicht so furchtbar oft.
Blöd ist, dass durch die fehlenden Lymphknoten zu Lymphödemen in meinen Beinen gekommen ist. Die Folge ist, dass ich ständig Kompressionsstrümpfe tragen muss.
Damit habe ich sehr, sehr, sehr gehadert. Es hat lange gedauert, bis ich mich damit abgefunden habe, dass Barfußlaufen die Ausnahme ist, Sommerkleider in Kombi mit den Kompressionsstrümpfen beschi..... aussehen und ich also nur noch Hosen trage.
Es hat mich mehr Akzeptanz gekostet als die Tumorerkrankung.
Merkwürdig, aber dennoch.

Insgesamt führe ich sehr gutes Leben. Ich hadere mit gar nichts mehr, bin sehr zufrieden und vergnügt.

Das wünsche ich dir auch!

Habe ich beantwortet, was du wissen wolltest?

Viele Grüße

Martina

Hallo Sabell , auch ich bin ein zufriedenes Beuteltier und habe mit dem Urostoma kaum Probleme. Es kann mal vorkommen, dass der Beutel sich löst, was aber äußerst selten ist. Ich habe immer ein "Notfalltäschchen" mit Beutel, frischer Unterhose und Pads zum Säubern des Stomas dabei, das aber bisher nur einmal zum Einsatz gekommen ist (in der Bahn). Du kannst meine ganze Geschichte hier im Forum nachlesen ("Metamorphose zum Beuteltier"). Bei der Neoblase hat mich die mögliche Inkontinenz abgeschreckt. Ich kenne Inkontinenz aus früheren Jahren und finde sie so schrecklich (nasse Haut, Uringeruch), dass sie für mich ein Ausschlusskriterium war. Das hängt aber mit meinem eigenen Trauma zusammen, das viele Jahre zurückliegt, in einer Zeit, in der Inkontinenzmaterial noch nicht so entwickelt war wie heute. Auch Kathetern durch die Harnröhre, das manchmal mit der Neoblase notwendig sein kann, wollte ich vermeiden. Der Pouch wurde mir im UKE in Hamburg, wo ich operiert wurde, sehr empfohlen. Letztlich wollte ich aber nachts durchschlafen und nicht ständig mit Kathetern hantieren müssen. Außerdem las ich hier im Forum Geschichten von Verwachsungen und Nach-OPs, und all das wollte ich mir ersparen. Die Vorstellung, ein Urinreservoir in mir zu tragen, das nur ein gewisses Fassungsvermögen und keine Muskelschicht hat (egal ob Neoblase oder Pouch) und folglich Tag und Nacht geleert werden muss, um nicht überdehnt zu werden oder überzulaufen, hat mich letztlich zum Urostoma gebracht. Ok, der Beutel ist nichts für den Catwalk (für den ich sowieso keine Ambitionen hatte ), aber man gewöhnt sich an ihn und er ist unter der Kleidung (ich trage auch enge Jeans) nicht zu sehen. Durchschlafen zu können (dank angeschlossenem Nachtbeutel) ist für mich ein ganz wichtiges Kriterium. Ich würde meine Entscheidung heute wieder so treffen. Aber diesen Satz wirst du bei allen hören, egal mit welcher Ableitung. Denn wenn man erstmal eine Ableitung hat, lässt man sie im Normalfall nicht wieder "umbauen", und so arrangiert man sich eben mit der gewählten Lösung. Zu denken: "Hätte ich mal…", bringt nichts. Denn man weiß ja nicht, wie das Leben mit einer anderen Ableitung tatsächlich wäre, ob alles gut gelaufen wäre, wie es mit der Kontinenz aussieht. All das wäre reine Spekulation.

Die Zeit nach der OP (im März 2021, mit 57 Jahren) war anstrengend, auch weil ich gleich im Anschluss eine Chemotherapie hatte (wegen befallener Lymphknoten). Von März bis Ende Juli war ich außer Gefecht gesetzt, habe fast nur auf dem Sofa gelegen und konnte kaum etwas machen. Wenn dir die Chemo erspart bleibt, bist du etwa 10-20 Tage im Krankenhaus (je nachdem, wie schnell du dich von der OP erholst) und gehst dann in die AHB. Die hatte ich erst nach der Chemo, und sie hat mir sehr gut getan und schnell wieder auf die Beine gebracht.

Heute lebe ich wieder wie vorher, arbeite als Übersetzerin und habe nebenbei noch ein Studium begonnen, weshalb ich zwischen München und Hamburg pendle. Mit dem Urostoma komme ich sehr gut klar; es behindert mich nicht. Ich blicke also wieder nach vorn im Leben, aber eigentlich habe ich das immer gemacht, auch während der Krankheit. Ich bekomme derzeit noch eine Immuntherapie, d.h. eine monatliche Infusion von Antikörpern. Die vertrage ich sehr gut.

So weit meine Geschichte in Kurzform.

Wichtig ist, dass du dich bei der Entscheidung für eine Ableitung selbst wohlfühlst. Das Bauchgefühl ist wichtig, neben den Entscheidungen, die im Kopf ablaufen.

Dir alles Gute

Claudia

Guten Abend liebe Sabell

bisher habe ich nur Deinen Beitrag gelesen, noch nicht aber den der anderen Mitglieder, die Dir schon geschrieben haben. Es könnte also zu irgendwelchen Überschneidungen im Text kommen.

Meine Geschichte begann 2019. Der Arzt hatte Cis/Tis diagnostiziert, worauf ich die erste TUR-B, später weitere auch unter Hexvix (ein Mittel, unter dem in der Blase die Tumorzellen besser diagnostiziert werden können) erhalten habe. Insgesamt waren es 3, dazwischen gab es Instillationen mit Mitomycin. Als es dann Zeit wurde die Therapie mit BCG fortzuführen, kam Corona, und das BCG war plötzlich nicht mehr in ausreichenden Mengen verfügbar. Mein Urologe schickte mich zu einem Professor, um eine Zweitmeinung zur weiteren Vorgehensweise einzuholen. Cis sei ein agressiver Tumor, sagte er, und unter Mangel an BCG hat er mir die Zystektomie nahegelegt. Weil schon mein Freund an Blasenkrebs litt und an dessen Folgen verstarb, habe ich nicht gewartet. Ich wußte, was auf mich zukommt, wenn ich nicht rechtzeitig handeln würde. Er meinte, ich sei zu jung für ein Stoma und verpasste mir eine Neoblase, die er nach der Zystektomie roboter-unterstützt innerhalb meines Körpers gebastelt hat. Das ist der Kurzbericht.

Heute geht es mir sehr gut. Natürlich ist nach einer großen OP nie mehr alles so wie es früher war, aber immerhin annähernd. Also Aktivitäten, Essen und Trinken, Magen- und Darmtätigkeit und Kontinenz. Aber: Ich habe bei allem Ungemach, was Krebs immer mit sich bringt, wohl bisher großes Glück gehabt, dass es mir heute so wohl ergeht. Dessen bin ich mir bewußt und weiß meine Situation auch sehr zu schätzen. Will sagen ich bin glücklich.

PS: Meine OP dauerte 3 Stunden, mein Krankenhausaufenthalt 2 Wochen, der Weg bis zur (nahezu kompletten) Kontinenz ca. 4 Monate.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für eine Entscheidung. Dass Du Dich mit dem Thema so intensiv beschäftigst, ist ein gutes Zeichen. Finde DEINEN Weg :o)

Liebe Grüße

Getuli